La maldición de los ‘niños serpiente’ – El Confidencial 10.5.2016

Las personas con Parálisis Cerebral Infantil (PCI) no lo tienen fácil.

Desde niños tienen que superar muchos retos y dificultades para sentirse incluidos por una sociedad que a menudo les da la espalda. Una sociedad egoísta e insensible en la que la discapacidad, desgraciadamente, discrimina. Y esa discriminación no desaparece en la edad adulta.

A veces me he preguntado como será la vida de las personas con PCI en el tercer mundo. Y me he encontrado en la prensa con la respuesta, en el periódico El Confidencial que ha publicado un reportaje que trata sobre la

Parálisis Cerebral en el tercer mundo

Concretamente en la Républica Centroafricana.

PCI en ÁfricaLo he leído porque desde el artículo han enlazado a mi entrada sobre tetraparesia espástica (y wordpress me avisa cuando alguien me enlaza).

Un artículo que explica la mezcla de creencias entre la superstición y la Medicina, y las durísimas condiciones que deben soportar las familias con niños con PCI, eso si no los abandonan a su propia suerte.

El artículo de El Confidencial me ha conmovido mucho y me he sentido humildemente agradecida por el enlace, con la esperanza de que pueda ayudar a comprender mejor la realidad de las personas con PCI.

Creo que merece que le dediquéis un momento para su lectura: La maldición de los ‘niños serpiente’.

↬  2016 © mj mas
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Fenilcetonuria (PKU): una enfermedad rara

Las enfermedades raras necesitan visibilidad

Más allá de dedicarles un día al año en el calendario, las enfermedades raras necesitan ser visibles. No solo para que la investigación y los tratamientos avancen, sino para que las familias que las padecen se sientan acogidas por una sociedad que cada vez parece menos sensible a sus necesidades.

En esta entrada vamos a hablar de una enfermedad rara, de causa genética conocida, que produce alteraciones en el metabolismo y que forma parte del grupo de enfermedades conocidas como errores innatos del metabolismo: la fenilcetonuria, hiperfenilalaninemia o PKU.

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El cerebro del autismo

La neuro-anatomía en el autismo

Intentar explicar las alteraciones cerebrales en el  autismo es muy complejo. El autismo es un trastorno que afecta al desarrollo cerebralneurodesarrollo– y que produce dificultades en la comunicación y la interacción social.

anatomía del autismoEn neuropediatría, tras recoger los síntomas y signos que presenta el paciente, se busca su correlato anatómico.

Cuando se nos presenta un niño con autismo, esto ni es fácil ni disponemos de herramientas diagnósticas para hacerlo en la clínica diaria.

Entre los síntomas nucleares del autismo –trastorno de la comunicación, de la sociabilidad e intereses poco variados–, es difícil encontrar un nexo común que nos permita situar estas alteraciones en una zona restringida del cerebro.

El autismo se resiste a ser explicado por el método neurológico clásico. Las explicaciones neuroanatómicas no consiguen dar una respuesta definitiva a la «coincidencia» de los síntomas del autismo.

Continuamente aparecen noticias que hablan de alteraciones anatómicas halladas en el cerebro de las personas que padecen autismo, pero son alteraciones inconexas que se quedan pobres para explicar la complicada y variada sintomatología del autismo.

Hablé anteriormente sobre los procesos mentales que subyacen a la sintomatología del autismo. En esta entrada intentaré resumir las alteraciones neuronales, tisulares y anatómicas más conocidas del cerebro autista.

En la siguiente dedicada a los «mecanismos» cerebrales del autismo hablaré de la genética.

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¿Neurodiversidad o autismo?

Autismo y neurodiversidad

La neurodiversidad aboga por entender el autismo como una variante de la normalidad, una expresión de la diversidad humana en vez de una patología.
neurodiversidad autismo

La aceptación de esta idea, que puede parecernos atractiva, tiene consecuencias que van más allá de los aspectos relacionados con la salud.

El autismo es un concepto difícil, diverso y contradictorio.

Empezando por su naturaleza, siguiendo por sus manifestaciones y concluyendo con la terapéutica empleada: todo es discusión entorno al autismo.

Su desconocido origen hace muy difícil definir si se trata de una enfermedad, un síndrome o un trastorno. Cuestión que implica otras connotaciones que van más allá de lo estrictamente médico.

Las amplias variaciones sintomáticas del autismo hacen escurridiza su posible clasificación y dificultan su abordaje terapéutico por no ser estandarizable.

El enorme impacto que tiene el autismo en la conducta hace que muchas de sus dificultades se perciban como rasgos de la personalidad. Y creo que ahí está una de las claves de este embrollo. El autismo es un problema que sufre una persona concreta, con toda su riqueza individual, familiar y social y en este sentido involucra la propia identidad y tiene pues una repercusión «íntima» y personal.

Y es aquí es donde tiene cabida el concepto de neurodiversidad en relación con el autismo.

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Tetraparesia espástica en la parálisis cerebral infantil

Tetraparesia espástica: parálisis que afecta a todo el cuerpo

Tetraparesia significa disminución de la movilidad (paresia) en las cuatro (tetra) extremidades, es decir de brazos y piernas. Cuando se produce antes de los 3 años de edad se considera un tipo de parálisis cerebral infantil (PCI) y supone el 30% del total de casos. Es debida a una lesión extensa de la corteza cerebral que provoca una alteración del tono muscular y que puede tener múltiples causas, las más frecuentes la prematuridad, las alteraciones vasculares, traumáticas o infecciosas.

Alteraciones motoras en la tetraparesia

A pesar de que están afectadas las cuatro extremidades, el cuello y el tronco, la gravedad puede ser muy variable.

Los niños más graves no tienen ningún control de la postura, tienen dificultades incluso para sostener la cabeza, mientras que los menos graves pueden incluso caminar de forma autónoma.

Tetraparesia espastica PCILa espasticidad causa mayor afectación en los músculos que se contraen para vencer la gravedad (antigravitatorios) por lo que la postura suele ser en flexión de los brazos y las piernas.

En el brazo, los músculos flexores están en continua contracción, les cuesta separar el brazo del tronco y elevarlo por encima del hombro, también girarlo hacia fuera, extender el codo y la muñeca, girar la palma de la mano hacia arriba y abrir la mano separando los dedos. El pulgar está flexionado y queda incluido en la palma de la mano, dificultando mucho la manipulación.

La espasticidad de la pierna puede causar tanto extensión como flexión excesivas. La cadera suele estar en flexión lo que causa que el tronco se incline hacia adelante, la rodilla suele estar en flexión y mirando hacia adentro, aunque también puede estar estirada, el pie está casi siempre en puntillas, girado hacia dentro y cuesta el apoyo del talón.

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