Eliminar barreras – inclusión

Eliminar barreras – derribar muros

El 9 de noviembre de 1989 cayó el muro de Berlín… Nada volvió a ser como antes.

¿Os habéis dado cuenta de cuantos muros hay a nuestro alrededor?

baloons girl - Bansky

Unos han estado ahí hace tanto tiempo que parece siempre, y ya ni los vemos. Otros son barreras nuevas que levantamos para evitar que entren en nuestro mundo o para vencer la tentación de escaparnos al de los otros.

Casi siempre se construyen rápido, sin planificación previa, creando la ilusión de que lo malo queda fuera y lo bueno dentro, pero los muros son caprichosos y ¡nosotros tan imperfectos! … Y resisten, ¡hay que ver lo que les tarda en salir grietas!

¡Y qué pocas veces podemos escoger! Todos construyen barreras, sin pensar en ti ni en mí al levantarlas… Barreras de percepción, de comunicación, o simplemente físicas. Cuando topas con ellas molestan, mucho, y duelen

¿Y tú? ¿Y yo? ¿Pensamos en los demás cuando construimos nuestro entorno? ¿Cuando organizamos nuestras sociedades? ¿Estamos siempre todos en los planes? Y lo más importante… Cuando el que queda excluido no eres tú, ni yo, ¿te importa?

Quizá sea difícil pensar en todos, pero podemos hacer un ejercicio de imaginación, veréis como con 40 segundos basta…

¿Y si el mundo es eso? Hacer los arreglos necesarios para que todos nos sintamos cómodos, capaces de empatizar con todo el mundo… No debería ser demasiado difícil…

«Hay otros mundos, pero están en este» Paul Éluard

Comenta, para derribar muros. Gracias.

↬  2019 ©  mj mas

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Foto: «Balloons girl» de Bansky; Vídeo: «Engelleri kaldır – Elimina barreras» en Youtube.

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Vómitos, diarrea, catarro… y ¿convulsión?

En los niños pequeños las infecciones más frecuentes están causadas por virus y en general son leves. La mayoría producen fiebre y pueden causar convulsiones febriles en los niños que son propensos (el 5% de la población).

RotavirusOtras veces,estas infecciones menores cursan sin fiebre pero también pueden causar convulsiones, lo que aún inquieta más a sus padres.

Descritas por primera vez en Japón por el Dr. K. Morooka, las convulsiones afebriles beningas son bien conocidas en Asia y menos en otros continentes, por lo que a veces no se identifican y se confunden con epilepsia.

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Los problemas crónicos en neuropediatría

El sistema sanitario y las enfermedades crónicas

En este blog se intenta dar información útil y rigurosa sobre los problemas neurológicos de la infancia. Intento que tenga un tono positivo, porque la idea es ayudar informando y tranquilizando, pero sobre todo porque la mayoría de los problemas que abordamos los neuropediatras sólo pueden mejorar; aunque otros, afortunadamente los menos, tienen una evolución y un pronóstico catastróficos…

Lo cierto es que la mayoría de las enfermedades neurológicas, de buen o peor pronóstico, son crónicas y los pacientes necesitan una atención continuada que el sistema no siempre puede ofrecerles.

Así que en la entrada de hoy voy a intentar explicaros el problema de los pacientes crónicos graves. Pretendo generar debate porque voy a reivindicar un sistema que debería volcarse en quien realmente lo necesita, cosa que ahora mismo no hace…

No esperéis un análisis estadístico ni sesudos protocolos de intervención. No esperéis respuestas fáciles a problemas complejos, porque ni las tengo ni me corresponde darlas. Voy a exponer simple y llanamente lo que pasa cuando un niño padece una enfermedad neurológica crónica.

Espero contar con vuestras opiniones y que me corrijáis o ampliéis lo que expongo en los comentarios. 

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Distrofia muscular de Duchenne

Es una patología que debe atenderse en unidades especializadas, y por tanto no la trato en mi consulta, pero creo que es muy necesario darla a conocer y por eso voy a dedicarle esta entrada.

Cuestiones clave en la distrofia muscular de Duchenne

Las distrofias musculares son un grupo de trastornos que afectan al músculo. No son debidos a inflamaciones del tejido muscular ni hay alteraciones en el sistema nervioso, ni en el central ni en el periférico.

Su origen es genético y es una enfermedad rara que produce debilidad muscular progresiva.

Actualmente no tiene cura, aunque las investigaciones que están en marcha son muy prometedoras.

Fue descrita por primera vez por el médico italiano Gaetano Conte en 1836 en dos hermanos que poco a poco perdían fuerza, siendo incapaces de mantenerse sentados a los 10 años de edad. Injustamente, sus contemporáneos pensaron que la descripción correspondía a la de la tuberculosis, así que pasó desapercibida.

Tampoco tuvo suerte el británico Edward Meyron, en 1852 publicó con gran detalles la clínica de cuatro hermanos que perdieron progresivamente la fuerza hasta fallecer. Meyron pudo hacerles la autopsia y constatar que había una degeneración grasa en los músculos voluntarios sin encontrar afectación del sistema nervioso.

Fue la fama previa del neurólogo Guillaume Duchenne la que facilitó que la descripción del primer caso que trató con distrofia muscular en 1868, pasara a la historia con su nombre. Él llamó a la distrofia muscular «parálisis muscular pseudohipertrófica», si sigues leyendo sabrás el porqué de tal nombre.

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