Atención precoz: seamos ambiciosos
Importancia de la atención precoz
Se llama atención precoz al conjunto de actuaciones y tratamientos dirigidos a mejorar los trastornos del neurodesarrollo en sus primeras etapas.
El objetivo de esta atención temprana es detectar a los niños que tienen trastornos en el neurodesarrollo, o riesgo de padecerlos, y facilitarles su prevención, diagnóstico, tratamiento y seguimiento para mejorar su pronóstico y que consigan alcanzar su máximo potencial.
Es una labor al menos tan importante como la lucha contra el cáncer. Pero mientras que nadie duda de que es imprescindible prevenir y detectar el cáncer cuanto antes, pocos se ocupan de la atención precoz.
La atención precoz en España
carece de uniformidad territorial, adolece de desigualdades territoriales que me parecen inaceptables.
No todas las Comunidades Autónomas tienen servicios de atención temprana –Centros de Desarrollo y Atención Precoz – CDIAP– y casi todas las que los tienen están concertados. En otras los centros de atención temprana son privados, por lo que muchas familias solo pueden acceder con becas que concede la Comunidad Autónoma correspondiente.
En unas comunidades es responsabilidad de las Consejerías de Servicios Sociales (por ejemplo en Cataluña, Comunidad de Madrid, Aragón) en otras de la Consejería de Salud (como sucede en Andalucía o Castilla La Mancha).
Estos servicios de estimulación precoz, atienden a niños de hasta 6 años que tienen dificultades en su neurodesarrollo o riesgo de padecerlas. Desde los CDIAP se hace prevención, diagnóstico, tratamiento y seguimiento de estos niños y se ofrece apoyo en la inclusión escolar y social a través de coordinaciones con los profesionales de los servicios de salud, educación y sociales.
Debido a la propia naturaleza de la atención precoz los servicios sanitarios, sociales y educativos están implicados, así que lo deseable sería que todas estas Consejerías actuaran conjuntamente.
Aunque “casualmente” son las Consejerías que menos recursos económicos y humanos reciben.
A pesar de que las recomendaciones del Libro Blanco de la Atención Temprana –editado por el Real Patronato sobre Discapacidad en 2005 y que puedes descargarte aquí– son muy claras, tampoco hay uniformidad ni en los profesionales que componen los equipos ni en su formación ni en el acceso ni en la edad a la que termina la atención. (Por cierto, ¿por qué debe terminar la atención? Eso quizá en otra entrada…)
El sistema sanitario español ha hecho grandes avances y realiza enormes esfuerzos para prevenir y detectar precozmente los problemas del neurodesarrollo. Identificar a los niños de riesgo neurológico, los con retraso madurativo, la detección precoz de enfermedades raras… estas y otras medidas de prevención se convierten en “papel mojado” si inmediatamente después no puede ofrecerse atención precoz, atención temprana de calidad.
Las dificultades para acceder a la atención temprana no son debidas únicamente a la desigualdad territorial, sino también a las listas de espera…
¿Os imagináis algo así en el tratamiento del cáncer? Nos llevaríamos las manos a la cabeza si los pacientes no tuvieran acceso a una prevención, detección precoz y tratamiento inmediato…
Plasticidad cerebral
No se puede negar a ningún niño la atención precoz que necesita. No puede haber listas de espera en la atención precoz. Se llama precoz por algo y ese algo es la plasticidad cerebral.
La plasticidad cerebral es la capacidad que tiene el cerebro para modificarse con el aprendizaje y adquirir nuevas habilidades. Es edad-dependiente, siendo máxima en los primeros años del neurodesarrollo mientras se adquieren los aprendizajes imprescindibles para la vida autónoma: control de la postura, comunicación e interacción social. Hay una edad para cada cosa, si se pasa de la edad, la predisposición del cerebro para adquirir estas habilidades disminuye e incluso desaparece.
Es decir, si se pierde la oportunidad de adquirir una habilidad cuando el cerebro está más preparado para hacerlo, luego costará mucho más adquirirla si es que se adquiere.
En los niños con trastornos del neurodesarrollo, es imprescindible una atención temprana y de calidad, proporcionada por profesionales expertos en estimulación precoz.
Efectos de la atención precoz
La atención temprana utiliza diferentes intervenciones dependiendo de las necesidades específicas de cada niño: fisioterapia, logopedia, psicomotricidad, psicología…
Se trata de valorar el neurodesarrollo de cada niño.
En los niños de riesgo neurológico, como por ejemplo los nacidos prematuros, los hermanos de niños con autismo o los que tienen una cardiopatía, se hace un seguimiento y un acompañamiento con acciones preventivas dirigidas a mejorar los cuidados e incentivar la estimulación que reciben en casa o a integrar los cuidados de su enfermedad de forma que faciliten su neurodesarrollo.
En los niños con retraso madurativo también se facilitan pautas de estimulación a las familias y se hace una intervención de acuerdo a sus necesidades.
En los que se detecta un trastorno y se hace un diagnóstico de la causa, el tratamiento se dirige a la etiología del problema y a tratar las consecuencias motoras, de comunicación o sociabilidad que pueda conllevar.
Todo ello sin olvidar que los niños viven en una familia que necesita un apoyo integral en los diferentes aspectos sanitarios, emocionales, educativos y sociales.
Los distintos estudios que evalúan los resultados de estas intervenciones muestran que los niños que han recibido atención precoz tienen un mejor neurodesarrollo a largo plazo.
¿Detección precoz sin atención precoz?
La prevención es la mejor forma de Medicina. La medicina preventiva pretende reducir la probabilidad de que aparezca la enfermedad o, cuando ya está presente, impedir y controlar su avance.
Resulta que la atención precoz es Medicina preventiva en toda la regla.
- En el seguimiento del niño de riesgo se promocionan acciones de salud dirigidas a prevenir situaciones y conductas que pueden favorecer la aparición de problemas –prevención primaria–.
- La detección precoz de los problemas del neurodesarrollo –prevención secundaria– en esta población de riesgo favorece la pronta intervención terapéutica –prevención terciaria– antes de que el problema vaya a más o sea tarde para actuar.
- Cuando en los centros de atención precoz hay profesionales bien cualificados y con experiencia, no solo se consigue mejorar el diagnóstico, tratamiento y pronóstico de los niños con problemas del neurodesarrollo, sino que se evitan pruebas, diagnósticos e intervenciones innecesarias y excesivas –prevención cuaternaria–.
Ya hemos dicho lo mucho que se ha avanzado en España, y en los países de nuestro entorno, en la prevención y detección temprana de los problemas del neurodesarrollo.
Ahora es el momento de ser ambiciosos.
Conociendo los beneficios de la atención precoz, reivindico:
- Concienciar a los responsables gubernamentales, y a la sociedad en general, de que la falta de acceso a la Atención Precoz es igual de grave que la falta de acceso al tratamiento del cáncer infantil.
- Exigir que se beneficie de ella todo niño que la necesite, independientmente de en qué lugar de España se encuentre.
- Una atención temprana dotada con profesionales formados específicamente, con los medios adecuados y con los métodos que se han demostrado eficaces.
Nada de lo expuesto es cuestionable ni negociable, la salud de los niños y su futuro merecen todo nuestro esfuerzo como sociedad.
Si estás de acuerdo te agradeceré mucho que lo compartas y lo difundas en redes sociales.
____________________<sobre esta información>
Gráficos: “CDIAP, eje de la atención precoz”, por mj mas, si los usas debes citarme y enlazar a esta entrada.
Relacionados:
- Todo sobre atención precoz en el blog.
- Todo sobre neurodesarrollo en el blog.
- Van Hus, J W P et al. – Early intervention leads to long-term developmental improvements in very preterm infants, especially infants with bronchopulmonary dysplasia. Acta Paediatr. 2016 Mar 3.
- Ricardo Canal-Bedia et al. – De la detección precoz a la atención temprana: estrategias de intervención a partir del cribado prospectivo. Rev Neurol 2015; 60 (Supl 1): S25-S29.
12 Comentarios
Si comentas, todos aprendemos. ¡Gracias!
Así es, se debería de facilitar recursos y herramientas para todos aquellos niños/as que padezcan o tengan riesgo de padecer algún tipo de trastorno específico. Además yo añadiría que la atención temprana se incluya tanto en guarderías como en Educación Infantil, para prevenir dificultades en edades posteriores. Gracias por vuestros artículos, son fantásticos.
Un placer Equipo Capacita-le.
Gracias por comentar y aportar.
Totalmente de acuerdo Maria José. Muchas gracias por esta entrada. Soy Fisioterapeuta en un CDIAT y también tengo mis sentimientos encontrados con la Atención Temprana, lo que se dice que es, lo que es y lo que debería ser…
El libro blanco la define así: “Se entiende por Atención Temprana el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar”.
Por un lado hablamos de: “intervenciones dirigidas a la población infantil de 0-6…”¿Qué pasa cuando una niña con, por ejemplo, hemiplejia cumple los 6 años estando en Atención Temprana? Pues que se acaba el tratamiento gratuito y la familia ha de buscarse la forma de costearse la terapia (por suerte a veces se les da becas). Pero el caso es que sean cuales sean sus necesidades, ya no hay estimulación precoz para esa niña mayor de 6 años.
Por otro lado hablamos de: “intervenciones dirigidas al niño/a familia y al entorno…”¡Cuánto queda por hacer! Todavía hay CDIAT que por sus características centran la terapia en la intervención directa con el niño y tanto la familia como el entorno quedan un poco dejados de lado. ¿De qué sirve que tratemos al niño dos medias horas a la semana si la familia o el entorno no forman parte de ello?
Por otro lado hablamos de: “intervenciones planificadas por un equipo transdisciplinar o interdisciplinar…” ¡¡Ya me gustaría a mí una coordinación fluida entre todos los profesionales que tratan con los niños y sus familias!!
¿Y cuánto tarda un niño en ser incluido en el programa desde que se determina? en todo caso más tiempo del que nos gustaría a todos. Queda mucho por trabajar en el campo de la prevención primordial en La Atención Temprana.
Pero por otro lado es una suerte que en España contemos con este derecho del niño y afortunadamente hay personas que trabajan por mejorar todos estos aspectos.
¡Que viva la Estimulación Precoz!
😉
No puedo estar más de acuerdo contigo Zara. Gracias por tu comentario.
Genial post.
Totalmente de acuerdo con Zara. La Atención Temprana que encontramos los padres de niños con discapacidad, en mi caso tengo un niño con TEA, en general, se aleja mucho del modelo ideal en el que coinciden los teóricos.
Los centros multidisplinares son muy escasos. Por lo general los enfoques son puramente psicopedagógicos y, a mi entender, bastante caducos. Ni integración sensorial, ni logopedia, ni psicomotricidad, ni TICs… Gran parte de los profesionales siguen viendo estas terapias como “alternativas” en el mal sentido. Los neurólogos, por ejemplo, brillan por su ausencia, cuando creo que tendrían mucho que aportar.
La coordinación entre profesionales no existe. Nadie llama a nadie, a pesar de que al principio todo el mundo te pide el teléfono de los demás.
¿Formación para los padres? Inexistente, a no ser que la pagues aparte, claro. En este sentido da la impresión de que nos estamos conviertiendo en un gran negocio. En mi familia llevamos un dineral gastado en cursos y talleres, cuando debiera ser parte de la labor de los centros de Atención Temprana.
En cuanto a la parte económica, en Bizkaia, por poner el ejemplo que conozco de primera mano, la ayuda es de 178 euros al mes, que da para una sesión semanal de 45 minutos, cuando las recomendaciones de los expertos hablan de un mínimo de 20 horas semanales.
Mi hijo asiste a 2 sesiones semanales de Atención Temprana, 1 de integración sensorial, 1 de natación y 1 de música como extraescolar. Son más de 700 euros sin contar la gasolina. Y eso que la logopedia la recibe en la escuela…
Y luego, para terminar, la cantinela cada vez que preguntas algo, pides bibliografía o pautas para casa: “No intentes ser el terapeuta de tu hijo, tú dedícate a ser madre”. Como si al convertirnos en madres o padres nos desapareciera el raciocinio y la capacidad de ayudar a nuestros hijos. Parece ser que hace falta la varita mágica del título para cualquier tipo de intervención, por sencilla que ésta sea.
A veces da la impresión de que los derechos de los niños sólo existen sobre el papel.
Gracias Yolanda por aportar tu experiencia y la visión de muchas familias.
Este es el ánimo con el que he escrito la entrada y con tu comentario completas el panorama que encuentran los niños y sus padres y que he querido plasmar en el artículo desde una perspectiva más profesional.
Exijamos la atención temprana de calidad que merecen los niños.
Vergonzoso. La atención que reciben estos niños.
Coordinación entre profesionales no existe. Los CDIAPs tienen un perfil de psicólogos que lo tratan todo y no están especializados en nada.
¿Sabéis que estamos creando personas dependientes que generarán un gasto público importante en un futuro, que si se invirtiera ahora, quizás esta persona podría ser autónoma o necesitar menos ayuda?
¿Y atención ? Hasta los 6 años, 2 horas semanales.
No hay vergüenza. Estos niños necesitan intervención en centros especializados. Y no me refiero a escuelas inclusivas (que en realidad son exclusivas totales). Intervención en el colegio, intervención en casa y capacitar a la familia para poder seguir la estimulación .
Vergonzoso, otra vez. Y lo malo, es que creo que no tiene solución .
Entiendo tu enfado Rosa, y lo comparto, por eso creo que hay que ser más ambiciosos y exigentes.
Espero que sí haya solución. Aunque, como dices, la veo lejana.
Totalmente de acuerdo contigo, Rosa. Demasiado a menudo, encontramos que la capacitación y/o disposición de algunos profesionales es muy deficiente y nos vemos obligados a pagar cantidades desorbitadas por terapias a todas luces insuficientes y generalistas. No sé si habré tenido mala suerte, pero es lo que he encontrado hasta el momento.
Cuando lees el libro blanco de la Atención Temprana o las recomendaciones de AETAPI sólo te entran ganas de echarte a llorar, por la enorme distancia entre los modelos de intervención de eficicacia contrastada y la realidad. Ya si lees sobre otros modelos de atención, como el modelo Denver, lo que quisiseras es emigrar.
En Euskadi se aprobó un decreto de Atención Temprana hace un año, y en el papel queda todo ideal, pero en la práctica no ha cambiado ABSOLUTAMENTE NADA. La misma Atención Temprana de siempre, es decir, aprender cuatro habilidades escolares básicas a base de repetir. Tristísimo.
Hola Paula. Estoy de acuerdo contigo. No has tenido mala suerte, yo estoy igual que tú,
Pagando cantidades increíbles de dinero por terapias insuficientes.
El mundo de las dificultades del neurodesarrollo se ha convertido en un negocio muy
Lucrativo. Interesa tener un cliente fijo por muchos años.
Y en cuanto a los diagnósticos…. se hacen diagnósticos de TEA, de TDAH etc…
En una consulta en media hora. Un questionario, un poco de observación por
Parte del profesional y etiqueta colocada.
Seamos serios , para hacer un diagnostico así , teniendo en cuenta que el cerebro
Es el gran desconocido…hay que conocer muy bien al paciente y no se puede hacer
En media hora. Hoy hay muchos falsos diagnósticos que arruinan la vida de los niños
Y de sus familias.
Que evalúen concretamente, cuáles son las dificultades del niño y a partir de ahí se
Pongan a estimularlo . Cada niño es único .
El método Denver , no está mal, pero tampoco es una maravilla.
Yo he tenido que dejar de trabajar y dedicar todo mi tiempo a mi hijo. No parar de estimularlo desde que se levanta hasta que se acuesta y leer y formarme.
En cuanto a los centros públicos , no son gratis, el estado paga cantidades increíbles
a instituciones privadas para que funcionen. Y por lo que cuestan tendrían que funcionar
Mucho mejor.
No sé que deberíamos hacer los implicados para mejorar la vida de nuestros hijos
Y ofrecerles, no ya un futuro mejor, sino un futuro digno.
Porque parece que si el problema no te toca directamente. No tienes problema!
Vergonzoso es poco.
Es un hallazgo encontrar a alguien que realmente sabe lo que están hablando en Internet . Definitivamente, que sabes cómo llevar un tema a la luz y que sea didáctico. Más personas tiene que leer esto.