de prevención y detección precoz

divulgar neuroLa divulgación en salud alcanza su máximo sentido cuando se habla de temas poco conocidos.

Si además la información tiene un efecto preventivo el objetivo es prioritario.

Por eso las últimas entradas las hemos dedicado a enfermedades raras y a las malformaciones cerebrales, que son también poco frecuentes.

En ambos casos la prevención y la detección precoz son fundamentales para disminuir el sufrimiento personal y social que provocan estas enfermedades.

Desde los años 70, según los estudios y el modelo propuesto por Marc Lalonde, sabemos que los hábitos saludables tienen mayor peso en la salud individual que cualquier otro factor. Otros determinantes de salud son el medio ambiente, la genética y el acceso a los servicios de salud.

determinantes de salud
Sin embargo el mayor esfuerzo económico que hacen los gobiernos es exactamente el inverso.

La mayoría de los recursos se destinan a los servicios médicos y solo una pequeña parte a la promoción de la salud personal o a la prevención, tal y como muestra el gráfico (con cifras aproximadas) que os muestro más arriba.

Es muy importante dar a conocer estos factores determinantes de salud e invertir esta tendencia para dirigir los recursos a aumentar la promoción de la salud, la prevención y la detección precoz.

Como creo en ello, intento contribuir con este blog ofreciendo un servicio necesario al proporcionar información fiable y profesional. Me satisface y me alegra cuando con alguna de mis entradas consigo dar visibilidad a la prevención y la detección precoz.

Sin la difusión que de esta información hacéis los lectores esto no sería posible, y me siento muy agradecida cada vez que compartís estas entradas.

El documento “Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud”, aprobado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 11 de junio de 2014 ofrece información muy interesante.  Muestra como desde las Consejerías de Sanidad de las distintas Comunidades Autónomas y desde el Ministerio, se dirigen los esfuerzos hacia la prevención y la detección precoz de las enfermedades raras. Haciendo incapié en la promoción de hábitos saludables para evitar malformaciones cerebrales en el feto y mejorando el cribado poblacional neonatal de enfermedades raras al ampliarlo a 7 patologías que deberán ser cribadas en todo el territorio nacional.

Aunque las desigualdades territoriales siguen existiendo, como ya expliqué aquí, es importante este cambio y muy necesario seguir trabajando en esta linea de impulsar la detección precoz.

el diagnóstico de las enfermedades raras

Retrasar el diagnóstico de las enfermedades raras puede tener consecuencias nefastas, principalmente para el niño, pero también para su familia y la sociedad.

En aquellas enfermedades raras que tienen tratamiento, el diagnóstico precoz minimiza el empeoramiento clínico, evita la aparición de secuelas e incluso la muerte.

Aunque no exista un tratamiento de la causa, la detección y diagnóstico son imprescindibles para poder ofrecer un consejo genético adecuado. Y en casos excepcionales, incluso un tratamiento.

Detección precoz – prueba del talón

Por si alguien duda de la bondad de la detección precoz y de la necesidad de ofrecer un programa único de cribado neonatal para todo el territorio español, tal y como pide la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria, os dejo aquí las cifras de dos Comunidades Autónomas:

Cataluña

El programa de cribado neonatal universal está en funcionamiento desde 1982.

Desde entonces y hasta diciembre de 2014 se han estudiado 2.140.084 bebés.

Se ha detectado fenilcetonuria en 246 enfermos, hipotiroidismo congénito en 921 enfermos.

En el año 2000 se incorpora el cribado para la fibrosis quística, hasta diciembre de 2014, se han analizado 1.166.244 bebés y se han encontrado 179 enfermos.

A partir de enero de 2013, se añaden al cribado neonatal 19 enfermedades metabólicas.

Hasta diciembre de 2014 se han estudiado 131.886 bebés y se han detectado 43 enfermos.

En total se hace criba de 21 enfermedades raras.

cribado neonatal universal Cataluña

 

Madrid

El cribado neonatal de enfermedades endocrino-metabólicas se amplió en octubre de 2011 a 19 patologías congénitas.

En el año 2013 se han analizado 68.124 niños.

Se han detectado 185 niños con enfermedades endocrino-metabólicas, 406 con drepanocitosis y 45 con fibrosis quística.

cribado neonatal Madrid

Gracias al Dr. Antonio Martínez Bermejo –@antoniombermejo–, jefe de neuropediatría del Hospital La Paz de Madrid, por proporcionarme estos datos.

–Seguro que compañeros de otras comunidades autónomas tendrán más datos que aportar, y será muy interesante si pueden dejar algún enlace en los comentarios–.

Son números, pero detrás de cada número hay un niño y una familia que con esta detección precoz seguro que ha disminuido su sufrimiento.

Y para todos nosotros es un éxito de nuestro Sistema de Salud poder actuar pronto en casos graves.

 

↬  2016 © mj mas

____________________<sobre esta información>

Gráficos: “vocación de divulgar” y “determinantes de salud”, por mj mas, si los usas debes citarme y enlazar a esta entrada.

Relacionados:

Bibliografía:

Acerca de mj mas

Neuropediatra · Ejerzo la Medicina con Ciencia y humanidad. Aquí divulgo sobre el imperfecto cerebro humano.

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  1. lluismanuelg dice:

    Como siempre excelente post y super interesante

Si comentas, todos aprendemos. ¡Gracias!

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