Entrada invitada

Sección de neuronas en crecimiento que cede la palabra a expertos en otras áreas que enriquecen la perspectiva neuropediátrica de este blog.

 

En el día mundial del síndrome de Down, he querido contar con la voz de una madre Terry Gragera, que además es periodista especializada en Salud, Maternidad e Infancia.

No conozco personalmente a Terry, pero soy lectora de su blog –Mamá, Periquito me quiere pegar– y compartimos intereses en Twitter. Me encanta lo que escribe y como lo escribe y hace tiempo que tenía pensado invitarla a enriquecer este blog.

Terry y su marido –que son padres de dos hijos, Ada y Teo– decidieron volver a ser padres y tener a Claudia, una niña con síndrome de Down. Qué mejor ocasión para invitarla que la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down. Le he pedido que escriba algo personal y ha tenido la amabilidad de acceder y nos regala esta entrada intimista que, estoy segura, no os dejará indiferentes…

síndrome de Down ojos

En los ojos del síndrome de Down

Hace unos meses, justo antes de que Claudia llegase a nuestras vidas, le pregunté a Sonia, una risueña chica de treintaytantos, qué significaba tener síndrome de Down. Estaban delante mis hijos, Ada y Teo, y tenía especial interés en que escucharan su definición.

  • “Ser síndrome de Down es tener una discapacidad intelectual”, nos dijo.

“¿Y qué es tener discapacidad intelectual?”, insistí.

  • “Pues es que tienes muchos amigos, y vas al Club, y eres feliz…”.

Sonia había dado en el clavo. Había descrito su propia, única y singular vida. La vida de una chica de treintaytantos que de lunes a viernes trabaja en una oficina, los sábados se divierte en un club de ocio con sus amigos, adora bailar y muchas otras cosas, y, además, tiene síndrome de Down.

Ahora que soy madre de Claudia, una adorable bebé con síndrome de Down a la que adoptamos hace tres meses, elegiría justamente esa “no etiqueta” para ella. Porque Claudia, al igual que sus amigas Irene, Gadea, Clara… tiene toda la vida por delante para ir dibujando su camino. Un camino abierto, rico, lleno de posibilidades.

A lo largo de mis años de voluntariado con personas con discapacidad he tenido la inmensa suerte de conocer, convivir y querer a muchos chicos y chicas con síndrome de Down. Algunos son ya muy mayores;  nacieron en la época en que los padres solo contaban con su coraje, su intuición y su inmenso amor para sacarlos adelante. Ahí estaban Paco Paco, el mejor monaguillo que pudimos tener en nuestra boda y al que seguimos recordando con lágrimas agradecidas en los ojos; ahí ha estado Perico, el más voraz lector del novelas del Oeste (aunque no sepa leer y coja los libros del revés), Alfonso, con su impagable lista de agravios, o Javi y Jesús, los más elegantes entre los elegantes…

Si miro atrás, me veo, sábado a sábado, campamento a campamento, disfrutando de sus ojos rasgados, de su incomparable forma de vivir la vida, de sus manos siempre dispuestas al abrazo. Y siento de nuevo aquella felicidad insuperable.

Sé que con mi hija Claudia no nos comprometemos a un campamento de verano, sino que nos ligamos a ella “ad eternum”… Sé que vendrán momentos difíciles, dudas e incertidumbres. Sé que viviremos orgullosos sus progresos, sus hazañas de cada día. Sé que reiremos y lloraremos con ella… Exactamente igual que con sus hermanos. Porque siempre estaremos ahí para los tres, dando todo lo que tengamos y podamos, e incluso, y sobre todo, lo que no. ¿No es justamente así la maternidad?

Por eso, cuando presento a Claudia a los que cada día se sorprenden de verme de nuevo con un carrito de bebé, siempre añado: “Sí, es adoptada y tiene síndrome de Down, como nosotros deseábamos”. No quiero que quepa la menor duda de que ha habido un “error”, una información que se nos ocultó. No. Claudia ha sido enormemente deseada. Deseada con su discapacidad, con su trisomía, con ese cromosoma de más que la hace única y que se dibuja en su cariotipo como una invitación a lo imposible.

Claudia, nuestra bendición, nuestra tercera hija, es un inmenso regalo. Para nosotros y para sus hermanos, que gracias a ella están descubriendo que la vida tiene infinitas aristas por explorar y gozar.

Lejos de limitaciones externas,  de visiones deterministas y poco generosas y de dudosas perspectivas de futuro (¿acaso algún padre conoce de antemano cómo será el mañana de sus niños?), para nosotros Claudia es pura vida, un motor de buenos sentimientos que nos ha tatuado una sonrisa permanente en el rostro y en el corazón.

Por ello, cuando miro a los ojos de mi hija Claudia, puedo ver algo con total claridad. Es muy hermoso y se llama FUTURO.

✑ 2015 © Terry Gragera

 

Pues eso, que la vida no va de cromosomas. ¡Gracias Terry!

Vídeo de la campaña Down España por el día mundial del síndrome de Down.
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Acerca de mj mas

Neuropediatra · Ejerzo la Medicina con Ciencia y humanidad. Aquí divulgo sobre el imperfecto cerebro humano.

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  1. el resumen me ha encantado… el futuro esta aquí para todos! da igual quién seas!

  2. […] Aquí tenéis el post: En los ojos del síndrome de Down […]

  3. Sonia Galan dice:

    Soy Sonia Galán tengo 34 soy discapacidad síndrome down soy trabadora muchas cosas actividades trabajo indra estoy muy bien

Si comentas, todos aprendemos. ¡Gracias!

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