Judith Scott, la valía del síndrome de Down

🌸 Neurodomingo 2021.12

El fotógrafo Leon Borensztein (izquierda) muestra a la artista Judith Scott el retrato que le tomó en 1999.

—Arte y trisomía 21—

Judith Scott (1943-2005), fue una escultora norteamericana. Nacida con síndrome de Down, no tuvo oportunidad de desarrollar el lenguaje verbal, pues llegaron muy tarde a detectar que una escarlatina durante su primera infancia le había causado una sordera.

Sus padres quisieron que fuera a una escuela de educación especial, pero no fue admitida. Así que cuando Judith cumplió siete años, se vieron obligados a internarla en una institución estatal separándola de su hermana gemela, Joyce. Las ideas eugenésicas de entonces aún siguen haciendo mucho daño.

En el internado seguían sin detectar su sordera, todas sus dificultades se atribuyeron a la trisomía 21 y se pensó que nada podía hacerse por ella.

A los cuarenta y dos años Judith seguía sin lenguaje hablado, pero entonces su hermana consiguió su tutela legal y la llevó a vivir con ella a California. Pensó que sería buena idea que asistiera al Creative Growth Art Center en Oakland, y realmente lo fue. Allí, Judith descubrió el arte como medio de expresión.

Judith Scott abraza su trabajo, 1999, foto: Leon A. Borensztein

Sus esculturas, hechas de hilos y cuerdas que envuelven y unen distintos objetos, llamó enseguida la atención de la crítica que valoró su elevada expresión individual al margen de influencias culturales. Judith Scott está considerada una artista independiente (outsider) cuya obra, de renombre internacional, forma parte de las colecciones de museos de arte moderno de todo el mundo, como el MOMA de Nueva York.

En el año 2006 Lola Barrera e Iñaki Peñafiel le dedicaron un largometraje documental, ¿Qué tienes debajo del sombrero?.

Ver el documental completo

Síndrome de Down o trisomía 21

El síndrome de Down, trisomía 21, está causado por un cromosoma extra. En vez de 46 cromosomas, las personas con síndrome de Down tienen 47.

Esto causa discapacidad cognitiva, en la mayoría de las personas con síndrome de Down, además de diferentes problemas de salud, como la sordera de Judith, que deben detectarse precozmente. Para ello hay un programa específico de seguimiento de la salud en el síndrome de Down porque, detectados a tiempo, muchos de estos problemas tienen tratamiento y pueden evitarse complicaciones.

La discapacidad cognitiva tiene que ver con las características del cerebro con síndrome de Down.

Atención Temprana

Hoy sabemos que separar a los niños con discapacidad de sus familias tiene un impacto muy negativo en su neurodesarrollo.

El pronóstico cognitivo del síndrome de Down cambia drásticamente si se proporciona la atención temprana que necesita. Esto se hace evidente si comparamos la competencia cognitiva de las personas con trisomía 21 de hoy en día con las de hace cincuenta años. El caso de Judith Scott es un claro ejemplo de ello.

Pero además, muchas personas con síndrome de Down alcanzan en la actualidad una independencia nunca imaginada. Como sociedad, debemos respetar y proteger su proyecto de vida igual que el de cualquier otra persona.

Mejoramos como sociedad al aceptar como normal el proyecto vital de las personas con síndrome de Down.


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