Los medios de comunicación maltratan a los pacientes con TDA-H

La equidistancia informativa en ciencia es muy mala –y en otras cosas que no son objeto de este blog, también–.

Pero muchos medios la defienden y amparan, dando voz por igual a solventes investigadores y a repugnantes charlatanes de peligrosas prácticas. Son los mismos medios que exhiben sin pudor el ascua arrimada a la sardina de la idea política que paga su subvención. (Empiezo fuerte, ¿eh?).

Donald Trump

¡Ah! pero el TDA-H, ¿existe?

Hay ejemplos de  falta de rigor en todas las ciencias. La fuerza de gravedad, la exploración espacial, los poderes ocultos de la mente, los transgénicos, la grafología

La palma se la lleva la Medicina, la salud preocupa a todos y los sin escrúpulos saben que por ella hacemos lo que sea. Falsedades sobre vacunas, cáncer, Alzheimer, ondas wi-fi… pueblan los telediarios y las noticias del periódico.

Y lo del Trastorno por Déficit de Atención hiperactividad (TDA-H) es ya el colmo. Se niega su existencia, se manipula la información de su tratamiento y se estigmatiza a los padres diciendo que son niños con entorno difícil y mal educados…

Gracias a la desinformación que nos rodea, no es infrecuente enfrentarte a la ignorancia y la sorna cuando afirmas que el TDA-H sí que existe, que es un problema real.

Sobre el TDA-H en los medios

El avance del conocimiento médico madura desde la observación clínica a los hechos validados. Los medios de comunicación se apresuran a publicar las hipótesis iniciales, porque resultan en noticias llamativas, y olvidan después informar que los estudios posteriores han refutado o modificado.

Así se hacen titulares con opiniones personales (no refrendadas por ningún estudio), con estudios preliminares (que más adelante quedan refutados sin que los medios se hagan eco de ello), con entrevistas que generan morbo por la controversia (pero que igualan las opiniones personales con las refrendadas)…

Ciclo de las noticias de ciencia

El ciclo de las noticias científicas por Jorge Cham en PHD Comics.

Esto solo aumenta la brecha informativa entre las investigaciones y sus avances y el público que las lee.

¿Nadie tiene en cuenta el daño que hace esto a los pacientes? La duda y la inquietud que generan estas opiniones se instalan en el paciente. Lo pasa mal porque no siempre puede comentar inmediatamente con su médico esas dudas y algunos abandonan el tratamiento hasta que pueden resolverlas, o peor, no vuelven a ir a su médico nunca más.

Si además encuentran un entorno receptivo a cualquier noticia dispuesta a favorecer la anécdota por encima del rigor científico y que además no quiere informarse, el sufrimiento está garantizado.

Muchos periodistas especializados en salud ofrecen información veraz sobre el TDA-H, pero esa información veraz no es siempre la que está en los titulares más destacados. Sin embargo otras veces la desinformación que llega al público es fruto de una mala interpretación o de no  contrastar la opinión del “experto” de turno que dice que no receta pastillas pero que vende libros, terapias milagrosas o nuevos métodos de dudosa eficacia. También hay casos flagrantes de noticia patrocinada…

A lo mejor soy una radical, pero opino que el periodismo perdió objetividad y fiabilidad en el momento en que los periódicos empezaron a pagarse con anuncios y la cosa empeoró en el momento en que las empresas anunciantes empezaron a pagar directamente al periodista para que escribiera un artículo.

“El patrocinio de la prensa es una invitación a la corrupción y al abuso.” –E. B. White

El TDA-H existe

“Todos los niños son movidos.” “Cuando crezca se le pasará.” “Lo que necesita es mano dura.”… yo, es oír estas frases y echarme a temblar.

síntomas nucleares TDAH

Si queréis no le llamamos TDA-H, pero el problema y la forma en que se manifiesta es común en todos los pacientes (con sus variantes personales, claro) y habrá que ayudarles, ¿no?

Os aseguro que si nos informamos bien sobre el TDA-H comprobaremos que el tratamiento funciona.

bibliografía neuropediatriaPero a mí no me gusta hablar por hablar ni que os creáis lo que digo porque yo lo valgo. Por eso procuro facilitar fuentes fiables, que previamente he leído, y en las que baso las opiniones que vierto en este blog.

La evidencia científica actual dice que el TDA-H existe, que el tratamiento es eficaz porque mejora los síntomas y evita la aparición de trastornos emocionales, de conductas insociables y de adicciones.

Modestamente invito a los medios de comunicación a tomar partido por la evidencia científica y a abandonar la equidistancia cuando hablen de ciencia.

“Para ser buen periodista hay que ser buena persona”. –Kapuscinski

Y si cambiamos periodista por profesional, la cosa queda redonda.

bien y mal redes socialesPorque sería injusto decir que toda la responsabilidad es del periodista o del medio en el que publica. Los profesionales de la salud que quieren airear sus opiniones y las instituciones sanitarias con afán de notoriedad tienen mucho de lo que redimirse.
Las redes sociales y los nuevos medios de difusión no son excepción ni excusa para diluir la responsabilidad ética del médico. Al revés, debemos ser aún más cuidadosos.

↬  2015 ©  mj mas

______________________<sobre esta información>

Gif animado: “Donald Trump – en CNN Republican debate reactions, captured in GIFs”. “El ciclo de las noticias científicas” por Jorge Cham en PHDComics. “Síntomas del TDAH” por @mjmas.

Relacionados:

Todo sobre TDA-H en el blog

Bibliografía:

  • Bourdaa M, Konsman JP, Sécail C, Venturini T, Veyrat-Masson I, Gonon F.  Does television reflect the evolution of scientific knowledge? The case of attention deficit hyperactivity disorder coverage on French televisionPublic Underst Sci. 2015 Feb;24(2):200-9.
  • Gonon F, Konsman J-P,Cohen D, Boraud T (2012) Why Most Biomedical Findings Echoed by Newspapers Turn Out to be False: The Case of Attention Deficit Hyperactivity DisorderPLoS ONE 7(9): e44275.
  • Gonon F, Bezard E, Boraud T (2011) Misrepresentation of Neuroscience Data Might Give Rise to Misleading Conclusions in the Media: The Case of Attention Deficit Hyperactivity Disorder. PLoS ONE 6(1): e14618.
  • Martínez-León J. La deontología médica y las noticias médicas en los medios de comunicación general. Cir. Cardiov. 2007;14(3):207-9.

Acerca de mj mas

Neuropediatra · Ejerzo la Medicina con Ciencia y humanidad. Aquí divulgo sobre el imperfecto cerebro humano.

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  1. Marc dice:

    Mi opinión sobre el post y el tema TDA-H:
    -Si definimos “existir” una clasificación de síntomas donde la coincidencia de más de cierto número es una enfermedad “real”, a falta de marcadores objetivos lo que atribuimos a no-falso es un consenso social con más o menos predicción positiva (uno puede tener un trastorno en España y otro diferente en otro país o estar sano en otro). Decir que “no existe el TDA-H” está mal por pura construcción epistemológica dado que lo que existen son síntomas que agrupamos y le damos un nombre. Es como decir “las ensaladas no existen” cuando una ensalada la definimos como un consenso de ingredientes comunes. Lo que muchas veces llevan las críticas del sobrediagnóstico de TDA-H (o diagnósticos erróneos) no es su existencia o no la cual no tiene base empírica replicable, si no atribuirlo a casos que en una época donde no existía esa clasificación la persona seguía con su vida sin necesidad de terapia / asistencia personalizada / medicación. Mientras no existan marcadores objetivos habrá la posibilidad de “diagnósticos erróneos” dado que lo que es y lo que no es lo definimos por construcciones sociales, no mediante fMRI o valores medibles (lo cual no quiere decir que eso conlleve un 100% de acierto, dado que puedes medir la PSA y eso no signifique que vayas a tener cáncer de próstata a partir de cierto nivel)

    -La prensa desinforma en contra de ello (diciendo que la gente que sufre en verdad no sufre) y a favor (como dices en el apartado de publicidad, también pueden ir empresas biotecnológicos con interés en ese campo). Sólo la propia persona sabe si sufre o no algo que le imposibilita su vida diaria (sea “x” o “y” clasificación de enfermedad mental), y es la expropiación de la salud (que lleva dándose varias décadas) la que quita la potestad a las personas de saber si están bien o mal con pruebas y profesionales y “expertos” que le dicen si están “en la normalidad o no”, lo cual aunque uno esté fuera de ella no quiere decir que no pueda vivir saludablemente (tendría que ser alguien que sufriera los síntomas que se describen en el TDA-H que solicitara ayuda por propia iniciativa dado que no puede realizar actividades diarias de la vida cotidiana con SU DEFINICIÓN de normalidad)

    -El problema de poner la evidencia científica como estandarte incuestionable ya se ha dado en muchos casos (estudio 329, Paxil en niños). Aquí tendría que extenderme varios párrafos y no me es fácil ni cómodo ni se ubica la discusión a un tema tan extenso y antiguo como los propios estudios aleatorios controlados. Que algo tenga datos detrás no lo hace cierto ni más verdadero, si no que crea un respaldo donde uno puede ir y repasar la investigación de los autores. Había mucha investigación sobre por qué los negros eran inferiores a los blancos y justificaciones de la eugenesia. Y el error está en pensar que eso era en épocas pasadas y que ahora todo lo que se publica es veraz y no-exagerado

    Resumiendo: definamos qué quiere decir “existir” y tiremos desde allí. Y no nos dejemos convencer de buenas a primeras ni por críticos de cualquier tema ni por gente que no ve que su campo puede ser una diana para la medicalización / manipulación de la información (soy estudiante de Nutrición Humana y Dietética y podría contar experiencias muy variopintas).

    Saludos.

    • mj mas dice:

      Antes que nada Marc, muchas gracias por comentar y hacerlo de forma clara y precisa.
      Me alegra mucho que hayas comentado, sobre todo porque estoy totalmente de acuerdo contigo en los puntos 1 y 2. (Lo que me ha sorprendido gratamente; Twitter da para lo que da 😉 )
      Lo que planteas en el punto 2 es la clave del post. No puede ser que banalicemos los problemas de quienes vienen a vernos buscando ayuda. Tampoco que vayamos a buscar problemas a quien no siente tenerlos.
      En el punto 3 también estoy de acuerdo. Yo no creo que la evidencia científica sea incuestionable, de hecho argumento a lo largo del post que lo que en un momento dado se dice que es de una manera, suele cambiar con las nuevas investigaciones. Como bien dices, la evidencia científica simplemente me permite actuar con respaldo y sin quedar “paralizada” ante un problema. Muy de acuerdo con la cautela en este sentido, como podrás ver es algo que está presente en muchos de mis posts. En mi opinión (subjetiva) el sesgo de interpretación es inalienable de la propia condición de la mente humana y hay que estar alerta para no retorcer la realidad de modo que diga lo que yo quiero.
      También te digo que tengo en la recámara un post en el que precisamente quiero plantear el tema de la “enfermedad” cuando hablamos de neurodiversidad.

      Muchas personas sufren de lo que hoy en día conocemos como TDA-H, porque efectivamente el diagnóstico se basa en unas características comunes que nos permiten definir un problema. El TDA-H no tiene marcadores biológicos, como sucede con casi todos los diagnósticos psiquiátricos y muchos de los neurológicos (tampoco los tiene la migraña y si me apuras tampoco muchas epilepsias), y desconocemos más de lo que sabemos. Es el gran problema de las especialidades médicas que se dedican al cerebro.
      En el caso del TDA-H, cuyos “síntomas” son fundamentalmente conductuales, la personalidad es de gran relevancia y eso hace que lo que vale para un niño no valga para otro. La dificultad de “objetivar” no debe sustraernos de nuestra obligación de ayudar, por eso debemos poner a su alcance todos los medios de los que disponemos que en este caso son: información sobre el problema, autoconocimiento y en su caso fármacos.
      Por último, como en cualquier otra profesión todos los campos de la Medicina son susceptibles al error. Para suavizar términos (y enredar), al error médico se le da ahora muchos nombres: medicalizar, sobre-diagnosticar, sobre-tratar… donde simplemente debería decirse error diagnóstico. Si el médico es consciente de su error y no lo subsana, entonces es mala praxis y mala idea (sin más).
      Saludos.

  2. Abigail Huertas dice:

    Muy buen planteamiento. Poco tengo que añadir. Como psiquiatra de niños y adolescentes no tengo dudas de que el beneficio de la intervención supera los riesgos del sobrediagnóstico. Únicamente añadir que para diagnosticar certeramente TDA-H hacen falta profesionales formados, experimentados, sensatos y que presten atención a otros factores que rodean los síntomas. Enhorabuena por el post.
    Saludos

    • mj mas dice:

      Gracias Abigail por tu comentario. Estoy totalmente de acuerdo contigo, sin formación adecuada no podemos ayudar bien a estos niños.
      Sañudos.

      • Abigail Huertas dice:

        Acabo de leer el comentario de Marc y tu respuesta. Ambos enriquecen el post. Esta claro que Twiter da para poco. Un gusto leeros.

  3. Vicky dice:

    Hola soy María Victoria V. T. y tengo a mi hijo Andreu. Con 5 años está diagnosticado de un déficit cognitivo leve a moderado, con grave compromiso del lenguaje, no me extrañaría que tuviese un TDA o TDAH. Me ha parecido fabuloso el tema de la medicación, los consejos son solo para causar temores e incertidumbres y tu blog nos ayuda a superar todos estos miedos.
    Agradezco mucho la dedicación y empeño que pones en esto. ¡FELICITACIONES!

    • mj mas dice:

      Hola María Victoria, me alegra mucho que mi blog te sea de ayuda, de eso se trata. Muchas gracias por tu comentario, sin duda que anima mucho a seguir.
      Un cordial saludo.

      (Quité tus apellidos para evitar que pueda identificarse a tu hijo).

  4. Verónica dice:

    Personalidades con TDA-H conocidas. Ansel Adams, Walt Disney, Steven Spielberg, por ejemplo, aquí en España Luis Rojas

    • mj mas dice:

      Hola Verónica, el Dr. Rojas Marcos dice públicamente que tiene TDA-H.
      Es verdad que muchas personas brillantes tienen TDA-H, porque bien atendido no tiene porque ser impedimento para un pleno y exitoso desarrollo personal, pero a mí no me consta que las otras personalidades que mencionas lo tengan. En cualquier caso sí creo que son personas muy creativas que comparten ese rasgo de la personalidad con muchos niños con TDA-H.

  5. […] Los medios de comunicación maltratan a los pacientes con TDA-H La equidistancia informativa en ciencia es muy mala –y en otras cosas que no son objeto de este blog, también–. Pero muchos medios la …  […]

  6. Manuel Bermúdez dice:

    Yo no pongo en duda que el problema exista y que merezca soluciones. Lo que cada vez muchos dudamos es que se trate de un problema médico en lugar de un problema de conducta aprendida. Un problema al que por razones puramente económicas se le ha dado la falsa categoría de enfermedad cerebral de origen genético.
    Tu misma lo reconoces, no hay biomarcadores y eso que se llevan buscando décadas. Cada nuevo estudio refuta el anterior, cuando no se falsean los datos para omitir riesgos. Curiosamente el problema se parece demasiado a lo que toda la vida hemos llamado niños inquietos y pesados. Esto es, conducta normal reetiquetada como patológica so pretexto de vender la solución farmacológica de turno. Es lo mismo que lo que ocurre con el autismo, ansiedad, depresiones, psicosis y, en general, con los problemas de toda la vida. Se reinventan como enfermedades genéticas del cerebro sin ninguna evidencia y se conceptualizan de tal forma que tengan a punto una solución farmacológica, ignorando el contexto en el que surgen y se desarrollan esos problemas y la significación funcional de esas conductas. ¿Qué explica la etiqueta TDAH? Nada, ya que no hay biomarcadores y el trastorno carece de validez. Es un invento del modelo psiquiátrico biomédico, un consenso de expertos, pero no una enfermedad real como lo pueden ser la tuberculosis o el cáncer. Sin evidencia de enfermedad no se sostiene la medicalización abusiva actual de los problemas de la vida, que busca convertirnos a todos en enfermos. Maxime cuando hay terapias psicológicas que han demostrado ser eficaces y que cuentan con mayor aval empírico. Con la ventaja de que no implican obligar a nadie a asumir el rol de enfermo y el estigma que supone. Pero claro! Lo importante es cronificar, no curar…

    • mj mas dice:

      He dudado mucho publicar tu comentario, no por lo que dices que imagino lo haces con intención de aportar y ampliar el debate, sino por como lo dices. Hay bastante agresividad y tono acusativo en la forma en que expones tus opiniones, que no basas en nada más que en tu propia opinión. Si he decidido publicarlo es porque he pensado que es un buen ejemplo de lo que expongo en la entrada. De por donde van los argumentos de quienes aseguran que el TDA-H es un invento porque no hay marcadores biológicos, pero se contradicen y afirman que el problema existe, que es mejor tratarlo sin pastillas pero sí con atención psicológica… ¿Tú profesión es…?

      También me atribuyes cosas que no he dicho. Con la frase “tú misma lo reconoces”, das a entender que hay contradicción en mis afirmaciones y no es así: el TDA-H existe, no tiene marcadores biológicos y sí unos criterios diagnósticos claros.

      Hablas de “etiquetas” en vez de diagnósticos. Yo solo etiqueto objetos, las personas y sus problemas merecen mi atención y mi máximo respeto. Yo no considero como dices que sean “niños inquietos y pesados”. Son personas con un funcionamiento cerebral distinto que les causa dificultades en su aprendizaje, en las relaciones sociales, en su autoestima y seguridad en sí mismos. ¿Te imaginas que sufrimiento?

      ¿Cómo crees que se diagnostica la migraña? ¿la epilepsia? ¿el autismo? ¿el retraso mental? No siempre hay marcadores biológicos. Hay personas que sufren y merecen mi ayuda y atención, merecen una sociedad que les escuche y deje de insinuar que se inventan sus problemas… que su conducta es normal “reetiquetada como patológica so pretexto de vender la solución farmacológica de turno”. Para ti los problemas mentales no existen, dices que “son problemas de toda la vida” “reetiquetados”, solo con esta afirmación quedas completamente desacreditado.

      Tampoco he dicho en ningún sitio que el único tratamiento sea farmacológico. De hecho lo que afirmo repetidamente en el blog, y en mi consulta, es que sin una atención pedagógica y psicológica adecuada no hay nada que hacer. La medicación es una herramienta terapéutica que por si sola no es suficiente para abordar el TDA-H.

      Por último, soy médico y hay muchos problemas que no tienen cura: enfermedades degenerativas, cáncer terminal, SIDA, etc. Que también afectan a los niños, son problemas que solo puedo aliviar. El concepto de enfermedad es muy, muy complejo, he escrito varias entradas al respecto y en breve publicaré otra hablando precisamente de ello. Si te apetece informarte mejor y leer alguna otra entrada sobre TDA-H verás que NUNCA he dicho que sea una enfermedad.

      Saludos.

  7. Ana Díaz dice:

    Buenos días. A mí me preocupa que el diagnóstico es muy subjetivo y no solo depende del paciente, sino del entorno del paciente, de su exigencia, paciencia y sensibilidad (profesores, padres…). Creo que el trastorno es más social que físico. Y eso me preocupa…

    • mj mas dice:

      No estoy de acuerdo.
      Los diagnósticos no son subjetivos, se basan en criterios claros y conocidos y como todo síntoma puede haber momentos con más o menos expresión, por eso los criterios para hacer el diagnóstico incluyen el tiempo que duran dichos síntomas.
      Hay claras evidencias de que hay una alteración cerebral física en el TDA-H. Eso no es discutible. Estas alteraciones repercuten en los aspecto sociales del niño con TDA-H y ahí muestran también su sintomatología.

  8. Ana Díaz dice:

    Muchas gracias por tu respuesta. Lo que quiero decir es que los síntomas dependen de quien los siente y quien los ve. Por eso creo que el diagnóstico es subjetivo, salvo si se hace mediante un escaner cerebral (que lo desconozco). ¿Es así como se hace el diagnóstico? Gracias.

    • mj mas dice:

      En cualquier problema médico los síntomas SIEMPRE dependen de quien los siente y los SIGNOS de quien los ve.
      En Medicina nunca hay certezas. He decidido escribir la entrada del próximo miércoles sobre ello. 🙂

      • Ana Díaz dice:

        Entiendo lo que me dices… y en este caso concreto me preocupa mucho… No dudo que haya niños y familias que sufran mucho, pero me preocupa que haya tantos niños medicados desde tan pequeños. Leeré el post para ver si aclara mis dudas. Gracias.

  9. Mercè Piera dice:

    Interesante post y aun más interesante, el debate que ha generado. Cómo médico no especialista me resulta complicado posicionarme cuando me preguntan mi opinión sobre el TDAH pues como ya se ha mencionado, los mensajes que llegan a través de los distintos canales suelen ser contradictorios. Por este motivo, agradezco enormemente todas las aclaraciones sobre el tema.

  10. carme castaño dice:

    Gracias a todos …

    para los médicos a los que como a Mercè les puede resultar complicado posicionarse

    Mi hijo de 7 años esta diagnoticado de TDAH,

    le estamos ayudando con su conducta desde los 2 años porque su comportamiento no era “el adecuado a su edad” (por decirlo suave) ….

    y eso no ha resuelto su “sufrimiento” tendrías que oirle explicar como por ejemplo:

    no ha podido impedir cruzar la calle sin mirar, a pesar de haberse esforzado TANTO en no hacerlo

    como para oír a la maestra (quiere decir prestarle atención y entender lo que dice) tiene que taparse los ojos y para mirar la pizarra tiene que taparse los oídos. Y como pregunta frustado y triste por qué él no puede hacerlo con los ojos y los oídos a la vez como los demás.

    como pregunta por qué los demás si pueden oír la música y cantar la canción a la vez

    y como a pesar de preparar como será su conducta en una fiesta de aniversario …. acaba enfadando a los otros niños y perdiendo los “nervios” cuando recibe demasiados estímulos a la vez.

    si vieras como sufre … a pesar de que nosotros – la família – junto a los psicopedagogos y psicologos que trabajan con él no hacemos otra cosa que reforzar su autoestima

    y eso desde los dos años … yo no se como hay que llamarle , pero no es sólo un problema de conducta, créeme… mi hijo se esfuerza hasta lo indecible para portarse bien.

    Hay una difilcutad que le impide avanzar en su crecimiento personal (en la escuela, que es donde más esta entre iguales y fuera de ella).

    Por favor no dejeis de creer que ese sufrimiento existe y no dejéis de ayudarnos para que podamos apoyar y aliviar el sufrimiento de nuestros hijos.

    humildemente gracias.

    carmen castaño

    • mj mas dice:

      Muchas gracias Carmen por compartir tu experiencia.
      Solo decirte que mucho ánimo, que la ayuda que estás proporcionando a tu hijo es incalculable y que por suerte el TDAH es un problema que siempre mejora si recibe un apoyo tan cuidado como el que recibe vuestro hijo.

  11. Fatima dice:

    Carme Castaño con su comentario me ha recordado a la pregunta que me hace mi hijo: ¿porqué mi cerebro se desconecta y el de los otros niños no?, en referencia a su dificultad para atender en clase. Tiene 7 años, no está diagnosticado de Tdah, he de reconocer que somos algo reacios a ello. En el colegio se ofrecieron a realizarle unos test, pero no quisimos etiquetarlo. También a meterlo en apoyo, pero creímos que dañaría su autoestima. Yo me ocupo de su apoyo desde casa. Eso nos funciona: de hecho aprendió a leer antes que sus compañeros, para ello tenía que ponerle una mano a cada lado de la cara, para que consiguiera mirar al libro. Sin embargo siempre estamos al borde del fracaso escolar, principalmente porque no realiza gran parte del trabajo en clase. El niño va mejorando poco a poco, ya se mantiene casi toda la mañana en su silla, antes se tiraba al suelo… Le estamos enseñando a tocar um instrumento, creo que le ha beneficiado mucho, es un entrenamiento para su atención. Le gusta y le sube la autoestima. Le dedico todo mi tiempo, pero siempre tengo la duda de si estoy haciendo lo correcto. Supongo que eso va en el lote de la maternidad.

    • mj mas dice:

      Dudas normales de una madre Fátima.
      Diagnosticar NO es etiquetar y no todos los TDAH se medican.
      Dar o descartar un diagnóstico es SIEMPRE una ayuda. Le recomiendo que considere la posibilidad de que lo valore un neuropediatra.
      Saludos y gracias por leer el blog.

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