una vida inmortal

astImagina que tus células siguieran vivas 72 años después de que hubieras muerto…

Imagina que hubieran servido y sirvieran para avanzar en todos los campos de la medicina. En el tratamiento de enfermedades infecciosas, del cáncer, en estudios de toxicología, de resistencia celular, de genética… con los evidentes y enormes beneficios para toda la humanidad, y también con beneficios lucrativos para las empresas de bioinvestigación…

Imagina que tú hubieras muerto pobre sin saber nada de esto, y que tu familia siguiera siéndolo e ignorando el destino de tus células…

pincha la imagen para másinformación

De eso trata este increíble libro escrito por Rebecca Skloot quien, desde sus estudios de bachillerato, quedó fascinada por la historia real de las células HeLa y quiso conocer mejor a la mujer a quien habían pertenecido.

Más de una década tardó en escribirlo sorteando muchas dificultades. Al empezarlo no conocía ni el verdadero nombre de la protagonista, Henrietta Lacks. Procedente de una familia afro-americana profundamente religiosa y humilde, reticente a hablar sobre Henrietta y sus células con una desconocida, anglosajona y atea.

Skloot, decide contar la historia con el rigor y respeto que merecen todos los protagonistas, Henrietta, su familia, pero también los médicos que la trataron y los investigadores que por medio de sus células alcanzan logros impresionantes de la medicina.

Un libro excelente que no ofrece respuestas a pesar de que no deja de plantear preguntas y obliga a la reflexión sobre quienes somos, sobre nuestras creencias, la ética, la ciencia y el futuro.

↬  2012 ©  mj mas

_____________________________________________

Relacionados:

aprendiendo de la parálisis cerebral infantil

astEn este blog nos interesan los libros que ayudan a la reflexión sobre la enfermedad y su poder para redescubrir nuestra propia humanidad.

Nuestra sociedad, egoísta y deshumanizada, no concibe la felicidad sino es a través del hedonismo. Llorar de dolor o impotencia no está permitido ni bien visto. El dolor es un obstáculo para alcanzar la felicidad y cuando se presenta (y siempre se presenta) se nos invita a huir y a rechazar el sentimiento doloroso, impidiéndonos así descubrir la riqueza que aporta a nuestra humanidad como guía de aprendizaje de la vida.

Me ha parecido imprescindible compartir la riqueza interior, la sencillez y la indefensión de las personas que han inspirado estos libros.

Un amor especial

de Kenzaburo Oé

La vida y la literatura de este escritor japonés, premio Nobel de Literatura en 1944, está marcada por el nacimiento de su primogénito, quien sufre de una grave deficiencia cerebral.

En este libro se recogen los ensayos que Oé escribe a lo largo de varios años en relación a la enfermedad de su hijo. Los sentimientos y reflexiones que provocan la incapacidad de su hijo le permiten descubrir en sí mismo y en su familia el valor del sufrimiento y de la dignidad humana, la lucha por la integración y la sublimación a través de la música.

___________________________________________

Una posibilidad entre mil

de Cristina Durán, MiquelÀngel Giner Bou

Los autores de esta novela gráfica son los padres de Laia, una niña especial con parálisis cerebral.

Una posibilidad entre mil es un relato real, de primera mano, de como nadie esta preparado para tener un hijo con dificultades. El camino para comprender la enfermedad y el reto de una paternidad desde la perspectiva de la minusvalía, enriquecen al lector regalándole una historia llena de humanidad y de como convertir las dificultades en oportunidades.

___________________________________________

2012 © mj mas

Relacionados:

Ayudando a tu hijo hiperactivo

El TDA-H deteriora la relación del niño con sus padres

ayuda a tu hijo

Los padres se sienten invadidos por la culpa y la frustración. La autoestima del niño se resiente por las reprimendas continuas a su conducta y su incapacidad para corregirla.

Tras el diagnóstico de TDA-H, la respuesta al tratamiento farmacológico es muy favorable en la mayoría de los casos. El niño puede prestar la atención debida y es capaz de asumir las consignas que recibe.

En este momento es importante que los padres sean capaces de reconducir la relación con su hijo, sobreponiéndose a los sentimientos de culpa previos al diagnóstico para asumir el liderazgo que les corresponde.

La medicación por sí misma no es suficiente. El éxito del tratamiento reside en combinar la mediación con una adecuada atención personal y pedagógica que permita al niño con TDA-H desarrollar su máximo potencial y su autonomía de forma adecuada a cada edad, y evitando siempre la sobreprotección.

Ahora será más fácil para los padres reconocer las situaciones en las que sus hijos no pueden controlar adecuadamente su comportamiento. Prevenir y controlar mejor dichas situaciones ayudará enormemente a los niños a tomar las riendas de su propia conducta lo que reforzará su autoestima.

Pautas para niños con TDA-H

  • Las actividades agradables y relajantes permiten al niño aprender normas complejas de conducta y facilitan el autocontrol. Limitar el número compañeros de juego y de juguetes disminuirá la sobreexcitación y hará el juego más placentero.
  • Es recomendable elogiar las conductas que quieran reforzarse e ignorar o reconducir las que se consideren inadecuadas. Cuando la conducta es inaceptable, son especialmente útiles los períodos de “tiempo fuera”, apartarlos de la situación conflictiva sentándoles solos les permite calmarse y poder atender más tarde a las explicaciones sobre lo inadecuado de su conducta.
  • Ante tareas complejas o largas o que el niño tiene dificultad para completar, es de gran ayuda dividirlas en varias tareas de menor duración y complejidad.

ayudar a niño con TDAH

↬  2012 ©  mj mas

_____________________[sobre esta información]

Relacionados:
Bibliografía:

Una rosa es una rosa

Una rosa es una rosa…

Rosa

Algo no va bien y consultamos al médico.

Le explicamos lo que nos pasa, lo que sentimos (síntomas), y nos examina en busca de anomalías (signos) que le permitan darnos un diagnóstico y ofrecernos un tratamiento.

El diagnóstico es la esencia del arte de la Medicina, reúne síntomas y signos en un solo nombre. Traduce la complejidad del organismo enfermo en algo concreto, comprensible y manejable. Es la guía que indica el tratamiento y el pronóstico.

La persona que sufre busca una respuesta que tiene el médico. Busca un nombre que explique lo que le pasa, lo que le preocupa y asusta. El diagnóstico resumirá su situación, le dará acceso a los posibles tratamientos y le permitirá organizarse ateniéndose al pronóstico.

Pero un nombre es sólo un nombre.

vrg¿Qué hay en un nombre? Lo que llamamos rosa tendría el mismo perfume con cualquier otro nombre – Shakespeare, Romeo y Julieta –

Para el especialista los nombres de sus diagnósticos son cotidianos, familiares. Para quien padece, son extraños y a menudo amenazantes.

Ese nombre no empeorará ni mejorará su padecer, la incertidumbre sí.

Poder dar un nombre a la enfermedad permite limitar la naturaleza, concretar que pasa y que puede pasar. Permite dejar de esperar para actuar y tomar decisiones.

Después del diagnóstico los problemas serán los mismos, pero sabremos como enfrentarnos a ellos, como tratarlos.

vrgLa palabra es mitad de quien la pronuncia y mitad de quien la escucha            – Montaigne –

Un buen especialista procurará explicar lo que sucede a quien le pide consejo, aclarando todas sus dudas y miedos. Y asegurándose de que las preguntas con respuesta se plantean y se aclaran.

Otra cosa será todo aquello que ni el médico ni la Medicina saben. Ahí es donde al buen médico se le ofrece además la ocasión de ser buena persona.

↬  2012 © mj mas

_________________________

Relacionado:

Desarrollo cerebral y aprendizaje

La asociación de madres y padres de alumnos (AMPA) del Colegio Francés de Reus, tuvo la amabilidad de invitarme a dar una charla formativa titulada

Desarrollo cerebral y aprendizaje: entendiendo el sistema nervioso

Fue una ocasión muy agradable de poder comentar con los padres sus preocupaciones sobre el desarrollo de sus hijos y constatar el enorme interés que despierta todo lo que concierne al sistema nervioso y especialmente al cerebro.

Han compartido conmigo la revista en que recogen la noticia y os lo dejo a continuación.

Las charlas con padres o asociaciones de pacientes me permiten compartir mis conocimientos de forma directa. Siempre he creído que comprender mejor el sistema nervioso y sus problemas mejora la vida de las personas y desde luego es lo que me motiva a escribir este blog.

¿Te interesa? ¿Quieres que de una charla en el colegio de tus hijos, asociación u otro sitio?

Pídeme una charla

2012 © mj mas

_______________________

Relacionado:

A %d blogueros les gusta esto: