Los problemas crónicos en neuropediatría

El sistema sanitario y las enfermedades crónicas

En este blog se intenta dar información útil y rigurosa sobre los problemas neurológicos de la infancia. Intento que tenga un tono positivo, porque la idea es ayudar informando y tranquilizando, pero sobre todo porque la mayoría de los problemas que abordamos los neuropediatras sólo pueden mejorar; aunque otros, afortunadamente los menos, tienen una evolución y un pronóstico catastróficos…

Lo cierto es que la mayoría de las enfermedades neurológicas, de buen o peor pronóstico, son crónicas y los pacientes necesitan una atención continuada que el sistema no siempre puede ofrecerles.

Así que en la entrada de hoy voy a intentar explicaros el problema de los pacientes crónicos graves. Pretendo generar debate porque voy a reivindicar un sistema que debería volcarse en quien realmente lo necesita, cosa que ahora mismo no hace…

No esperéis un análisis estadístico ni sesudos protocolos de intervención. No esperéis respuestas fáciles a problemas complejos, porque ni las tengo ni me corresponde darlas. Voy a exponer simple y llanamente lo que pasa cuando un niño padece una enfermedad neurológica crónica.

Espero contar con vuestras opiniones y que me corrijáis o ampliéis lo que expongo en los comentarios. 

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Distrofia muscular de Duchenne

Es una patología que debe atenderse en unidades especializadas, y por tanto no la trato en mi consulta, pero creo que es muy necesario darla a conocer y por eso voy a dedicarle esta entrada.

Cuestiones clave en la distrofia muscular de Duchenne

Las distrofias musculares son un grupo de trastornos que afectan al músculo. No son debidos a inflamaciones del tejido muscular ni hay alteraciones en el sistema nervioso, ni en el central ni en el periférico.

Su origen es genético y es una enfermedad rara que produce debilidad muscular progresiva.

Actualmente no tiene cura, aunque las investigaciones que están en marcha son muy prometedoras.

Fue descrita por primera vez por el médico italiano Gaetano Conte en 1836 en dos hermanos que poco a poco perdían fuerza, siendo incapaces de mantenerse sentados a los 10 años de edad. Injustamente, sus contemporáneos pensaron que la descripción correspondía a la de la tuberculosis, así que pasó desapercibida.

Tampoco tuvo suerte el británico Edward Meyron, en 1852 publicó con gran detalles la clínica de cuatro hermanos que perdieron progresivamente la fuerza hasta fallecer. Meyron pudo hacerles la autopsia y constatar que había una degeneración grasa en los músculos voluntarios sin encontrar afectación del sistema nervioso.

Fue la fama previa del neurólogo Guillaume Duchenne la que facilitó que la descripción del primer caso que trató con distrofia muscular en 1868, pasara a la historia con su nombre. Él llamó a la distrofia muscular «parálisis muscular pseudohipertrófica», si sigues leyendo sabrás el porqué de tal nombre.

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Vamos a acabar con la educación especial

La inclusión social como objetivo

Los seres humanos somos sociales, nos necesitamos unos a otros para vivir con plenitud y aportar a la sociedad aquello que podemos y sabemos hacer mejor. Y la sociedad nos necesita así, con nuestras capacidades al máximo, cada uno las propias porque todas son útiles y necesarias.

Todos tenemos un lugar en la sociedad que, para ser justa, debe ser inclusiva. La infancia y la adolescencia nos preparan para nuestra independencia, es entonces cuando debemos esforzarnos para después poder ser incluidos en la sociedad adulta. El hogar y la escuela son los entornos donde vamos a encontrar las oportunidades que nos permitan aprender a desarrollar todas nuestras capacidades.

Cuando el ritmo o la capacidad de aprender no son los de la mayoría de niños, el entorno debe adecuarse a esa diversidad para que las oportunidades de desarrollo no se vean disminuidas. Hay que cambiar los modelos de aprendizaje, en casa y en el colegio, para ayudar al niño que lo necesita. Esto no es fácil y requiere conocimientos en atención temprana y educación especial para hacerlo con eficiencia y eficacia.

Por eso cuando la Ministra de Educación, la Sra. Isabel Celaá, manifiesta que «el Gobierno pretende convertir los centros de educación especial en centros sectoriales de apoyo a la inclusión que brinden el asesoramiento y la ayuda necesarios para que el alumnado que actualmente está escolarizado en estos centros específicos pueda incorporarse progresivamente a los centros ordinarios», surge la preocupación y la duda entre los padres de hijos con necesidades educativas especiales y los docentes que los tienen a su cargo.

Pero, ¿es posible acabar con los centros de educación especial? Yo no lo tengo tan claro, ni me parece que, a día de hoy, en buena fe, se pueda.

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Trastorno específico del lenguaje (TEL)

El trastorno específico del lenguaje –TEL– es difícil de definir, de diagnosticar y de tratar.

Hace referencia a los niños con problemas en el lenguaje con habilidades cognitivas normales y sin una causa identificable de esas dificultades. El diagnóstico es pues de exclusión, es decir, descartando otras causas que puedan explicarlo, y abarca un espectro tan amplio de manifestaciones que no ayuda a su comprensión.

Conocerlo es pues muy importante para poder entender las dificultades a las que se enfrenta el niño que lo tiene y atender adecuadamente sus necesidades.

De las muchas características que compartimos todos los seres humanos yo destacaría tres: la capacidad de andar erguidos –bipedismo–, la de formar una pinza oponiendo el pulgar a los otros dedos de la mano y el lenguaje.

Quizá la más compleja de todas sea el lenguaje, una capacidad fascinante de la que aún no comprendemos muy bien ni cómo surge ni cómo funciona, pero sabemos que interviene en el análisis de lo que percibimos, en nuestras emociones y en la elaboración de ideas. Nos ayuda a recordar el pasado y a imaginar el futuro. Es el soporte de nuestro mundo interior, de nuestro «yo» y también la herramienta que nos permite transmitirlo.

Las deficiencias en el lenguaje interfieren en todos estos procesos. Pueden ser debidas a problemas en la comprensión, en la expresión o en ambas y sus causas muy variadas. Digamos que evaluar y definir los problemas del lenguaje es tan complejo como el propio lenguaje y que no hay consenso sobre ello.

Y el trastorno específico del lenguaje no se escapa a esta dificultad.

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