autismo: 5 cosas que preocupan a los profesionales

Hablando de autismo en el CDIAP.

autismo del gen a la clinicaEso es habitual, las personas que trabajamos en centros de estimulación temprana hablamos a diario del autismo y de las personas que lo tienen. Pero hoy ha sido especial, teníamos formación interna y hemos estado hablando únicamente de autismo.
Me correspondía explicar lo que se sabe sobre las causas del autismo, la genética, las alteraciones del cerebro autista, el proceso de pensamiento en el autismo, el uso de fármacos y la asociación a la epilepsia.
Ha sido una mañana larga e intensa, que ha permitido después intercambiar nuestras opiniones y preocupaciones. Como me ha parecido muy enriquecedor, comparto con vosotros algunas de las inquietudes que nos han surgido que hemos discutido y que no han dejado respuestas claras. Son puntos de reflexión que interesan a profesionales y a toda la sociedad. Preguntas sin respuestas claras que os dejo para que también las penséis vosotros y, si queréis, dejad un comentario al final del post.

La detección precoz del autismo.

Es imprescindible detectar cuanto antes a los niños que padecen TEA para poder iniciar la atención lo más precozmente posible.
Es muy difícil hacer un diagnóstico de autismo antes de los dos años de edad. El nivel de neurodesarrollo de los niños de 2 años hace que los síntomas de autismo no sean “cuantitativamente” significativos, aunque aquí se trata más de la calidad que de la cantidad.
Es decir, aunque los síntomas nucleares estén claramente definidos –dificultades en la comunicación y el lenguaje, en la interacción social y conductas repetitivas–, es difícil en niños tan pequeños decir que hay falta de lenguaje (normalmente la hay), que el interés por los otros es poco (normalmente no lo tienen) o que su conducta sea repetitiva (un niño pequeño aprende repitiendo). Pero si atendemos a la calidad del lenguaje, de la interacción o de como es y desarrolla su juego, entenderemos qué queremos decir con detección precoz…

Límites entre “normalidad” y autismo.

Es importante que no “se nos escape” ningún diagnóstico de autismo, pero es también importante no dar diagnóstico de TEA a niños que no lo tienen porque, aunque cualitativamente tienen “rasgos” de TEA que no impiden su adaptación ni desarrollo pleno. Son personas que estrictamente no tienen autismo, aunque encajarían en un fenotipo ampliado de TEA:

  1. alteraciones del lenguaje
  2. pobres habilidades sociales
  3. alteración en la cognición social
  4. personalidad rígida o perfeccionista
  5. alteraciones en las funciones ejecutivas
  6. problemas para procesar la información

Esto, que parece fácil, en la práctica puede resultar muy difícil… No solo por el diagnóstico en sí, sino también por la ansiedad y angustia que puede transmitirse a la familia. Debemos encontrar el punto medio…

¿Medicar? lo mínimo…

Esto no merece mucho comentario. Los TEA no tienen tratamiento farmacológico específico, pero a veces es necesario tratar los problemas asociados que presentan…

Escuela inclusiva, no siempre…

Es lo deseable. Una sociedad que se precie debe incluir a sus miembros en todo. La escuela no es una excepción. Pero este es un reto difícil que involucra a muchas, muchísimas personas. A los niños con TEA y a sus familias, a los niños normotípicos, a la comunidad educativa, a los recursos sociales, al maestro en particular…
Hay niños con TEA que finalmente no reciben escolarización inclusiva, pero es que tampoco es cuestión de dejar pasar el tiempo y perder oportunidades de aprendizaje cuando la escuela regular no está bien preparada (y dotada) para ellos.
Las personas que trabajamos en atención precoz tenemos mucho que opinar sobre esto, pero no siempre se nos escucha…

Apoyo social y psicológico de las familias.

Dentro del CDIAP casi todo acaba mejorando. El ambiente estructurado, la presencia y acompañamiento del terapeuta, las orientaciones a situaciones concretas…
Pero de pronto salen a la calle y todo se vuelve del revés. Muchas familias de niños con autismo os hablarán de ello.  La sensación de abandono y fracaso es a veces muy fuerte. Es imprescindible dar a conocer más y mejor lo qué es el autismo
Debemos atender a la infancia, es nuestra mejor inversión de futuro. Aquí os dejo el tráiler oficial del largometraje documental “El comienzo de la vida”, dirigido por Estela Renner, es una deliciosa defensa de los principios de la estimulación precoz [2:16min] y me parece perfecto para continuar estas reflexiones…

↬  2016 © mj mas
____________________<sobre esta información>
Vídeo: “El comienzo de la vida” tráiler oficial en YouTube.
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17 Comentarios

  1. Una mañana muy interesante, gracias por compartir tu experiencia y sabiduría… continuaremos aprendiendo cada día para intentar ser mejores…
    Un fuerte abrazo
    Mar

  2. Muy interesante su explicación.
    Yo tengo un hijo de 11 años, diagnosticado Aspie que tiene pérdida auditiva severa en el oído izquierdo y media en el derecho. Tengo dos años nulo en la parte del colegio, no quiere ir. Dice que es aburrido, la terapista me sugieren que lo lleve a un colegio de señas, pero en el colegio me dijeron que no. Mi pregunta es: ¿ustedes han estudiado a niños con estos dos compromisos?

    1. Gracias Susana.
      Son situaciones muy difíciles en las que la pérdida auditiva tiene un enorme peso, y entorpece y empeora las dificultades del Asperger. Creo que sería buena idea que fuera su terapeuta a hablar con el colegio de educación especial.
      Saludos cordiales.

  3. Gracias por compartir tu experiencia y tus conocimientos… una mañana de nuevos aprendizajes fantástica!
    Y gracias por hacer tan sencillos y entendibles conceptos a veces tan complejos y/o abstractos. Al fin y al cabo, es lo que necesitamos para “comprender” (qué fácil suena y cuán complejo es), tanto equipo de profesionales como familias a las que atendemos y intentamos acompañar en el proceso.
    Un abrazo y hasta pronto! 😉
    Carlota

  4. Tienes toda la razón, qué bueno es compartir experiencias y conocimientos. Nosotros estuvimos ayer hablando sobre las dificultades de alimentación en niños con TEA, en Gandía, y lo cierto es que te encuentras con que las familias se ven muchas veces solas ante estas dificultades…

  5. Es muy interesante. En otra clase de sociedad con menor información sobre el autismo, y el niño ya es adolescente, como se trabaja con ese chico o chica. Que no accedió a una atención temprana.

    1. Gracias Maria, me alegra que te interese.
      No hay que ir muy lejos para encontrar lo que tu llamas “otra clase de sociedad”. En España, y en el resto de países de la Unión Europea, el diagnóstico tardío de Asperger es casi norma. Muchos pasan como niños superdotados durante toda su infancia y al llegar a la adolescencia sufren enormemente. Sufren por ansiedad, por la dificultad que tienen para desarrollar habilidades sociales, por el apego (incomprensible para sus compañeros) a las normas.
      Es difícil y muy laborioso hacer una intervención en la adolescencia si antes no se había hecho nada. Pero el proceso pasa por un diagnóstico correcto y una adecuada información al chico, los padres y su entorno sobre cuales son sus dificultades.
      Lo más complicado es contar con la colaboración de los centros escolares, en los institutos la atención a la diversidad es escasa y tiene muy pocos recursos.

  6. Mi hijo fue diagnosticado Asperger con 5 años. Hasta entonces vivimos un calvario. No encajaba en la escuela y casi de forma permanente vivía castigado en el despacho del director. Nos pusimos en marcha para mejorar sus habilidades sociales gracias a la asociación asperger de Cataluña. Ahora es un niño aceptado e integrado en su clase y la escuela entera. Es necesario un diagnóstico precoz. Es necesario intervenir precozmente. El camino continúa y no es fácil pero gracias al apoyo profesional y la inclusión en el colegio como uno más, nuestro hijo es un niño feliz.

  7. Soy madre de un chico de 33 años con rasgos de asperger y además con muchas manías, ataques de pánico…. pero es cum laude en computación habla varios idiomas, tiene master, lo he llevado muy bien… su problema es la relación con las personas…. aunque he visto mejoras en barcelona… gracias por el aporte que nos brinda…

Si comentas, todos aprendemos. ¡Gracias!

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