discapacidad

Por favor, dime que te importa la discapacidad

día internacional discapacidadCasi todas las patologías de las que se ocupa la neuropediatría comportan algún grado de discapacidad.

Al enfermar el sistema nervioso central, que rige la actividad de nuestro cuerpo y del que emerge nuestra mente, causa alteración de las funciones corporales y mentales normales y puede provocar discapacidad.

Muchas entradas de este blog tratan de un modo u otro sobre discapacidad y hoy, 3 de diciembre, es el día que la OMS elige para que no olvidemos y tengamos en cuenta a las personas con discapacidad.

UNICEF estima que alrededor de 1 de cada 20 niños menores de 14 años vive con alguna discapacidad moderada o grave… 93 millones de niños en el mundo sufren discapacidad. Creo justificadísimo acordarnos hoy de ellos.

En una entrada corta explico algunas cosas para reflexionar sobre discapacidad.

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el niño prematuro en casa: seguimiento y cuidados

¡por fin llegais a casa con vuestro bebé!

prematuro en casaTanto si es el primogénito como si no, la alegría de tener a vuestro hijo en casa se entremezcla con la normal preocupación por su fragilidad.

En el hospital sentíais que los cuidados dirigidos a vuestro hijo os llegaban también a vosotros, ahora estáis solos en casa.

La mayoría de los niños prematuros tendrán pocas o ninguna complicación durante el tiempo que pasan en el hospital. Su neurodesarrollo será completamente normal y esa es la idea que debe motivar vuestro quehacer diario.

Pero debemos recordar que el cerebro del prematuro es muy frágil y que, cuanto más prematuramente haya nacido, es más probable que haya sufrido lesión y que presente dificultades.

Vamos a ver como entre los padres y los pediatras podemos mejorar la detección precoz de problemas y trabajar para evitarlos.

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lesiones cerebrales en el prematuro

prematuridad y enfermedad cerebral

prematuro - Antonio Más MoralesLa fragilidad del niño prematuro le hace muy vulnerable a la enfermedad.

Hemos visto que el cerebro prematuro es muy delicado y, aún en ausencia de enfermedad, su neurodesarrollo puede verse comprometido. La situación empeora cuando el niño sufre algún problema que causa lesión en el cerebro, la probabilidad de que esto suceda aumenta cuanto menor es el peso y la edad gestacional del niño prematuro.

En la entrada de hoy hablaremos de problemas de salud que lesionan el cerebro del prematuro y comprometen su neurodesarrollo. Las secuelas a corto y largo plazo y qué podemos hacer para disminuir los riesgos.

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día universal del niño

20 de noviembre de 1959:

la Asamblea de la ONU aprueba la Declaración Universal de los Derechos del Niño

Hoy hace 25 años… y aunque el mundo en su conjunto ha mejorado, estamos lejos de poder garantizar a todos los niños todos sus derechos.

En este blog hablamos de neuropediatría, neurodesarrollo y discapacidad infantil, los niños son nuestra prioridad siempre y especialmente nos corresponde trabajar para que se garantice el principio 5 de la Declaración de los Derechos del Niño:

derechos del niño - ONU

 

 

Recuerda que

no toda discapacidad es visible

discapacidad y visibilidad

 

↬  2014 ©  mj mas

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Relacionados:

el cerebro del niño prematuro

neurodesarrollo del niño prematuro

cerebro fetalEl cerebro tiene una estructura muy compleja, reflejo de su función: regir todas nuestras acciones, conscientes e inconscientes, y el funcionamiento de nuestro cuerpo.

Durante la gestación, el desarrollo del cerebro requiere mucho más tiempo que el de otros órganos, y aunque su arquitectura está completa al nacimiento, madurará junto a su función durante los primeros años e irá modificándose a lo largo de toda la vida.

Pero ¿qué pasa si el nacimiento se produce antes de los 9 meses? ¿Se altera el neurodesarrollo?

Veíamos en la entrada anterior que el recién nacido prematuro es un bebé muy delicado y vulnerable, susceptible de padecer muchos problemas de salud. En esta entrada vamos a hablar específicamente del cerebro del niño prematuro, de como se desarrolla. sigue…

el niño prematuro

El 17 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Prematuridad

prematuridadSe dice que un niño es prematuro, cuando nace antes de las 37 semanas de gestación.

Esto sucede en 1 de cada 10 partos. Las causas son muy variadas, aunque la más frecuente es el embarazo múltiple. En el mundo nacen anualmente 15 millones de bebés prematuros.

Los prematuros son niños muy delicados. Aunque gracias a los avances en pediatría su supervivencia ha aumentado mucho, su inmadurez causa múltiples problemas de salud y tendrán dificultades en su neurodesarrollo y discapacidad, especialmente en los niños más inmaduros, los que nacen antes de la  semana 32 y con un peso inferior a 1.500 gramos.

Os invito a conocer un poco mejor la prematuridad a la que dedicaré las próximas entradas del blog. En la de hoy hablaremos de los problemas a los que se enfrenta el prematuro. Y en las dos siguientes sobre el desarrollo cerebral del prematuro y las complicaciones neurológicas que pueden presentar.

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mesa sobre TDA-H

La “transdisciplinariedad” en el TDA-H

mesa TDAHVale, de acuerdo, es una palabra que me he “inventado”. Con ella quiero expresar que la atención a los niños con Trastorno por Déficit de Atención-Hiperactividad (TDA-H) debe hacerse desde distintas perspectivas, profesionales y familiares, que no deben limitarse aportar su visión, sino que deben interactuar entre sí para poder atender mejor al niño y ayudarle de forma individual. 

Y esto expuse el jueves 13 de noviembre, en la mesa virtual sobre TDA-H en la que tuve el placer de conversar con otros profesionales y familiares de personas con TDA-H, invitada una vez más por Antonio Márquez, uno de los responsables del blog Mesas NEE que os recomiendo.

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diplejia en la parálisis cerebral infantil

diplejia: parálisis que afecta a las piernas

La diplejia se presenta antes de los 3 años de edad, y es un tipo de parálisis cerebral infantil (PCI).

Altera la postura y la marcha porque está reducida la movilidad de las piernas, y afecta a la precisión manual por estar disminuida la motricidad fina de las extremidades superiores. Supone el 50% del total de casos de PCI. Debida a una lesión cerebral característica de la prematuridad, aunque puede tener múltiples causas, que provoca una alteración del tono muscular.

Alteraciones motoras en la diplejia

 

diplejiaLas lesiones cerebrales causan debilidad y rigidez de los músculos de las piernas lo que dificulta el mantenimiento de la postura y del equilibrio.

El niño con diplejia espástica tiene una postura característica.

El tronco está inclinado hacia adelante, las piernas se cruzan de modo que entrechocan las rodillas que además están en flexión y giradas hacia el interior; los pies se apoyan sobre todo en la parte anterior provocando una postura en puntillas.

Las extremidades superiores no suelen tener deformidades, aunque en los casos más graves aparece una dificultad para controlar los movimientos de precisión manual que pueden ser lentos y algo torpes.

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eliminar barreras – inclusión

eliminar barreras – derribar muros

Hoy es 9 de noviembre, y hace 25 años cayó el muro de Berlín… nada volvió a ser como antes.

¿Os habéis dado cuenta de cuantos muros hay a nuestro alrededor?

baloons girl - Bansky

Unos han estado ahí hace tanto tiempo que parece siempre, y ya ni los vemos. Otros son barreras nuevas que levantamos para evitar que entren en nuestro mundo o para vencer la tentación de escaparnos al de los otros. Casi siempre se construyen rápido, sin planificación previa, creando la ilusión de que lo malo queda fuera y lo bueno dentro, pero los muros son caprichosos y ¡nosotros tan imperfectos! … y resisten, ¡hay que ver lo que les tarda en salir grietas!

¡Y qué pocas veces podemos escoger! Todos construyen barreras, sin pensar en ti ni en mí al levantarlas… barreras de percepción, de comunicación, o simplemente físicas. Cuando topas con ellas molestan, mucho, y duelen

¿Y tú? ¿Y yo? ¿Pensamos en los demás cuando construimos nuestro entorno? ¿Cuando organizamos nuestras sociedades? ¿Estamos siempre todos en los planes? Y lo más importante… Cuando el que queda excluido no eres tú, ni yo, ¿te importa?

Quizá sea difícil pensar en todos, pero podemos hacer un ejercicio de imaginación, veréis como con 40 segundos basta…

¿Y si el mundo es eso? Hacer los arreglos necesarios para que todos nos sintamos cómodos, capaces de empatizar con todo el mundo… no debería ser demasiado difícil…

Hay otros mundos, pero están en este Paul Éluard

Comenta, para derribar muros. Gracias.

↬  2014 ©  mj mas

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Foto: balloons girl – Bansky; vídeo: engelleri kaldır-elimina barreras en Youtube.

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la cefalea nos trae de cabeza

Cuando a un niño le duele la cabeza saltan todas las alarmas.

dolor de cabezaLa cefalea es un problema extraordinariamente frecuente en la infancia –a casi todos los niños les ha dolido alguna vez en la vida la cabeza– y genera una enorme preocupación en los padres y en el niño que la padece.

De cada 5 consultas que hace un neurólogo pediatra 1 está relacionada con la cefalea.

Sin embargo, en la edad pediátrica, el dolor de cabeza casi nunca está causado por enfermedades graves de las que producen invalidez o ponen en riesgo la vida.

La percepción del problema y la preocupación que causa el dolor de cabeza varía según quien se enfrente a ello: madres, niños-pacientes o pediatras… ¿y a mí? te lo cuento en esta entrada.

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el autismo desde dentro

astViviendo con autismo 

Las personas con trastorno en el espectro autista tienen dificultad para comprender el mundo… o quizá no se los sabemos explicar bien.

Esta es la impresión que queda después de leer el libro de Marta Montoro, “Escrito desde la neurodiversidad”.

Marta Montoro, es diplomada en Magisterio y está volcada profesionalmente en el apoyo educativo a niños con TEA y otras dificultades del aprendizaje. El valor añadido del texto es que la autora tiene ella misma un diagnóstico de TEA. Su manera de ver el mundo, la vivencia de la “neurodiversidad” y su profundo autoconocimiento, le permiten potenciar sus mejores capacidades para tener una vida plena y feliz.

Un libro que pone en jaque la idea de que la discapacidad es una barrera insuperable.  sigue…

mesa sobre autismo

La conducta en el niño con autismo

mesa autismo 2En la entrada anterior hablamos de las dificultades de conducta que pueden tener los niños con trastorno en el espectro autista.

El jueves 23 de octubre, tuve el placer de compartir mesa y conversación virtual con personas cercanas al mundo de los trastornos en el espectro autista. Fue una experiencia muy interesante en la que aprendí mucho de profesionales de otros ámbitos y de madres y padres de niños con TEA, que son siempre los que más pueden aportar y a los que más hay que escuchar.

El autismo no es una enfermedad. A pesar de que los neuropediatras y otros médicos podamos aportar nuestros conocimientos sobre el funcionamiento del cerebro y ayudar a mejorar problemas concurrentes, es desde el ámbito familiar y educativo desde donde más se puede ayudar al niño con autismo. sigue…