Hoy ha muerto Oliver Sacks.

Y los neurólogos, de niños y adultos, estamos tristes. Hace meses que él mismo nos anunció su próxima muerte. Ya nos pusimos tristes entonces, porque la muerte crea vacíos irrellenables.

Oliver Sacks

Por si no lo sabes Oliver Sacks ha sido el neurólogo más famoso (¿el único?) de su generación.

Sí, su profesión era la neurología y su principal actividad la divulgación. Pero lo hacía poniéndonos con sus libros en la piel de sus pacientes, nos contaba sus historias personales y como cambiaban con la enfermedad neurológica. Dejaban de ser esa enfermedad de nombre raro para encarnarse en un nombre y una historia propia.

El caso más conocido es el de Temple Grandin –”Una antropóloga en Marte”– a quien además animó a escribir su propia historia. ¡Cuanto hemos aprendido del autismo leyendo a Grandin!

Oliver Sacks hizo visible –¿y comprensible?– la neurología para el gran público y empezó de una forma espectacular.  En 1973 publicó un libro –“Despertares”– sobre como en 1969 había sacado de un coma, que duraba más de 50 años, a los pacientes enfermos de la rarísima encefalitis letárgica, descrita por Von Economo quien presenció, entre 1917 y 1928, la única epidemia conocida de esta enfermedad.

Encefalitis letárgica (o de Von Economo)

Encefalitis letárgica de Von Economo

La enfermedad en su fase aguda causa fiebre alta, cefalea intensa, visión doble, lentitud de movimientos y de pensamiento y letargia. También puede haber movimientos oculares anómalos, debilidad del tronco superior, dolor muscular, temblor, rigidez de nuca y trastonos de conducta, incluso psicosis. Algunos pacientes pueden entrar en coma.

Un tiempo después, incluso un año, algunos pacientes sufren una parálisis generalizada que les impide todo movimiento. Quedan rígidos, atrapados en un cuerpo que no les responde, aunque están conscientes.

El cuadro es devastador y muy triste. Personas conscientes que no pueden hacer nada por sí mismas, a menudo ni siquiera hablar.

Despertares

En el verano de 1969 Oliver Sacks trabajaba en el Hospital Beth Abraham de Nueva York, allí estaban ingresados ochenta pacientes con encefalitis letárgica. Hacía 50 años que estaban inmóviles, encerrados en su propio cuerpo en una rigidez que tenía cierta similitud con la enfermedad de Parkinson. El Dr. Sacks conocía el trabajo del Dr. Georges Cotzias, quien había tratado con Levodopa a pacientes de Parkinson consiguiendo una espectacular mejoría. Así que pensó que sus pacientes con encefalitis letárgica podrían beneficiarse del mismo tratamiento y… ¡funcionó!
Aquellas personas “despertaron” de su inmovilidad recuperando inicialmente su autonomía. Sin embargo, el tratamiento crónico con Levodopa causó efectos secundarios graves en todos los pacientes, lo que obligó a retirar el tratamiento y claro, recayeron todos ellos en su estado de inmovilidad anterior. Años después en muchos de estos pacientes se reintrodujo la Levodopa, pero los efectos no fueron iguales y solo unos pocos alcanzaron cierta mejoría, todos los demás siguieron en su inmovilidad.

Pero lo que hace la obra de Sacks espectacular no es solo la sorprendente respuesta de estos pacientes a la Levodopa, sino como nos relata alguna de sus historias clínicas. Trasciende lo puramente médico para llegar a lo universalmente humano. Sus vidas antes de la epidemia, como viven la aparición de los primeros síntomas, la progresión de la enfermedad y su silencio de 50 años hasta que se ve (momentáneamente) “despertado” por la Levodopa. Los efectos crónicos de la Levodopa en forma de angustia y desesperación, la racaída y la, a veces posible, adaptación final.

Pone en primera línea a la persona y su historia, la dignifica en su enfermedad. Nos hace ver el individuo y su dolor, su vivencia de la enfermedad, miedos y alegrías. Nos hace mirarnos en un espejo.

No hay nada vivo que no sea individual. –Oliver Sacks

Y así sigue el resto de su obra, que recomiendo leer entera. Porque Oliver Sacks no solo “despertó” a aquellos pacientes, también el interés del gran público por la neurociencia y el humanismo de muchos médicos que seguimos leyéndolo con deleite.

↬ 2015 ©mj mas

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Acerca de mj mas

Neuropediatra · Ejerzo la Medicina con Ciencia y humanidad. Aquí divulgo sobre el imperfecto cerebro humano.

Un comentario »

  1. […] Origen: Oliver Sacks, el neurólogo que nos despertó. […]

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