elecciones 2015: más allá del voto
Ya hemos votado
Los españoles acabamos de elegir con nuestro voto a los diputados y senadores que propone cada partido para que nos representen en el Congreso y el Senado.
Ellos están ahora encargados de decidir quien será el próximo presidente, quien formará gobierno para dirigir los asuntos de todos.
¿Y ahora qué? ¿Hasta aquí nuestro cometido? Pues no, yo creo que el deber democrático sigue después de introducir el voto en la urna.
Si realmente queremos tener una mayor participación en nuestros asuntos es bueno señalar aquello que debe mejorarse, desde el primer minuto de la legislatura, cada uno desde su responsabilidad social. Decir que la política no interesa o que no tiene nada que ver con el ciudadano de a pie es falso.
¿Qué cosas creo que deberían mejorarse en la neuropediatría?
Asistencia sanitaria
Sobre la complejidad del paciente.
El número de neuropediatras es limitado, y me atrevería a decir que insuficiente. Esto perjudica al paciente poco complejo o poco grave que a menudo soporta listas de espera o es atendido antes (o para siempre) por otros especialistas –pediatras, médicos de familia, psiquiatras, rehabilitadores, etc.–. Este problema sucede sobre todo en hospitales pequeños y en los centros de atención precoz.
Lo más urgente es que la especialidad sea oficial cuanto antes. Que se reconozca la neuropediatría de iure -por ley- como ya se reconoce de facto -en la práctica-. Teniendo en cuenta que cumple todos los requisitos esto es claramente una cuestión de voluntad política. Poder respaldar los conocimientos y la experiencia con un título oficial favorece sobre todo al paciente, que de este modo tiene la seguridad de que quien le atiende conoce bien sus problemas.
Además la neuropediatría es amplia y compleja, y los conocmientos avanzan tan rápido que no es posible para una sola persona estar al día de todo lo que sucede en la especialidad.
Como uno solo no puede, lo mejor es hacer equipos. Francamente, lo de distinguir entre primaria y hospitalaria me parece que es del siglo XIX… lo mismo pasa con los niveles asistenciales –atención temprana, hospital comarcal, provincial, terciario– deberían estar más conectados y con más fluidez de información y personas, tanto de médicos como de pacientes.
Facilitarle la vida a los enfermos crónicos.
Estaría bien facilitar las cuestiones administrativas pensando en el paciente crónico. Una historia clínica única, digitalizada y accesible desde cualquier hospital público; una receta electrónica de larga duración y sin barreras geográficas; acceso urgente a urgencias; modos de comunicarse con su médico sin esperar a consultas… [¿sugerencias?: en los comentarios, ¡gracias!]
Medicación totalmente financiada. Si el sistema debe ayudar al más débil, lo más justo es que quien necesite una medicación crónica no tenga que pagarla, nada, 0€.
No sé como se tiene que hacer esto, yo soy médico, pero es claramente una cuestión de justicia social.
Los «problemas» del neurodesarrollo
En España en esto también hay desigualdades. No todos los niños tienen acceso a una atención temprana de calidad y que siga estándares científicos.
Muchas CCAA no tienen un sistema de atención precoz público y muchas de las que lo tienen miran para otro lado cuando en estos centros se ofrecen prácticas terapéuticas no avaladas por la ciencia –como el psicoanálisis–, que resultan perjudiciales porque retrasan en momentos muy críticos la aplicación del tratamiento correcto.
El neurodesarrollo no termina a los 6 años, como todos los que leéis este blog sabéis muy bien. Un niño con hemiapresia, una niña con autismo, otro con trastorno específico del lenguaje y tantísimos otros, al cumplir los 6 años (a veces antes) dejan de ser atendidos por el sistema público de atención precoz, en las CCAA en que existe, y pasan a recibir “tratamientos” desde el sistema educativo –si tienen la suerte de tener plaza y personal cualificado para ello–. ¿Hay otra opción? Sí, claro, se lo pagan de su bolsillo. Algunos tienen la “suerte” de contar con la ayuda de unas “becas” cuya cuantía es más que ridícula, personalmente me parece insultante.
Atención a la neurodiversidad
Antes que nada, sería muy injusto no decir que hay muchos, muchísimos maestros que saben y aprenden de la diversidad –como yo intento hacer– cada día y se preocupan por sus alumnos de forma espectacular, ¡le sacan brillo a todo el oro que tienen! Pero francamente o tengo muy mala suerte o siguen siendo minoría.
Pregúntale a cualquier niño que para qué sirve el cerebro. Te ha dicho que para pensar, ¿no? Ellos lo tienen clarísimo, para aprender y para pensar. Da igual si el cerebro de alguien piensa de forma un poco diferente o aprende de otra manera, su función es la misma: pensar.
¿Qué pasa con la educación de la diversidad? ¿Con la inclusión? Tendréis que creerme si os digo que muchos maestros, y más profesores de secundaria, no «creen» en el Trastorno por Déficit de Atención – Hiperactividad –TDAH– o dicen que tal niño no tiene autismo, que solo es vago porque unos días contesta bien, y saca un 10, y otros mal, y suspende.
Ya puedes mandar informes con diagnósticos, certificados de discapacidad o al sursuncorda –«¡arriba los corazones!»–, algunos siguen sin creerte o se olvidan al poco de los problemas reales del niño. Eso sí, «lateralidades cruzadas», terapias oculares y falsas dislexias campan a sus anchas por los colegios de España.
Necesitamos un plan nacional para esto. Pero no uno de esos que se quedan en buenas intenciones y papel mojado sin recursos, no. Uno bueno de verdad. ¡Sería un ahorro en sufrimiento, en fracaso escolar y en recursos que no veas!
La discapacidad
Las familias de niños con discapacidad agradecerían mucho que los trámites fueran los mínimos y los plazos ágiles y con pocas trabas administrativas.
Que la inclusión escolar y social fuera real. Para eso, como ya he dicho, hacen falta medios y los medios salen de la voluntad política.
Hay un caso particular de discapacidad que sí está bien atendido: las deficiencias sensoriales –sordera o ceguera–. Aquí sí se hacen cargo las administraciones públicas –CREDA (enCataluña, desconozco la situación en el resto de España) y ONCE– estos niños reciben una excelente atención por especialistas de alta calidad con estupendos resultados. ¿De verdad no es extensible a todos los problemas del neurodesarrollo?
El paso de la niñez a la edad adulta
¿Y qué pasa cuando los niños atendidos en neuropediatría se hacen adultos? Si al cumplir 6 años nuestra sociedad es tacaña con la atención sanitaria, ¡figúrate cuando llegan a adultos! Suele ser un calvario, algunas familias lo viven como un duelo.
Muy pocos médicos de adultos conocen y están preparados para tratar con problemas del neurodesarrollo y además la “especialidad” del médico que atiende estos problemas cambia.
Una vez más, mejor integración de equipos y más fluidez. ¿No decíamos que el centro es el paciente?
Comentario final
No están todos los que son pero sí son todos los que están.
Hay mucho que hacer para mejorar la neuropediatría. Desde este humilde blog no dejaré de señalar que la mayoría de veces lo único que falta es la voluntad política.
Seguro que me he dejado cosas, por eso te agradecería que las incluyas en los comentarios.
Creo firmemente que entre todos podemos cambiar mucho y pedirle más a nuestros políticos que ocuparán el Congreso y el Senado tras las elecciones de hoy.
Si tú también lo crees, te invito a compartir esto en tus redes y si tienes ocasión, envíaselo a alguno de los nuevos diputados y senadores que hemos elegido hoy.
Gracias por leer neuronas en crecimiento.
↬ 2015 © mj mas
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- Todas mis opiniones personales en el blog.
8 Comentarios
Si comentas, todos aprendemos. ¡Gracias!
¿Y tu crees que esos a los que has votado están por esto? Me da que no…
Tengo las mismas dudas que todos, las mismas que tú Xavier, ¿Quizá a los que tu has votado sí lo llevaban es su programa? Va a ser que no, porque ningún partido lo llevaba en su programa.
Esperemos que cambie. Los que yo he votado han dicho que esto les importa.
Me da mucha pena que los niños, te hablo de Cataluña, por no tener una estimulación adecuada, estén condenados a tener de adultos, una vida totalmente o casi, dependiente. En otros países, niños con problemas neurológicos, tienen una estimulación, de 10, 20… horas semanales, a cargo de la administración.
Aquí tenemos 1 o 2 horas semanales y de una calidad pésima. No quiero generalizar, respecto a la calidad, sí a la cantidad.
Los CDIAP (Cataluña) no pueden ser centros privados, financiados con dinero público con muy pocos controles de calidad asistencial. Eso sí, estas instituciones privadas están normalmente, muy bien relacionadas con los políticos de turno. Por lo tanto esto los hace totalmente intocables.
Si te toca un niño con problemas o buscas asistencia privada, que también hay poca de calidad, pero la hay, o tu hijo tendrá un futuro poco esperanzador.
Muchos de estos niños, con una estimulación adecuada, no serán dependientes cuando sean adultos. Estamos generando dependencia, que en muchos casos, podría evitarse.
La poca formación de los profesores, respecto a la neurodiversidad, es evidente.
Un niño con problemas, es sinónimo de estorbo y acaban aparcados en las clases, que molesten lo menos posible.
En cuanto a la relación escuela, centro de estimulación (CDIAP), prácticamente nulo. Una o 2 reuniones anuales.
Y la figura del EAP (psicóloga que lleva diferentes escuelas de la Generalitat) la que me tocó a mí, no fue nunca a observar a mi hijo a clase, no sabía nada de él. Eso sí, estaba en las escasas reuniones, hablando de un niño, del que no sabía nada.
En cualquier trabajo, si no llegas a obtener resultados, te echan a la calle. En los CDIAP, no. Depende de la implicación del profesional que te toque.
Si no se implica, no pasa nada. Parece que dieran por echo que un niño con problemas es irrecuperable.
Lo siento, está todo muy podrido. Algo habría que hacer, pero… ¿por donde empiezas?
¿Por la escuela, por los centros de estimulación, por la Generalitat?
Gracias Rosa por tu comentario que ilustra muy bien lo que veo a diario y quise explicar en la entrada.
Queda claro que hay dos problemas evidentes: la dotación adecuada de recursos –dinerarios y de personal cualificado– y el control de calidad de lo que se hace con esos recursos.
En mi opinión, lo primero que hay que hacer es exponer el problema y hacerlo muy visible. Si no lo explicamos, no ya a los responsables sino a nuestros conciudadanos, no cambiará nada porque no es un problema de la mayoría, o eso creen ellos.
Un abrazo.
Te agradezco este artículo muchísimo. Soy maestra de educación infantil y puedo corroborar lo que dices. El desconocimiento de muchas neuropatologias hace que, determinados maestros,no todos, incluyan todo en un TDHA, Asperger…y en el peor de los casos en un problema enorme de vagancia del niño.
En otros casos, he visto como la burocracia para que un niño sea atendido en la seguridad social es horriblemente lenta y los padres se desesperan y nosotros desde los centros nos vemos muchas veces incapaces de aconsejar a los padres y nos sentimos culpables, por lo menos en mi caso.
Por todo esto compartiré tu entrada para que llegue al mayor número de personas posible.
De nuevo, gracias.
Gracias a ti Belén por leer, comentar y aportar.
Es muy importante que todos conozcamos bien los problemas, médicos, burocráticos, educativos… lo importante es que los niños consigan los apoyos que necesitan. Y estos, más allá de lo administrativo, llegan siempre de manos de la persona que atiende al niño, sea cual sea su ámbito y responsabilidad.
Hay que exigir diligencia. El tiempo pasa y, sin ayuda, lo hace en perjuicio de los pequeños con problemas.
Un cordial saludo.
Gracias a todas por vuestros comentarios, que por desgracia para nuestra familia reflejan la realidad del país. Por lo menos, la realidad que nos ha tocado vivir en casa.
A nuestro hijo de 7 años, diagnosticado : TEA (asperger) con TDAH y a pesar de tener un diagnóstico médico, la responsable del EAP de su cole, que no es médico, decide : QUE NO, que no es un TEA. Y ese criterio no médico, vale más que el emitido por un equipo multidisciplinar MÉDICO. Me pregunto si podrían hacer lo mismo con un un niño que fuera diabético. Podrían no permitirle recibir su insulina?
Un saludo cordial
Lamento mucho tu situación, por el sufrimiento que conlleva y la falta de respeto que tiene la ignorancia con aquello que desconoce.
Por desgracia tu situación es más frecuente de lo que pueda parecer.
Mucho ánimo.