Tratamiento de la parálisis cerebral infantil

La Parálisis Cerebral Infantil

se produce en 3 de cada 1.000 recién nacidos de los que casi la mitad habrán tenido un nacimiento prematuro

Aunque no hay  un registro oficial del número total de personas con Parálisis Cerebral Infantil (PCI) en España, se calcula que son unas 60.000.

El primer miércoles del mes de octubre es el día mundial de la PCI y es un buen momento para aprender.

Lo que debes saber de la PCI

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educar en la inclusión

Inclusión educativa

es un concepto difícil de entender y más difícil aún de poner en práctica.
inclusionDice la UNESCO que

«La educación inclusiva comporta la transformación de las escuelas y de otros centros de aprendizaje para atender a todos los niños […], y para brindar también oportunidades de aprendizaje a todos los jóvenes y adultos.
Tiene por objetivo acabar con la exclusión y la falta de atención a la diversidad en materia de raza, situación económica, clase social, origen étnico, idioma, religión, sexo, orientación sexual y aptitudes.»

En la práctica significa que la escuela debe incluir a todos los alumnos –porque la educación es un derecho de todos– y dotarse de los profesionales y los medios materiales adecuados para cada alumno, teniendo en cuenta sus particularidades.

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Adolescentes con Parálisis Cerebral

La adolescencia como una oportunidad.

Las personas que padecen Parálisis Cerebral se enfrentan a nuevos retos cuando alcanzan la adolescencia. adolescente paralisis cerebral

Gracias a la charla-coloquio sobre Parálisis Cerebral Infantil que tuve el gusto de compartir con los miembros de Araprode, he podido reflexionar algo más sobre esta circunstancia.

En general, los niños con Parálisis Cerebral InfantilPCI– participan menos en las actividades de grupo que los niños sin problemas. Los cambios físicos y neurológicos a los que se enfrentan los adolescentes pueden resultar aún más difíciles para los que tienen discapacidad.

La adolescencia en la PCI

Durante la adolescencia, el cerebro experimenta importantísimos cambios en su estructura y organización que hacen que en la conducta del adolescente las emociones tengan mayor peso que las decisiones basadas en el análisis razonado. A esto hay que añadir la potente acción que las hormonas ejercen sobre la conducta en estos años. La hormona de crecimiento provocará el famoso «estirón» y las hormonas sexuales los cambios físicos que convierten a los niños en mujeres y hombres adultos. Estas hormonas tienen además un papel crucial en el desarrollo cerebral que va a suceder en estos años previos a la madurez del adulto.

Estos cambios tienen particularidades específicas en la PCI.

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La maldición de los ‘niños serpiente’ – El Confidencial 10.5.2016

Las personas con Parálisis Cerebral Infantil (PCI) no lo tienen fácil.

Desde niños tienen que superar muchos retos y dificultades para sentirse incluidos por una sociedad que a menudo les da la espalda. Una sociedad egoísta e insensible en la que la discapacidad, desgraciadamente, discrimina. Y esa discriminación no desaparece en la edad adulta.

A veces me he preguntado como será la vida de las personas con PCI en el tercer mundo. Y me he encontrado en la prensa con la respuesta, en el periódico El Confidencial que ha publicado un reportaje que trata sobre la

Parálisis Cerebral en el tercer mundo

Concretamente en la Républica Centroafricana.

PCI en ÁfricaLo he leído porque desde el artículo han enlazado a mi entrada sobre tetraparesia espástica (y wordpress me avisa cuando alguien me enlaza).

Un artículo que explica la mezcla de creencias entre la superstición y la Medicina, y las durísimas condiciones que deben soportar las familias con niños con PCI, eso si no los abandonan a su propia suerte.

El artículo de El Confidencial me ha conmovido mucho y me he sentido humildemente agradecida por el enlace, con la esperanza de que pueda ayudar a comprender mejor la realidad de las personas con PCI.

Creo que merece que le dediquéis un momento para su lectura: La maldición de los ‘niños serpiente’.

↬  2016 © mj mas
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Fenilcetonuria (PKU): una enfermedad rara

Las enfermedades raras necesitan visibilidad

Más allá de dedicarles un día al año en el calendario, las enfermedades raras necesitan ser visibles. No solo para que la investigación y los tratamientos avancen, sino para que las familias que las padecen se sientan acogidas por una sociedad que cada vez parece menos sensible a sus necesidades.

En esta entrada vamos a hablar de una enfermedad rara, de causa genética conocida, que produce alteraciones en el metabolismo y que forma parte del grupo de enfermedades conocidas como errores innatos del metabolismo: la fenilcetonuria, hiperfenilalaninemia o PKU.

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