El día de la Parálisis Cerebral Infantil (PCI)

Es un buen momento para revisar antiguas entradas del blog y reflexionar sobre esta patología tan cercana y a veces tan lejana…

Tipos de paralisis cerebral PCI

Tipos de paralisis cerebral – PCI

Empezamos con una reivindicación. Hasta donde sé no existe un registro español de pacientes afectados. Como sucede en el resto de países desarrollados, se calcula que entre 2 y 3 de cada 1.000 recién nacidos en España sufrirá Parálisis Cerebral Infantil (PCI). Aunque las cifras se mantienen estables, la frecuencia real se desconoce por la ausencia de un registro de casos.

Pacientes crónicos y dependientes, los grandes olvidados del sistema… ¿Cómo podemos planificar las estrategias de atención si desconocemos cuales son las necesidades?
Si me acompañas, te explico un poco más sobre la parálisis cerebral.

la parálisis cerebral: atrévete a conocerla

 

 

 

 

 

 

 

 

Para saber más pulsa un cuadrado

cinco cosas que me preocupan de la parálisis cerebral

1. el desconocimiento social

Parálisis cerebral infantil, término contundente de tres palabras que llevan al equívoco.

Parálisis: no es una parálisis. En la inmensa mayoría de los casos hay un cierto grado de movilidad, sería mejor hablar de paresia.

Cerebral: no es sólo cerebral. Aunque afecta al cerebro y sus estructuras, también puede ser debida a una lesión del cerebelo o del tronco encefálico. Al ir unida a la palabra parálisis da la sensación de que hablamos de una falta de desarrollo. En la inmensa mayoría de los casos, la parálisis cerebral infantil NO es una enfermedad que empeore.

Con los debidos cuidados la parálisis cerebral infantil siempre evoluciona hacia la mejoría.

Hay patologías que causan degeneración progresiva del sistema nervioso y que por sus características de disfunción motora suelen incluirse dentro del término PCI, pero estrictamente no lo son. 

Infantil: no es sólo cosa de niños. Las tasas de supervivencia de la parálisis cerebral han mejorado mucho. Actualmente la mayoría de niños alcanzan la edad adulta con las implicaciones que esto tiene en los aspectos sanitarios, sociales y laborales.

2. la epidemiología de la parálisis cerebral

Como he dicho antes: si no sabemos cuantos son, no podemos destinarles con atino los recursos que necesitan. Cierto es que su incidencia parece permanecer estable desde hace unos 30 años, pero no tenemos datos de campo.

Aunque existe un proyecto europeo, Surveillance Cerebral Palsy Europe, en el que España participa, sólo el Hospital 12 de Octubre de Madrid aporta datos. Creo que sería muy interesante un registro español de casos que permita conocer mejor la realidad:

  • medición de la prevalencia y la incidencia
  • estudio de las causas
  • planificación de servicios
  • facilita a las familias, y a la sociedad, conocer los proyectos de investigación

3. necesidades de los niños con parálisis cerebral

Como pacientes crónicos y dependientes que son, los niños con parálisis cerebral necesitan mucha atención sanitaria, social y educativa. Mi impresion personal es que a la hora de recibir ayudas por su dependencia, demasiado a menudo pasan por detrás de los adultos (que no es que lo tengan fácil tampoco).

En los primeros años de vida, sus necesidades se ven cubiertas gracias a los centros de estimulación precoz. Pero al cumplir los 6 años de edad pasan a ser atendidos de forma no integrada por los servicios sanitarios, sociales y educativos.

El mayor peso de la atención recae en el sistema educativo, que se encuentra desbordado y falto de recursos, por lo que estos niños reciben menos atención de la que necesitan, siendo la escolarización inclusiva un sueño no alcanzable para todos.

En cuanto al sistema sanitario… si su base es la solidaridad, ¿no deberían ser los pacientes crónicos dependientes su principal objetivo?

4. prevención de la parálisis cerebral

Incidiendo especialmente en la prevención de aquellas causas evitables:

5. tratamientos de futuro para la parálisis cerebral

La ausencia de un tratamiento curativo es motivo de preocupación. Tanto por las consecuencias a corto plazo –sobre el neurodesarrollo–, como a largo plazo –sobre la autonomía del individuo– que tiene la parálisis cerebral.

mecanismos de hipoxiaEl mejor conocimiento de la fisiopatología y de los mecanismos de lesión celular que se producen durante la hipoxia, ofrece tratamientos de futuro esperanzadores.

Son líneas de investigación actual en el tratamiento de la hipoxia cerebral:

  • prevención del aumento intracelular de Ca
  • antagonistas de aminoácidos excitatorios
  • inhibición de la producción de óxido nítrico
  • quelantes de radicales libres
  • hipotermia regional

1 de octubre, día mundial de la parálisis cerebral

día mundial parálisis cerebralEl primer miércoles de octubre se celebra en todo el mundo el día de la concienciación sobre la parálisis cerebral. Ya sé que continuamente se están celebrando “días mundiales” (enlace a pequeña encuesta), hasta el punto en que podemos quedar saturados y corremos el riesgo de dejar de reaccionar ante ellos.

Pero si la solidaridad social tiene algún sentido es en los casos en que nuestra exigencia moral debe ser máxima, sin excusas. Así que espero haberte involucrado a ti también y que a partir de ahora te preocupes por la parálisis cerebral infantil.

¿Me dejo algo? ¿Tienes otras preocupaciones? Compártelas y así todos aprendemos.
↬  2014 ©  mj mas

____________________________<sobre esta información>

Gráficos: “tipos de PCI” y “mecanismos lesionales de la hipoxia cerebral” por mj mas; logo del “día mundial de la parálisis cerebral”.

Relacionados:

Todas las entradas sobre Parálisis Cerebral Infantil

Asociaciones:

Acerca de mj mas

Neuropediatra · Ejerzo la Medicina con Ciencia y humanidad. Aquí divulgo sobre el imperfecto cerebro humano.

»

  1. Víctor Canduela dice:

    Una magnífica explicación María José. Una vez más.

    Un saludo

  2. René dice:

    Soy médico pediatra y quiero compartir esta información con mis pacientes para que sean conscientes de la atención a estos niños. Me permite?

  3. Salvador Mercado dice:

    Centro de Cirugía Especial de México (…)
    He tenido que borrar el resto de comentario porque no acepto enlaces de contenido comercial ni recaudatorio de ningún tipo; ver normas)

    • mj mas dice:

      Sí, la cirugía forma parte del tratamiento de la PCI espástica. El tratamiento, en todas sus modalidades, está dirigido a mejorar y disminuir los síntomas y complicaciones ósteo-musculares que causa la PCI. Debe programarse de forma individualizada y escalonada, como explico aquí.
      Puesto que el origen de la PCI es una lesión permanente en el cerebro, la cirugía es un tratamiento paliativo, no ofrece una solución definitiva.
      Ningún tratamiento de la PCI en este momento ofrece soluciones definitivas a ninguno de sus problemas ni síntomas.

  4. zara dice:

    Digna de admirar. Como se nota la vocación.
    Muchas gracias

  5. Luis dice:

    ¡Muchas gracias por la información! Hasta ahora me estoy adentrando en el tema. ¿Cuentas con información sobre el estado psicológico y emocional de las personas que sufren de PCI? Para el caso particular de una persona con hemiplejia he notado que se presenta una conducta agresiva y depresiva. ¿Está asociada a la enfermedad? ¿Cómo mejorar este aspecto?

    • mj mas dice:

      La discapacidad y la enfermedad crónica son siempre factor de riesgo para problemas emocionales. Por eso es siempre adecuado estar alerta a los signos de depresión y consultar con el médico de la persona con la enfermedad.

  6. NAAMA FARJOUN dice:

    Hola, como fisioterapeuta creo evidente que el tronco está afectado en la PCI. Me surprende que en el esquema al incio de la página parecen ser afectadas las extremidades y no se refleja el hecho que el tronco siempre esta afectado en la PCI.

    • mj mas dice:

      En la PCI, tanto en el tronco como en las extremidades hay debilidad, que en las extremidades se manifiesta como espasticidad.
      En la diplejia no siempre es evidente la debilidad del tronco y en la hemiplejia suele verse compensada.
      Gracias por aportar. 🙂

Si comentas, todos aprendemos. ¡Gracias!

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s