día del libro y dislexia

Mañana es un día importante, el día mundial del libro.

día mundial del libro

En 1995 la UNESCO proclama que el día 23 de abril, Día del Libro, tendrá un carácter mundial.

Miguel de Cervantes y William Shakespeare, indiscutibles escritores principales de las lenguas más habladas en Occidente, fallecieron un 23 de abril.

También es la onomástica de los Jorge porque se celebra el día de San Jorge de Capadocia que, según relata la Leyenda Aurea, salvó a la princesa de ser devorada por el dragón.

En España es el Día de Aragón y en casi todas las Comunidades Autónomas hay una celebración emblemática. Quizá las más conocidas sean las fiestas de Moros y Cristianos de Alcoy y el día de la Rosa y el Libro en Cataluña. Un día importante con muchas cosas que celebrar :).

Pues sí, mañana es el día de libro y hay que decirlo, leemos poco y a veces leemos mal.

Lo de leer poco es ya un problema crónico en España.

Lo de leer mal a veces es debido a la dislexia.

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macrocefalia benigna / hidrocefalia externa

¡Los neuropediatra usamos palabras raras!

Cuando a un niño le crece muy rápido la cabeza, el pediatra lo deriva a la neuropediatra.

perímetro cefálico 1er añoA pesar de que el pediatra les ha tranquilizado, los padres suelen acudir a la visita preocupados. Palabras como macrocefalia aplicadas a un bebé pequeño, al que mandan a la consulta de neuropediatría, siempre dan un susto…

Encima la mayoría de veces salen de la consulta de neurología infantil con un diagnóstico también de nombre feo:

  • macrocefalia benigna de la infancia
  • hidrocefalia externa benigna
  • agrandamiento benigno de los espacios subaracnoideos
  • colecciones extraaxiales benignas de la infancia
  • hidrocefalia obstructiva extraventricular
  • derrames durales benignos de la infancia

Vale, el adjetivo benigna tranquiliza, ¿pero que significa exactamente macrocefalia benigna?

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la enfermedad crónica en neuropediatría

El sistema sanitario y las enfermedades crónicas.

enfermedad crónicaUna compañera que lee este blog (gracias Judith), critica con cariño que quizás peca de un exceso de optimismo, que los problemas neurológicos de la infancia son más difíciles y más “duros” de lo que se expone aquí.

Quizá tenga razón ya que la idea es ayudar informando y tranquilizando, porque la mayoría de los problemas que abordamos los neuropediatras sólo pueden mejorar; aunque otros, afortunadamente los menos, tienen una evolución y un pronóstico catastróficos…

Lo cierto es que la mayoría de las enfermedades neurológicas, de buen o peor pronóstico, son crónicas y los pacientes necesitan una atención continuada que el sistema no siempre puede ofrecerles.

Haciendo caso a mi compañera, y a raíz de una conversación que surgió en Twitter, hoy voy a intentar explicaros el problema de los pacientes crónicos graves. Pretendo generar debate porque voy a reivindicar un sistema que debería volcarse en quien realmente lo necesita, cosa que ahora mismo no hace…

No esperéis un análisis estadístico ni sesudos protocolos de intervención. No esperéis respuestas fáciles a problemas complejos, porque ni las tengo ni me corresponde darlas. Voy a exponer simple y llanamente lo que pasa cuando un niño padece una enfermedad neurológica crónica.

Espero contar con vuestras opiniones y que me corrijáis o ampliéis lo que expongo en los comentarios. 

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diagnóstico de autismo

El diagnóstico de autismo es clínico.

El autismo, como muchos otros problemas neurológicos de la infancia, no tiene un marcador biológico. Es decir, el diagnóstico no puede hacerse basándose en pruebas, ni siquiera en tests o en cuestionarios, el diagnóstico se hace porque las dificultades en el neurodesarrollo y en la conducta son características.

Los niños con autismo presentan dificultades en su neurodesarrollo que se manifiestan por alteraciones en el lenguaje, en la sociabilidad y en el juego.

El grado de dificultad en cada área varía de un niño a otro, y en un mismo niño no todas las áreas están afectadas con la misma intensidad.

Para describir esta variabilidad, la psiquiatra británica Lorna Wing introdujo el término espectro revolucionando con ello el concepto de autismo, y espectro es la definición que seguimos usando en la actualidad:

Trastorno en el Espectro del Autismo –TEA–.

Es un concepto que puede resultar “huidizo”, especialmente al hacer el diagnóstico en consulta. Por eso he pensado utilizar este gráfico dinámico como intento de representar este espectro, y mostrar también otros problemas frecuentes que encontramos en los niños con autismo.

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