Nuestra idea de familia suele incluir una madre, un padre y uno o varios hijos. Aunque cada vez más se incorpora la idea de otros modelos de familia: monoparental, con dos madres o dos padres, las que incorporan a las nuevas parejas de los progenitores…

 

Echo en falta hablar de las familias que tienen un miembro extra: la diversidad. No, no me refiero a la diversidad de los padres, me refiero a la de los hijos, aquellos que tienen problemas o trastornos en su neurodesarrollo. Un invitado inesperado que nos rompe los esquemas y a menudo nos deja sin saber qué hacer.

Diversidad en la familia

Ya hemos dicho muchas veces, pero nunca está de más repetirlo, que el neurodesarrollo sucede por la interacción entre los factores biológicos hereditarios y las circunstancias en que se expresan.

Cuando surgen problemas, las causas pueden ser adquiridas o heredadasbiológicas o socioeconómicas, sin olvidar que unas y otras interactúan y se influyen entre sí como indican las flechas del esquema.

Neurodesarrollo factores

A su vez, dependiendo de factores que no siempre conocemos bien, las manifestaciones del problema   pueden ser motoras, conductuales, cognitivas o incluso dar lugar a epilepsia y a otras manifestaciones de enfermedad.

Y claro estas consecuencias repercuten también en la familia, por la carga económica y el esfuerzo personal que suponen.

Algunas son bien conocidas, comunes a muchos de estos problemas y ya las he expuesto otras veces.

la atención temprana y sus altibajos

atención precozUna atención desigual porque depende de los servicios públicos de cada Comunidad Autónoma y varía en la disponibilidad, el método y la frecuencia con que se recibe.

Lo que sí es igual para todos es que las terapias se interrumpen cuando el niño cumple 6 años –¡cómo máximo!– y a veces antes. Así que, para seguir recibiendo la atención necesaria, las familias deben pagarlas de su bolsillo.

la economía familiar

También se resiente porque deben afrontarse gastos extra.

Si hay un trastorno motor se gasta en aparatos ortopédicos, sillas de ruedas, coches adaptados, obras en casa para que la silla pase por las puertas o en la ducha quepan dos personas, sistemas de sujeción, de movilidad postural…

Cuando los problemas son de lenguaje, cognitivos o de conducta lo ideal sería que la atención se recibiera en los centros educativos, pero la mayoría no disponen de medios ni del personal cualificado necesario. Tampoco los medios de la sanidad pública cubren todas estas necesidades ni son suficientes. Así que las familias deben acudir a servicios privados de logopedia, pedagogía o psicología, que para ser efectivos necesitan una frecuencia de varias sesiones semanales.

La epilepsia y el Trastorno por Déficit de Atención Hiperactividad –TDAH– están presentes en muchos de los problemas neurológicos que causan diversidad funcional y el coste de los fármacos, al menos un porcentaje, también debe afrontarlo la familia.

el tiempo y la vida social

La diversidad consume además mucho tiempo.

tiempoHoras de desplazamiento hasta el centro donde se recibe atención y horas de terapia que a menudo interrumpen el horario laboral y escolar, causando problemas tanto a adultos como a niños.

Jefes exigentes, empresas poco empáticas, maestros que no creen que haya un problema, centros con poca flexibilidad horaria…

El tiempo que consume la diversidad y las conductas difíciles que a veces causa, interfiere también en la vida social y las relaciones con la familia extensa.

la genética

Pero además, cuando el problema que altera el neurodesarrollo tiene un origen hereditario, la dinámica familiar es aún más difícil ya que varios hermanos pueden tener dificultades similares, lo que multiplica el problema, e incluso alguno de los progenitores, lo que dificulta su aproximación terapéutica.

 

Por ejemplo en el TDAH, ¿cómo ayudar a organizarse a un niño si los adultos tienen el mismo problema y les cuesta mucho hacerlo?

organización TDAH

 

Seguro que no siempre resulta fácil.

O en los Trastornos del Espectro del AutismoTEA– ¿cómo reconocer las dificultades que conllevan si el padre o la madre ha tenido la misma historia en su infancia?

genes autismo

También los miedos e inseguridades o el sentimiento de culpa son aspectos a tener en cuenta en la atención de familias con problemas neurológicos, tanto si son de origen hereditario como si no.

El 15 de mayo es el día elegido por la ONU para celebrar el Día Internacional de las Familias. Pensemos también en las familias con diversidad.

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↬  2018 © mj mas
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Todos los gráficos por ©mj mas.

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Acerca de mj mas

Neuropediatra · Ejerzo la Medicina con Ciencia y humanidad. Aquí divulgo sobre el imperfecto cerebro humano.

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  1. Ana dice:

    Qué razón tienes…
    En casa tenemos un peque de 4 años con PCI distónica, que además es enfermo crónico. El día a día lo dedico a é: llevar y recoger de sus terapias, visitas a médicos para sus revisiones, visitas al pediatra para recetas e informes… De gastos en ortopedia y farmacia ni te cuento!

    Gracias por escribir sobre esto, la gente que nos rodea (familia incluida) no comprende la magnitud de lo que vivimos y piensa que exageramos.

    Un abrazo,
    Ana

    • mj mas dice:

      Gracias a ti, Ana por tu comentario.
      Me parece muy importante que se conozca el día a día de los niños y de sus familias.
      Te envío un afectuoso saludo.

    • Raquel dice:

      Que razón ambas dos… nuestro niño tiene PCI en grado muy leve asociado a epilepsia y nos pasa exactamente lo mismo que comentas Ana..

      Dentro de la familia tenemos verdaderas luchas con los medicamentos que tiene que tomarse, que a los “opinólogos” siempre les parece mucho.. no llegan a entender que los primeros que desearíamos no tener que dárselos somos nosotros..

      En fin, paciencia… que remedio nos queda

      Un abrazo
      Raquel

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