La enfermedad crónica en neuropediatría

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Los problemas crónicos en neuropediatría

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Gracias por leer neuronas en crecimiento.

16 Comentarios

  1. hola María José,
    el vídeo es fantástico…. Respecto a lo de los enfermos crónicos ya sabes que mi opinión es que el paciente es la «parte más débil» del sistema. Pero sigo teniendo dudas que una buena formación (que creo que es imprescindible) solucionara el problema del mal uso de los recursos.
    Fantástico post… para variar ;)**

  2. Desiderio de Sota

    Quizá no he interpretado bien el diagrama de la tirita. La secuencia la ampliaría a : salud+educación.- enfermedad–>asistencia+rehabilitación+soporte social—decisiones al final de la vida…
    El esquema se apoya en el conocido de la Antropología Médica salud-enfermedad-atención. Añado la educación para la salud y, también, para la enfermedad porque cuanto mejor y y más sepamos de los problemas de salud y como mantenerla, mejor. Como en el video. El manejo de las enfermedades crónicas requiere medicina, rehabilitación y soporte social. Y en algún punto y teniendo en cuenta que lamentablemente mucha patología neurológica infantil grave se ve inexorablemente abocada a finales precoces de la vida, que se puedan arbitrar las medidas para evitar sufrimientos innecesarios y gestionar con sensibilidad los remedios.

    Ah! y discrepo de que a los pediatras no les guste la neuropediatría. Conozco a más una que empezó en la residencia de Pediatría para hacerse neuropediatra en natural secuencia… 🙂

    1. Me ha hecho sonreír tu comentario sobre los pediatras. Me temo que la neuropediatría es de esas especialidades que no te dejan indiferente, o la aborreces o te apasiona 😉
      Muchas gracias por tus aportaciones, siempre enriquecen mis entradas, una vez más de acuerdo contigo.

  3. Buenos días María José, como madre de un niño de dos años, aún sin diagnóstico, quiero felicitarte, puesto que tus post son siempre tremendamente acertados. Como padres, nos hemos encontrado desconcertados y perdidos, y es muy cierto, en nuestro caso la pediatra que le atiende no está cómoda ante un paciente «diferente», es triste, estamos dando pasos, pero nos encontramos muchas veces con «muros» que sólo a nosotros, como padres, nos toca derribar. Buscamos «respuestas» y nos damos cuenta de que ni los profesionales las tienen, y lo que es peor, tampoco tienen tiempo de buscarlas y encontrarlas ( o tiempo o ganas e implicación)
    Te encontré de casualidad, y leerte para mi es un placer, abres ventanas a la realidad que vivimos muchas familias.
    Enhorabuena por el fantástico trabajo que realizas, ojalá pasaras consulta en Gran Canaria 🙂

    1. Muchas gracias Dacil por tu comentario y por aportarnos tu experiencia.
      Espero que sigamos avanzando en mejorar la atención a los niños (y adultos) que más lo merecen. Es lo justo y lo que debería preocupar realmente al sistema de salud pública.
      Quiero creer que entre todos lo lograremos. Un cordial saludo para ti y para la hermosísima tierra Canaria. 🙂

  4. Totalmente de acuerdo en que el sistema no funciona. Como trabajadora en atención Temprana tengo que aguantar que niños y niñas tengan listas de espera de hasta un año para hacer una prueba de imagen que trate de diagnosticar la patología que presentan. Mientras tanto, alteraciones musculo esqueléticas, retraso evolutivo y la desesperación por parte de los papás que no tienen recursos para adelantar el diagnóstico y por lo tanto, cubrir cuanto antes las necesidades de su hijo, permanecen en el tiempo a la espera del SABER.
    Un abrazo y ánimo para todos los que compartimos la misma inquietud.
    Zara

  5. He vivido de cerca varios casos con diagnósticos muy distintos, pero con un mismo esquema, el que has descrito de tardanza en dar un diagnóstico, padres preocupados y desbordados, nerviosismo por no saber a dónde ni a quién recurrir…y economía familiar que se resiente. Con la crisis actual se ha dado tijeretazo donde no se debía dar, en Sanidad por ejemplo, con lo que el sistema entero se resiente; si tienes déficit de personal, no puedes tener una agenda de consultas que permita ver a los niños lo antes posible ni hacerles las pruebas complementarias necesarias. Con déficit de recurso no puedes implementar medidas no farmacológicas. Suma y sigue.

  6. El vídeo es precioso, la revelación que han tenido las madres de los niños sanos habrá cambiado sus vidas. se trata de eso, en asuntos del cerebro o de la sinaptogénesis la ciencia está en pañales, y si, yo doy gracias a la vida, porque se ven personas dispuestas a estudiar para ser neurólogos y neuropediatras, que con su saber y hacer diario, están ampliando el estudios de caso, por un lado, y a la vez discurriendo pequeñas y novedosas alternativas en la cotidianeidad de las familias con un paciente con diagnóstico neuropediátrico, Se necesita la ayuda de los padres, para que la ciencia se enriquezca de las soluciones a problemas que las familias aportan.
    Si sabemos que hay profesionales «rácanos», que hay familias que, mejor no poner ningún adjetivo.
    Pero hay muchísimas familias que si se les explica bien la situación, son capaces de beberse bibliografías, y ponerse a la altura del profesional en esa enfermedad en concreto. Yo apelo a la unión de estos profesionales junto con estas familias que son conscientes que, a lo mejor con su hijo ya no se puede hacer nada, pero otros niños si pueden salir beneficiados debido a la información conjunta que se proporciona de aunar dos experiencias la profesional y la familiar.
    Por otro lado, nos encontramos hablando del cerebro con una característica exclusiva como es su plasticidad. Se conocen familias que se han dedicado a enriquecer el entorno de la persona enferma y esta persona ha llegado a tener una adaptación correcta, hablando en casos graves de movilidad y situaciones críticas.
    No sabemos cuántas familias pueden colaborar en estos ámbitos, ya que no se regula por los profesionales sino por familias con una problemática que es tan grande y con enfermedades tan diferentes que a veces causa más confusión que resultados adecuados.
    No hay que olvidar que la carga de estigma perdura, los mitos y la religión pesan mucho, intentar que muchas familias no vean la enfermedad de sus hijos como un «castigo», sino como una oportunidad de comprender una forma de ver la vida diferente a lo que se considera «normal».
    Y los profesionales, sinceramente, considero que están aprendiendo, y que nunca en la historia se ha vivido un momento científico tan grande referente al prodigio que supone el cerebro humano.
    Así que la unión de familias conscientes de las enfermedades de sus hijos y la profesionalidad de las personas que se dedican a paliar y contener los estragos emocionales y económicos que supone convivir con personitas con alguna enfermedad, es primordial. Esa unión hará que se aporten soluciones generales y específicas.
    Las nuevas tecnologías nos pueden ayudar a difundir mensaje, crear foros en streaming, dejar constancias de cada sesión o consulta, duda, pregunta de debate o de simple curiosidad, ya que todo enriquece. Los profesionales como guías, enseñando los mecanismos biológicos subyacentes a los diferentes signos y síntomas de las enfermedades, y las familias, enseñarlas a registrar todos los pasos diarios del enfermo por medio de protocolos sencillos y bien estudiados para que aporten el máximo de información posible.
    Bueno, no sé, quizá son pensamientos en voz alta, o en palabra escrita, pero, ¿por qué no? Por qué no pasamos a la acción, con nuestros medios, con nuestras posibilidades, con lo que cada uno pueda.
    Saludos majoreros.
    Mati

    1. Es verdad, las asociaciones de pacientes y los familiares aportan mucho al saber de la Medicina.
      Por eso decía en otra entrada que «El autismo se estudia, pero sobre todo se aprende».
      Gracias por tu aporte Mati.

  7. Estupenda aportación María José. En efecto y tal como concluyes se debe priorizar en cualquier ámbito sanitario y perder poco tiempo con cosas banales. Y desde luego con los pacientes neuropediatrícos perder todo el tiempo que precisen. Ellos y sus familias lo agradecerán.
    Un saludo

  8. José Antonio Muñoz

    Acá en La Paz- Bolivia con 2 millones de habitantes somos cuatro neuropediatras, no existe un centro de diagnóstico integral, los padres peregrinan de hospital en hospital y de especialista en especialista . Me encanto el.video lo vamos a difundir.
    José Antonio Muñoz

    1. Cuando además de contra la enfermedad hay que hacer frente a otras adversidades… Como te entiendo José Antonio!
      Muchas gracias por comentar, un honor saber que otros colegas neuropediatras leen el blog.

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