El sistema sanitario y las enfermedades crónicas.

enfermedad crónicaUna compañera que lee este blog (gracias Judith), critica con cariño que quizás peca de un exceso de optimismo, que los problemas neurológicos de la infancia son más difíciles y más “duros” de lo que se expone aquí.

Quizá tenga razón ya que la idea es ayudar informando y tranquilizando, porque la mayoría de los problemas que abordamos los neuropediatras sólo pueden mejorar; aunque otros, afortunadamente los menos, tienen una evolución y un pronóstico catastróficos…

Lo cierto es que la mayoría de las enfermedades neurológicas, de buen o peor pronóstico, son crónicas y los pacientes necesitan una atención continuada que el sistema no siempre puede ofrecerles.

Haciendo caso a mi compañera, y a raíz de una conversación que surgió en Twitter, hoy voy a intentar explicaros el problema de los pacientes crónicos graves. Pretendo generar debate porque voy a reivindicar un sistema que debería volcarse en quien realmente lo necesita, cosa que ahora mismo no hace…

No esperéis un análisis estadístico ni sesudos protocolos de intervención. No esperéis respuestas fáciles a problemas complejos, porque ni las tengo ni me corresponde darlas. Voy a exponer simple y llanamente lo que pasa cuando un niño padece una enfermedad neurológica crónica.

Espero contar con vuestras opiniones y que me corrijáis o ampliéis lo que expongo en los comentarios. 

Centrando el problema

El tuit generador del debate

Tweet sobre Asperger y niño sano copia

La atención sanitaria dedica muchos esfuerzos al niño sano –o sea, a la inmensa mayoría de la población infantil– en forma de revisiones periódicas de salud. Y también al niño con patología aguda banal –es decir, a la inmensa mayoría de la patología a cualquier edad–.

Esto deja tranquilos a la mayoría de padres. Sus niños están sanos, o tienen problemas de salud leves, y tienen un acceso fácil y rápido a un profesional de la salud que se esfuerza en confirmar que el niño está bien o que se curará pronto.

El sistema de salud, con fallos más o menos “molestos”, funciona y las personas que lo utilizan están satisfechas. Por eso se les llama usuarios, han renunciado a la palabra paciente.

¿Pero que pasa con los otros? ¿Qué pasa cuando un niño “abandona” la lista de los que están sanos, o se les pasará enseguida, y pasa a la de los que están gravemente enfermos mucho tiempo? ¿Recibe la atención que merece quien más la necesita?

Esos son los niños que me preocupan, los niños que sufren un problema crónico y grave. Los pacientes del sistema. Os expongo mi punto de vista, que no va a gustar a todos… intentaré ser breve para no aburriros.

Primer problema: la detección y diagnóstico.

La neuropediatría no suele gustar a los pediatras. Se sienten poco cómodos porque muchos diagnósticos son duros y complicados, creen que su formación en neuropediatría es insuficiente y la realización de la historia y exploración del neurodesarrollo y neurológica consume mucho tiempo y no siempre disponen del suficiente.

Muchos padres ven leves dificultades en los aprendizajes y conducta de sus hijos pero no saben identificar que es lo que pasa. Problemas como el el autismo o el TDA-H son poco o nada conocidos por padres y maestros y por la sociedad en general. A menudo tienen una idea equivocada que retrasa el diagnóstico.

A todo esto se añade que la espera para ser visitado en neuropediatría es larga, en ocasiones más allá de 6 meses.

Segundo problema: el tratamiento.

Una vez tenemos el diagnóstico, empieza el calvario para el acceso al tratamiento.

Si el tratamiento es farmacológico, la economía familiar se resiente. Los fármacos son a menudo caros y van a necesitarlos mucho tiempo.

Si el tratamiento es ortopédico, sillas de ruedas, férulas, prótesis, adaptaciones del hogar, utensilios especiales para el día a día… la cosa ya se desborda.

Además los problemas del neurodesarrollo necesitan de otros tratamientos no farmacológicos, logopedia, fisioterapia, psicomotricidad (terapia ocupacional), psicología, pedagogía. En los primeros años de vida los programas de atención precoz cubren bastante bien la atención, aunque esto depende de la Comunidad Autónoma.

En edades posteriores, a partir de los 5-6 años, el tratamiento de estos problemas lo asume la escuela o los centros de salud mental infanto-juvenil, que suelen estar desbordados y no siempre bien preparados para atender a estos niños.

Tercer problema: la coordinación entre centros y profesionales.

Vemos pues que la enfermedad neurológica crónica repercute en la calidad de vida del niño y en la de su familia. Tiene consecuencias sociales y económicas que sobrepasan los meramente médico. Su problema puede ser físico, cognitivo o emocional; estar presente de forma continua o ser intermitente; causar absentismo escolar y laboral de sus padres, confundir a sus hermanos…

Por el bien del niño es imprescindible la implicación y coordinación entre los profesionales de distintos ámbitos. Coordinaciones que no se contemplan de forma “oficial” y que siempre dependen de la voluntad y del tiempo de los profesionales.

Conclusión: el paciente crónico neuropediátrico no recibe los recursos que merece.

Seguro que muchos médicos y otros profesionales tienen quejas sobre los recursos de que disponen para tratar a sus pacientes. Tanto si hablamos de recursos económicos, formativos o de tiempo, siempre nos parecen escasos.

Lo que yo defiendo desde aquí es que un sistema es más justo cuando prioriza al más vulnerable y al más necesitado, y eso no sucede en la patología neuropediátrica.

El otro día tuve la oportunidad de ver este vídeo en el que madres de niños sin problemas explican a otra madre lo que les preocupa, agrada y el futuro que esperan para sus hijos. No saben que la otra madre lo es de un niño con discapacidad. [5:11min].

Seguro que ahora entendéis mejor lo que quiero decir…

↬  2015 © mj mas

___________________<sobre esta información>

Gráfico: “enfermedad crónica” por ©mj mas. Vídeo: Dulcinea Estudios en YouTube.
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Acerca de mj mas

Neuropediatra · Ejerzo la Medicina con Ciencia y humanidad. Aquí divulgo sobre el imperfecto cerebro humano.

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  1. hola María José,
    el vídeo es fantástico…. Respecto a lo de los enfermos crónicos ya sabes que mi opinión es que el paciente es la “parte más débil” del sistema. Pero sigo teniendo dudas que una buena formación (que creo que es imprescindible) solucionara el problema del mal uso de los recursos.
    Fantástico post… para variar ;)**

    • mj mas dice:

      Muchas gracias.
      Creo que tus dudas son fundadas, y que el paciente no es el único responsable. Todos tenemos que trabajar sobre ello. 🙂

  2. Desiderio de Sota dice:

    Quizá no he interpretado bien el diagrama de la tirita. La secuencia la ampliaría a : salud+educación.- enfermedad–>asistencia+rehabilitación+soporte social—decisiones al final de la vida…
    El esquema se apoya en el conocido de la Antropología Médica salud-enfermedad-atención. Añado la educación para la salud y, también, para la enfermedad porque cuanto mejor y y más sepamos de los problemas de salud y como mantenerla, mejor. Como en el video. El manejo de las enfermedades crónicas requiere medicina, rehabilitación y soporte social. Y en algún punto y teniendo en cuenta que lamentablemente mucha patología neurológica infantil grave se ve inexorablemente abocada a finales precoces de la vida, que se puedan arbitrar las medidas para evitar sufrimientos innecesarios y gestionar con sensibilidad los remedios.

    Ah! y discrepo de que a los pediatras no les guste la neuropediatría. Conozco a más una que empezó en la residencia de Pediatría para hacerse neuropediatra en natural secuencia… 🙂

    • mj mas dice:

      Me ha hecho sonreír tu comentario sobre los pediatras. Me temo que la neuropediatría es de esas especialidades que no te dejan indiferente, o la aborreces o te apasiona 😉
      Muchas gracias por tus aportaciones, siempre enriquecen mis entradas, una vez más de acuerdo contigo.

  3. Dacil dice:

    Buenos días María José, como madre de un niño de dos años, aún sin diagnóstico, quiero felicitarte, puesto que tus post son siempre tremendamente acertados. Como padres, nos hemos encontrado desconcertados y perdidos, y es muy cierto, en nuestro caso la pediatra que le atiende no está cómoda ante un paciente “diferente”, es triste, estamos dando pasos, pero nos encontramos muchas veces con “muros” que sólo a nosotros, como padres, nos toca derribar. Buscamos “respuestas” y nos damos cuenta de que ni los profesionales las tienen, y lo que es peor, tampoco tienen tiempo de buscarlas y encontrarlas ( o tiempo o ganas e implicación)
    Te encontré de casualidad, y leerte para mi es un placer, abres ventanas a la realidad que vivimos muchas familias.
    Enhorabuena por el fantástico trabajo que realizas, ojalá pasaras consulta en Gran Canaria 🙂

    • mj mas dice:

      Muchas gracias Dacil por tu comentario y por aportarnos tu experiencia.
      Espero que sigamos avanzando en mejorar la atención a los niños (y adultos) que más lo merecen. Es lo justo y lo que debería preocupar realmente al sistema de salud pública.
      Quiero creer que entre todos lo lograremos. Un cordial saludo para ti y para la hermosísima tierra Canaria. 🙂

  4. Zara dice:

    Totalmente de acuerdo en que el sistema no funciona. Como trabajadora en atención Temprana tengo que aguantar que niños y niñas tengan listas de espera de hasta un año para hacer una prueba de imagen que trate de diagnosticar la patología que presentan. Mientras tanto, alteraciones musculo esqueléticas, retraso evolutivo y la desesperación por parte de los papás que no tienen recursos para adelantar el diagnóstico y por lo tanto, cubrir cuanto antes las necesidades de su hijo, permanecen en el tiempo a la espera del SABER.
    Un abrazo y ánimo para todos los que compartimos la misma inquietud.
    Zara

  5. Sophie dice:

    He vivido de cerca varios casos con diagnósticos muy distintos, pero con un mismo esquema, el que has descrito de tardanza en dar un diagnóstico, padres preocupados y desbordados, nerviosismo por no saber a dónde ni a quién recurrir…y economía familiar que se resiente. Con la crisis actual se ha dado tijeretazo donde no se debía dar, en Sanidad por ejemplo, con lo que el sistema entero se resiente; si tienes déficit de personal, no puedes tener una agenda de consultas que permita ver a los niños lo antes posible ni hacerles las pruebas complementarias necesarias. Con déficit de recurso no puedes implementar medidas no farmacológicas. Suma y sigue.

  6. nisamarymati dice:

    El vídeo es precioso, la revelación que han tenido las madres de los niños sanos habrá cambiado sus vidas. se trata de eso, en asuntos del cerebro o de la sinaptogénesis la ciencia está en pañales, y si, yo doy gracias a la vida, porque se ven personas dispuestas a estudiar para ser neurólogos y neuropediatras, que con su saber y hacer diario, están ampliando el estudios de caso, por un lado, y a la vez discurriendo pequeñas y novedosas alternativas en la cotidianeidad de las familias con un paciente con diagnóstico neuropediátrico, Se necesita la ayuda de los padres, para que la ciencia se enriquezca de las soluciones a problemas que las familias aportan.
    Si sabemos que hay profesionales “rácanos”, que hay familias que, mejor no poner ningún adjetivo.
    Pero hay muchísimas familias que si se les explica bien la situación, son capaces de beberse bibliografías, y ponerse a la altura del profesional en esa enfermedad en concreto. Yo apelo a la unión de estos profesionales junto con estas familias que son conscientes que, a lo mejor con su hijo ya no se puede hacer nada, pero otros niños si pueden salir beneficiados debido a la información conjunta que se proporciona de aunar dos experiencias la profesional y la familiar.
    Por otro lado, nos encontramos hablando del cerebro con una característica exclusiva como es su plasticidad. Se conocen familias que se han dedicado a enriquecer el entorno de la persona enferma y esta persona ha llegado a tener una adaptación correcta, hablando en casos graves de movilidad y situaciones críticas.
    No sabemos cuántas familias pueden colaborar en estos ámbitos, ya que no se regula por los profesionales sino por familias con una problemática que es tan grande y con enfermedades tan diferentes que a veces causa más confusión que resultados adecuados.
    No hay que olvidar que la carga de estigma perdura, los mitos y la religión pesan mucho, intentar que muchas familias no vean la enfermedad de sus hijos como un “castigo”, sino como una oportunidad de comprender una forma de ver la vida diferente a lo que se considera “normal”.
    Y los profesionales, sinceramente, considero que están aprendiendo, y que nunca en la historia se ha vivido un momento científico tan grande referente al prodigio que supone el cerebro humano.
    Así que la unión de familias conscientes de las enfermedades de sus hijos y la profesionalidad de las personas que se dedican a paliar y contener los estragos emocionales y económicos que supone convivir con personitas con alguna enfermedad, es primordial. Esa unión hará que se aporten soluciones generales y específicas.
    Las nuevas tecnologías nos pueden ayudar a difundir mensaje, crear foros en streaming, dejar constancias de cada sesión o consulta, duda, pregunta de debate o de simple curiosidad, ya que todo enriquece. Los profesionales como guías, enseñando los mecanismos biológicos subyacentes a los diferentes signos y síntomas de las enfermedades, y las familias, enseñarlas a registrar todos los pasos diarios del enfermo por medio de protocolos sencillos y bien estudiados para que aporten el máximo de información posible.
    Bueno, no sé, quizá son pensamientos en voz alta, o en palabra escrita, pero, ¿por qué no? Por qué no pasamos a la acción, con nuestros medios, con nuestras posibilidades, con lo que cada uno pueda.
    Saludos majoreros.
    Mati

    • mj mas dice:

      Es verdad, las asociaciones de pacientes y los familiares aportan mucho al saber de la Medicina.
      Por eso decía en otra entrada que “El autismo se estudia, pero sobre todo se aprende”.
      Gracias por tu aporte Mati.

  7. Víctor Canduela dice:

    Estupenda aportación María José. En efecto y tal como concluyes se debe priorizar en cualquier ámbito sanitario y perder poco tiempo con cosas banales. Y desde luego con los pacientes neuropediatrícos perder todo el tiempo que precisen. Ellos y sus familias lo agradecerán.
    Un saludo

  8. José Antonio Muñoz dice:

    Acá en La Paz- Bolivia con 2 millones de habitantes somos cuatro neuropediatras, no existe un centro de diagnóstico integral, los padres peregrinan de hospital en hospital y de especialista en especialista . Me encanto el.video lo vamos a difundir.
    José Antonio Muñoz

    • mj mas dice:

      Cuando además de contra la enfermedad hay que hacer frente a otras adversidades… Como te entiendo José Antonio!
      Muchas gracias por comentar, un honor saber que otros colegas neuropediatras leen el blog.

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