“Un día de agenda”

TEA
.
Pocos diagnósticos resultan más duros que el de autismo

Lo es para el paciente y para su familia.

Pero lo es también para el neuropediatra o el profesional que lo realiza…

Ante el autismo.

Para el profesional el diagnóstico de autismo es duro porque no sabemos cuales son las causas del autismo ni su fisiopatología (el mecanismo que produce los problemas) y por tanto es difícil explicar qué es lo que pasa, porqué el niño tiene ese problema.

Y aún es mucho más difícil que nos lo explique el propio niño. No sólo por las limitaciones propias de su edad, como sucede en cualquier problema de la infancia, sino por las dificultades inherentes al autismo. Los problemas del lenguaje y la comunicación que definen al autismo impiden al niño poder comunicarse con la fluidez y la facilidad de otros.

Los médicos tenemos vocación de curar… Pero, ¿qué pasa cuando la persona que viene a vernos no tiene una enfermedad propiamente dicha? ¿Podemos ayudarle? ¿Cómo lo hacemos?

El diagnóstico del Trastorno en el Espectro Autista no siempre es fácil. A veces transcurren años hasta que la familia lo recibe. Aunque por desgracia es un momento que he vivido muy a menudo, no sé con certeza lo que sienten los padres. Me parece a mí que hay una mezcla de alivio, miedo y preocupación infinita… Lo que sí tengo claro es que me corresponde (e intento) aliviar siempre.

Procuro explicar, lo mejor que sé, qué significa autismo y cuales son sus implicaciones, tengo la sensación de que a veces consigo tranquilizar un poco. Pero estoy segura de que para esos padres la palabra autismo supone un cambio radical en su vida.

Nadie está preparado para tener un hijo con un trastorno del neurodesarrollo. Y lo peor es que creo que nuestra sociedad tampoco lo está para acoger con normalidad y ofrecer apoyo a las personas que lo sufren y a sus familias.

Me atrevo a decir que después de recibir el diagnóstico casi todos los padres hacen 3 cosas, no necesariamente en este orden:

  • aprender y leer mucho sobre autismo
  • interesarse por los tratamientos eficaces –recordemos que no se trata de una enfermedad propiamente dicha– y distinguir los que no tienen ningún resultado.
  • buscar apoyos, familiares, amistades, sanitarios, escolares, sociales, asociaciones…

Pero sobre todo lo que veo que hacen todos, todos los padres de niños con TEA es luchar por entender a sus hijos y para que los entendamos los demás.

Después de muchos años trabajando con niños con autismo y con sus familias, me he dado cuenta que de ellos podemos aprender muchas cosas.

Porque el autismo es una manifestación de lo humano que asombra en su riqueza y diversidad y nos ayuda a comprender y admirar nuestra capacidad adaptativa.

Me he encontrado en Youtube con un maravilloso documental que explica un día cualquiera de un niño con autismo. En este caso Iván de 6 años.

Es un documental realizado por Marius Scarlat y Felipe Calle para la asignatura de Realización de Documentales de CAV en la Universidad de Alcalá.

Ameno y muy interesante. Seguro que no tiene nada que ver con lo que esperabas. Aquí os dejo el vídeo [41:27min]

Gracias a sus padres, Isabel Maté (@isablematecano) y Eduardo Ramiro (@Eduashbush) por permitir filmarlo y compartirlo en redes, y por darme permiso para ponerlo en esta entrada.

Espero, como siempre, vuestros comentarios. Gracias.

↬  2015 © mj mas

___________________

Relacionado:
Dibujo de Miguel Gallardo.
Vídeo: “Un día de Agenda” de Marius Scarlat y Felipe Calle en YouTube.

Acerca de mj mas

Neuropediatra · Ejerzo la Medicina con Ciencia y humanidad. Aquí divulgo sobre el imperfecto cerebro humano.

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  1. Rosa dice:

    Interesante la mirada global de la repercusión que tiene una noticia sobre la salud, pues afecta a todo el sistema del cual nunca debemos excluir al notificador, en este caso el neuropediatra.
    Felicidades Dra. mj mas por tus mantenidas y frecuentes reflexiones que conllevan a los que las leen hacerse nuevas preguntas!!

    • mj mas dice:

      Gracias Rosa. Creo que en general a todos los médicos, sea cual sea nuestra especialidad, nos afecta cuando damos un diagnóstico a nuestros pacientes. Así lo aprendí de mis maestros, porque así me lo enseñaron. Pero sobre todo lo aprendí de los pacientes, inagotable fuente de aprendizaje y fundamento real de la Medicina.
      Seguiremos preguntándonos cosas.
      Un abrazo.

  2. Zara dice:

    Muchas gracias por esta magnífica entrada. El autismo es un tema muy complejo del que todos deberíamos aprender. Si la sociedad se esforzara un poco más en conocer el autismo, todo sería más fácil ya que la lucha diaria de los padres no sólo consiste en aportar las terapias que ayuden al desarrollo del niño, sino a sobrellevar los gestos derivados de la ignorancia por parte de la sociedad. Como dice la mamá de Iván, parece que lo que no se ve, no existe. Y no es así.
    Bravo por esa familia

  3. mj mas dice:

    Tienes toda la razón Zara, de ahí la motivación de escribir esta entrada.
    Gracias por pasarte a leerlo y comentar.

Si comentas, todos aprendemos. ¡Gracias!

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