Entrada publicada originariamente el 18 de agosto de 2016 en el blog de HIMSS Europe. Republicada y traducida aquí con permiso de HIMSS Europe. 

Los sistemas de información y el paciente con epilepsia:

¿un cuento con final feliz?

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Francisco es un precioso bebé de 3 meses que tiene un neurodesarrollo normal pero que de vez en cuando sufre sacudidas de brazos y piernas. Ya le han hecho un electroencefalograma (EEG) que ha salido normal. Su médico sospecha que tiene un síndrome epiléptico benigno, pero para estar seguro quiere ver las crisis y ha pedido a los padres de Francisco que las graben, pero son tan breves que no les da tiempo a grabarlas.

María tiene siete años y una epilepsia benigna de crisis mayoritariamente nocturnas. A sus padres les da miedo de que María convulsione mientras todos duermen.

Carlos tiene un síndrome de Dravet, una epilepsia del lactante muy poco frecuente con crisis desencadenadas por la fiebre y que causa deterioro del neurodesarrollo con afectación cognoscitiva. Cuanto más frecuentes y prolongadas sean las crisis, peor es el daño que sufre el cerebro. Por eso cuanto antes se administre la medicación para abortar la crisis, mejor.

David tiene una epilepsia grave resistente a los tratamientos. Ha recibido múltiples combinaciones de antiepilépticos con escasa respuesta. Para estudiar mejor su caso le han ingresado en dos ocasiones en el hospital para hacer un registro de vídeo EEG de 24 horas, pero no ha tenido convulsiones ninguna de las dos veces así que el registro no ha dado ninguna información nueva.

Mónica tiene un diagnóstico reciente de epilepsia y ha empezado el tratamiento con dosis crecientes de antiepilépticos. Como vive sola, le vendría bien tener un una alarma con las indicaciones de la hora y la dosis de medicación que debe tomar, y así evitar errores. También le gustaría tener un sistema de vigilancia, porque si está sola en casa ni siquiera ella se da cuenta de cuando tiene una crisis de ausencia.

Todas estas situaciones son reales, y suponen un reto para los hospitales que quieran ofrecer una buena asistencia extrahospitalaria a los pacientes con epilepsia. La epilepsia es una enfermedad crónica que sufre el 1% de la población mundial y, como hemos visto en los ejemplos expuestos, se trata de una enfermedad compleja que se manifiesta de múltiples formas y con consecuencias muy variadas en cada caso, de ahí la importancia de un diagnóstico y un tratamiento individualizados.

Así que ¿como puede el director de los sistemas de información ser de ayuda en un problema tan complejo?

Imagino que podría utilizar y combinar diferentes estrategias de información para manejar la epilepsia y sus crisis. Estas estrategias deben involucrar por una parte al paciente y sus familiares, y por otra a los médicos, tanto hospitalarios como ambulatorios.

Personalmente sugeriría la combinación de dispositivos «wearables» (es decir que llevas puestos), aplicaciones móviles y dispositivos diagnósticos inalámbricos, todo ello integrado en la historia electrónica del paciente y de forma individualizada para alcanzar los objetivos adecuados para cada uno de ellos.

Veamos una posible solución para cada caso.

Para Franciso me imagino que puede usarse una muñequera o tobillera con sensores de aceleración de movimiento. Así, cuando aparezcan las sacudidas, la banda inteligente puede enviar una orden al móvil de la madre o del padre para que ponga en marcha la aplicación de grabación de vídeo.

Una banda similar, pero en este caso torácica, conectada a una alarma puede ayudar a los padres de María a detectar sus crisis nocturnas.

Carlos necesita un sensor para monitorizar su temperatura corporal. Cuando se eleve la temperatura y haya riesgo de que desencade las crisis sonará una alarma. Así sus padres pueden detectarlo precozmente y actuar en consecuencia, bien administrando un antitérmico o el antiepiléptico indicado si la crisis ya ha empezado, y de esta manera intentar que dure lo menos posible.

David necesitaría tecnología más sofisticada, pero que ya está en el mercado. Un casquete «wearable» con tecnología EEG inalámbrica que permite monitorizar y registrar cómodamente las crisis que sucedan fuera del hospital.

Para el horario de Mónica sería suficiente programar la aplicación de recordatorios en su reloj de pulsera inteligente. Mientras que para registrar las crisis de ausencia de las que ni ella misma se da cuenta, unas gafas inteligentes detectarían cuando se queda con la mirada fija y enviarían una orden para grabar en vídeo lo que sucede mientras ella está ausente.

Por supuesto que en todos los casos los datos serían recogidos y volcados en la historia electrónica del paciente. Esto podría hacerlo el mismo paciente o podrían ser analizados previamente por el médico quien les daría la relevancia debida. Tambíen podrían usarse para alertar a los servicios de emergencia y al neurólogo responsable de cada paciente.

Podríamos imaginar muchas otras situaciones, de hecho tantas como pacientes con epilepisa haya. Es pues muy necesario diseñar registros, análisis de datos y soluciones personalizadas para cada paciente.

El director de los sistemas de información tiene una oportunidad de oro para poner a disposición del paciente con epilepsia todas sus habilidades y experiencia. Puede desarrollar e implantar programas que integren todos los datos necesarios para mejorar la salud y las condiciones de vida de estos pacientes.

El desafío está sobre la mesa. ¿Alguien que recoja el guante?

↬ 2016 © mj mas

_______________________<sobre esta información>

Gráfico: “tecnología personalizada” © mj mas. Si lo usas cítalo y enlaza a esta entrada.

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Acerca de mj mas

Neuropediatra · Ejerzo la Medicina con Ciencia y humanidad. Aquí divulgo sobre el imperfecto cerebro humano.

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