El lenguaje en algunas enfermedades raras

Existen más de 7.000 enfermedades raras

y su número no cesa de aumentar. Se calcula que se describen 5 nuevas enfermedades cada semana.
Se les llama enfermedades raras porque las padecen pocas personas, porque son poco frecuentes y por tanto son poco conocidas.
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En Europa se considera que una enfermedad es rara cuando hay menos de 1 caso cada 2.000 personas.
Hay pocos casos de cada enfermedad. Pero en su conjunto, el número total de personas con enfermedades raras en España es de unos 3 millones, aproximadamente el 50% son niños. Casi todas son crónicas y muchas son graves, causan discapacidad e incluso la muerte.
Muchas de estas enfermedades tienen sintomatología neurológica. Por eso me gusta decir que la neuropediatría es una especialidad rara.

Alteración del lenguaje 

Unas veces los síntomas neurológicos son debidos a la afectación directa del sistema nervioso, y otras veces a que la alteración de otros sistemas repercute en el neurodesarrollo. No es raro que el neurodesarrollo del lenguaje se vea alterado o retrasado.
El próximo 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras y este mes de febrero el blog está dedicado al lenguaje. Así que vamos a hablar del lenguaje en las enfermedades raras.

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¿tratamiento efectivo o engaño?

Detectando falsas terapias.

En el post de hoy quiero dejaros unas pistas para detectar a los que quieren tomarnos el pelo y sacarnos el dinero con falsas terapias.
falsos-tratamientosLa neuropediatría trata enfermedades crónicas y a personas con un funcionamiento cerebral diferente y diverso que ocasiona dificultades –trastornos–.
La enfermedad crónica, la que mata irremediablemente, la diversidad, la discapacidad y en general la vulnerabilidad humana generan en las buenas personas simpatía y solidaridad.
Es fácil reconocerse en un padre que sufre por su hija, en un enfermo terminal que necesita nuestra ayuda o en la víctima de cualquier situación de abuso. Es fácil y es necesario, porque son muchos los que sufren y nos hacen sufrir, porque mañana puedo ser yo o tú o la persona a quien más quieres…
Pero no todo el mundo es bueno, y el sufrimiento tiene un enrome y amplio «nicho de mercado» en el que muchos «profesionales» andan hurgando para sacar un beneficio.

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El autismo es un asunto familiar

El autismo es cosa de todos

–O debería serlo–

En estos días estoy visitando muchos niños con diagnóstico de trastorno en el espectro del autismoTEA–.

autismo y aislamiento
Sus padres son mayoritariamente jóvenes, sanos, entusiastas y bien dispuestos. Pero a pesar de su juventud y su empeño en parecer animados, en sus caras pronto se adivina el desgaste que muchos de ellos sufren. Tener un hijo con un trastorno del neurodesarrollo no es fácil, nadie te prepara para ello.

Después de muchos años atendiendo a niños con autismo, una aprende no sólo a reconocer rápidamente sus signos y comportamientos sino también a identificar el estrés que el TEA supone para la familia.

Cuanto más marcados son los signos del autismo mayor es el desgaste que genera.

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Otoño, luz y patología cerebral

El cerebro y la luz

otono-luz-cerebroEl cerebro sirve para adaptarnos al entorno, ajusta su actividad a los cambios ambientales para que nuestras funciones corporales y nuestra conducta sean adecuadas en cada momento.

Las horas de luz diurna y su intensidad son un estímulo externo determinante de la actividad cerebral. De día estamos activos y de noche dormimos, y el cuerpo funciona diferente en cada estado, sometido al ciclo sueño-vigilia.

La duración del día y la noche varía a lo largo del año –sobre todo en las regiones templadas al norte del Trópico de Cáncer y al sur del de Capricornio– porque la traslación de la Tierra alrededor del Sol hace variar las horas de luz solar que recibimos y produce las estaciones, que modifican los ritmos biológicos de todos los seres vivos.

A partir del equinoccio es cuando más se nota el cambio en la duración de la luz solar. En otoño cada 24 horas habrá 3 minutos menos de luz solar hasta llegar al solsticio de invierno, el día con menos horas de luz del año. En primavera sucederá justo lo contrario.

Este cambio gradual de la duración de las horas de luz permite a nuestro reloj interno ajustarse sin dificultades, pero si los cambios son bruscos la adaptación puede ser más difícil. Es lo que sucede en los viajes rápidos a largas distancias y también en los cambios de hora de primavera y otoño.

La disminución de las horas de luz se nota en la consulta de neuropediatría que se llena de cefaleas, epilepsias y tics, y de trastornos del ánimo que pueden acompañar a otros problemas.

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El acoso escolar y la salud mental

La OMS celebra el 10 de octubre el

día mundial de la salud mental.

Los niños también tienen enfermedades mentales y sobre todo sufren problemas emocionales cuando aparecen cambios importantes en su vida.
acoso escolarEl divorcio de sus padres, la muerte de un ser querido, un familiar con una enfermedad crónica, los problemas económicos de la familia, el fracaso escolar o el rechazo de un amigo… o el de muchos «amigos» o el de un grupo de «compañeros»… sí, estoy hablando del

acoso escolar.

Una situación que merma la salud mental de los niños y sobre la que podemos actuar con celeridad y evitando males mayores. 

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