He decidido dedicar este mes de abril a divulgar sobre autismo en mis redes sociales con la etiqueta #100TEA.


Mis objetivos son ambiciosos, quizá yo también, pero si no damos el primer paso nunca llegaremos a la meta.

definición, etiología y detección del autismoCon esta iniciativa pretendo sobre todo tres cosas:
– ayudar a conocer el autismo y así mejorar la detección
– comprender mejor el trastorno
– favorecer la inclusión de las personas con autismo

Para los que preferís seguir solo el blog, prometí ir haciéndoos un resumen de las publicaciones, así que esta entrada recopila la primera parte de #100TEA, que ha tratado la definición, la epidemiología y la detección del autismo. ¡Un repaso en toda regla!

definición del autismo

El autismo es tan complejo que para empezar, su definición ya da lugar a cierta controversia.

Pregunté en Twitter qué es el autismo, dando 4 posibles opciones: es una enfermedad, un trastorno, un síndrome o quizá no tiene importancia. Esta fue la respuesta:

Aclaremos los conceptos:

Enfermedad es una alteración de la salud que tiene un grupo identificable de síntomas (lo que siente el paciente) y signos (lo que ve el médico) y además tiene una causa conocida y/o alteraciones biológicas demostrables.

Síndrome es una agrupación de síntomas y signos con una fisiopatología común que puede deberse a diferentes causas.

Trastorno es una agrupación de síntomas y conductascognoscitivas y/o emocionales–, que difieren significativamente de las mayoritarias de sus iguales. La causa y las alteraciones biológicas no son demostrables.

Importancia: en mi opinión los conceptos de enfermedad y de enfermo son médicos, pero también personales y sociales. Aunque es importante definir para no causar confusión, esta «discusión» no debe entorpecer lo importante que es investigar los mecanismos que alteran la salud y atender a quien lo necesita.

Además a esto se añade la idea de neurodiversidad, que también crea controversia. Por un lado lo que dice Steve Silberman en su famoso libro «Neurotribes» y por otro opiniones como la del Doctor Manuel Casanova, crítico con la idea, que cree que no es bueno negar las connotaciones de enfermedad que tiene el autismo.

Personalmente creo que la neurodiversidad es un concepto interesante, pero que ni mucho menos soluciona el problema, escribí sobre ello y podéis leerlo en este enlace.

Entonces, ¿qué es el autismo?

Es un trastorno del neurodesarrollo, y esto quiere decir que:

  1. está presente desde el nacimiento –se manifiesta en la infancia, antes de los 5 años–
  2. los “síntomas” cambian con la edad –varían según el momento de desarrollo–
  3. no hay remisiones ni empeoramiento –no desaparece, siempre mejora–.

Los síntomas nucleares del autismo afectan a tres áreas: al lenguaje y la comunicación, la interacción social y a los intereses, que son poco variados.

Los síntomas son diferentes en intensidad para cada niño, de manera que su gravedad sigue un espectro.

epidemiología del autismo

¿Cuántos niños tienen autismo?

En España se calcula que 1/100 niños tiene autismo, y entre 3 y 7 de cada 1000, síndrome de Asperger. La precisión mejorará si se consigue completar el registro de las personas con autismo, tarea que lleva a cabo la Unidad de los Trastornos del Espectro Autista que depende del Instituto de Salud Carlos III.

Es más frecuente en niños que en niñas con una proporción de 5 a 1, es decir por cada 5 niños con autismo hay 1 niña que también lo tiene.

En EEUU, los estudios epidemiológicos de los Centre for Disease Control encuentran que 1/68 niños tiene autismo.

prevalencia autismo

detectar el autismo

Tarea complicada. Para empezar, ¿cuando se considera que la conducta, los síntomas, difieren significativamente de sus iguales? En otras palabras, cuando no es «normal».

Pues podemos decir que cuanto más lejos de la normalidad esté un niño, más probable es que tenga un trastorno. Cuanto más lejos de la de la mayoría esté su conducta, más probable será que tenga autismo. La conducta, como otros parámetros biológicos, sigue una distribución normal, pero es más difícil de definir.

En consulta esto no siempre es evidente, suele ser necesaria una cierta experiencia para poder detectarlo. A través de un pequeño relato clínico quise explicarlo mejor en Facebook, podéis leerlo en este enlace.

No son pocas las dificultades de los pediatras de atención primaria para detectar el autismo.

Para empezar no está claro que el cribado a toda la población sea realmente efectivo, el tiempo en consulta es claramente insuficiente, durante los 10 minutos que suele durar una revisión el niño con autismo puede comportarse de forma perfectamente «normal» ya que el autismo no se define por la ausencia de conductas neurotípicas.

La ausencia de un protocolo estandarizado que incluya herramientas de detección eficaces es otro obstáculo a superar.

La formación que de neurodesarrollo tienen los pediatras y enfermeras de atención primaria no siempre es adecuada ni suficiente.

En la detección del autismo es importantísimo conocer los signos de alarma, los factores de riesgo y tener herramientas de cribado que se hayan mostrado eficaces, como el M-CHAT.

Entonces, ¿se puede detectar pronto el autismo? Como ya escribí en la entrada enlazada, yo creo que sí. Y para ello hay tres aspectos que son clave:

  1. se debe tener el diagnóstico de autismo siempre presente y ante cualquier comentario que sobre la conducta hagan los padres, al menos considerarlo, sospecharlo
  2. especialmente se debe estar atento cuando existen antecedentes familiares
  3. es clave conocer el neurodesarrollo normal y los signos de alarma.

Es muy importante detectar cuanto antes el autismo ya que el cerebro será más receptivo a la atención precoz si no se sobrepasan los períodos críticos.

reflexión final

Que compartí en Instagram.

No hay un cerebro «estándar» con el que comparar todos los demás. La diversidad es parte de nuestra naturaleza humana. Los que son diferentes dan verdadera perspectiva a los demás, a los que están en el centro. Solo las miradas desde la periferia tienen el don de ver en profundidad, son certeras y menos apasionadas.
De todos se aprende, basta con mirar y escuchar.

Recuerda que puedes seguir #100TEA en tus redes sociales favoritas.

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↬  2017 ©  mj mas

___________________________[sobre esta información]

Gráficos: «trastorno del espectro autista», «epidemiología del autismo en España», «neurotípico y neurodiverso» por © mj mas, todos los derechos reservados. «Identified Prevalece of Autism Spectrum Disorder» datos del CDC de EEUU.

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Acerca de mj mas

Neuropediatra · Ejerzo la Medicina con Ciencia y humanidad. Aquí divulgo sobre el imperfecto cerebro humano.

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