Infancia, maternidad y discapacidad

Historia de la infancia, de la maternidad y la discapacidad

Ser madre y padre es un acontecimiento biológico; la maternidad y la paternidad, un ejercicio cultural.

Puede parecernos que el instinto materno y el amor de los padres es algo natural y que por tanto ha sido siempre así, pero no es cierto.

hijosDependiendo de la época histórica y de las necesidades de cada grupo social encontramos formas muy diversas de ser padres. El contexto es determinante en la creación de esa construcción cultural que es la maternidad, y especialmente influyente es el valor que la sociedad da a los niños.

Cuando esos hijos tienen una discapacidad, la paternidad adquiere tintes propios ya que su dependencia origina una preocupación tanto personal como familiar y social que se resuelve de forma muy diferente según sea el contexto social.

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el valor de la discapacidad

astla diversidad da unas gafas que enriquecen la mirada del hombre sobre el mundo

Las personas con diversidad enriquecen nuestra humanidad con su visión desde otro ángulo.

Cada uno de nosotros es único, nuestro cerebro y sus millones de conexiones forjadas por nuestra experiencia nos convierten en irrepetibles e insustituibles. Pero cuando distintas personas de capacidades similares se enfrentan al mundo, sus cerebros responden con visiones parecidas.

Sólo el que es diferente ve otras realidades que la mayoría no imaginamos ¡y cuánto aprendemos los demás cuando las comparte! 

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Los problemas crónicos en neuropediatría

El sistema sanitario y las enfermedades crónicas

En este blog se intenta dar información útil y rigurosa sobre los problemas neurológicos de la infancia. Intento que tenga un tono positivo, porque la idea es ayudar informando y tranquilizando, pero sobre todo porque la mayoría de los problemas que abordamos los neuropediatras sólo pueden mejorar; aunque otros, afortunadamente los menos, tienen una evolución y un pronóstico catastróficos…

Lo cierto es que la mayoría de las enfermedades neurológicas, de buen o peor pronóstico, son crónicas y los pacientes necesitan una atención continuada que el sistema no siempre puede ofrecerles.

Así que en la entrada de hoy voy a intentar explicaros el problema de los pacientes crónicos graves. Pretendo generar debate porque voy a reivindicar un sistema que debería volcarse en quien realmente lo necesita, cosa que ahora mismo no hace…

No esperéis un análisis estadístico ni sesudos protocolos de intervención. No esperéis respuestas fáciles a problemas complejos, porque ni las tengo ni me corresponde darlas. Voy a exponer simple y llanamente lo que pasa cuando un niño padece una enfermedad neurológica crónica.

Espero contar con vuestras opiniones y que me corrijáis o ampliéis lo que expongo en los comentarios. 

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Distrofia muscular de Duchenne

Es una patología que debe atenderse en unidades especializadas, y por tanto no la trato en mi consulta, pero creo que es muy necesario darla a conocer y por eso voy a dedicarle esta entrada.

Cuestiones clave en la distrofia muscular de Duchenne

Las distrofias musculares son un grupo de trastornos que afectan al músculo. No son debidos a inflamaciones del tejido muscular ni hay alteraciones en el sistema nervioso, ni en el central ni en el periférico.

Su origen es genético y es una enfermedad rara que produce debilidad muscular progresiva.

Actualmente no tiene cura, aunque las investigaciones que están en marcha son muy prometedoras.

Fue descrita por primera vez por el médico italiano Gaetano Conte en 1836 en dos hermanos que poco a poco perdían fuerza, siendo incapaces de mantenerse sentados a los 10 años de edad. Injustamente, sus contemporáneos pensaron que la descripción correspondía a la de la tuberculosis, así que pasó desapercibida.

Tampoco tuvo suerte el británico Edward Meyron, en 1852 publicó con gran detalles la clínica de cuatro hermanos que perdieron progresivamente la fuerza hasta fallecer. Meyron pudo hacerles la autopsia y constatar que había una degeneración grasa en los músculos voluntarios sin encontrar afectación del sistema nervioso.

Fue la fama previa del neurólogo Guillaume Duchenne la que facilitó que la descripción del primer caso que trató con distrofia muscular en 1868, pasara a la historia con su nombre. Él llamó a la distrofia muscular «parálisis muscular pseudohipertrófica», si sigues leyendo sabrás el porqué de tal nombre.

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