Historia de la infancia, de la maternidad y la discapacidad

Ser madre y padre es un acontecimiento biológico; la maternidad y la paternidad, un ejercicio cultural.

hijosPuede parecernos que el instinto materno y el amor de los padres es algo natural y que por tanto ha sido siempre así, pero no es cierto.

Dependiendo de la época histórica y de las necesidades de cada grupo social encontramos formas muy diversas de ser padres. El contexto es determinante en la creación de esa construcción cultural que es la maternidad, y especialmente influyente es el valor que la sociedad da a los niños.

Cuando esos hijos tienen una discapacidad, la paternidad adquiere tintes propios ya que su dependencia origina una preocupación tanto personal como familiar y social que se resuelve de forma muy diferente según sea el contexto social. 

Los hijos en la historia occidental

En la Grecia y la Roma antiguas, el recién nacido no era considerado “hijo” de una forma inmediata. Tras el parto, la comadrona depositaba al bebé en el suelo y solo si el pater familias lo levantaba y lo cogía en sus brazos significaba que lo acogía en el seno familiar. En caso contrario la criatura se se exponía ante la puerta del domicilio o en algún basurero público. Cualquiera podía recogerlo y llevárselo, o no…

Cualquier niño podía ser expuesto, pero es fácil imaginar el destino de los niños que nacían con malformaciones…

niños romanosLos hijos eran pues los niños aceptados en sociedad por decisión del jefe de la familia. Se confiaban inmediatamente a una nodriza, que junto a un “pedagogo”, y dirigidos por la abuela paterna, los amamantaba, criaba y educaba hasta la pubertad.

Pero ser hijo de una familia no era una condición inmutable, el padre podía desheredar a sus hijos y podía adoptar a otros que considerase dignos del apellido familiar. El nombre familiar tenía más peso en Roma que compartir la misma sangre.

En la Edad Media desaparece la res publica, noción incomprensible para los bárbaros. Se eclipsa la ciudad ante el campo y la vida privada –decorada por amor, violencia, angustia y muerte– cobra protagonismo ante la amenaza del mundo exterior. Para sobrevenir las desgracias y la muerte hay que ocultar los años frágiles de la infancia y vivir en privado.

infancia Edad MediaLos lazos familiares tienen más peso que cualquier otro. El hombre se encierra en la aldea, se pierde la costumbre de los baños públicos, la higiene y los alimentos escasean. La mortalidad infanto-juvenil era elevadísima y el número de niños con deficiencias aumenta por las carencias.

Los niños se exponen ahora a la puerta de una iglesia donde el sacerdote los acoge y aumenta su probabilidad de sobrevivir. Aunque los tullidos y discapacitados se consideraban la manifestación de la cólera divina por el pecado de los padres y creían que estaban relacionados con el demonio…

La Iglesia es la depositaria de los valores medievales, los clérigos usan por primera vez las palabras maternidad y paternidad. La figura materna adquiere los valores del culto mariano y su papel educativo empieza a tomar forma.

la buena madreCon la Ilustración la salud corporal se hace tan importante como la espiritual, se aproximan las ideas de maternidad espiritual y carnal y aparece el modelo de “la buena madre”. La mujer se revaloriza a través de su amor maternal, signo de civilización y de buena conducta, y ahora indispensable para el recién nacido. El afecto por sus hijos es más relevante que su función nutricia y tiñe toda su tarea educativa, es el  motor de una nueva cultura que se desarrollará durante todo el siglo XIX y llega hasta el siglo XX.

A partir de los enciclopedistas, las personas con retraso suscitan la misma ternura y protección que los niños. Con la “era del progreso” en el s. XIX se inicia su estudio científico y los primeros intentos terapéuticos y educativos influyeron en el desarrollo de nuevas ideas y actitudes.

La aparición de métodos anticonceptivos eficaces a mediados del siglo XX, permitió separar la actividad sexual de la reproductiva. El control de la natalidad y el poder decidir el mejor momento para ser madre cambian radicalmente el valor de los hijos y la identidad social de la mujer.

Sir Nicholas Winton salvó a 669 niños judíos de la muerte a manos de la Alemania nazi justo antes del inicio de la Segunda Guerra Mundial en 1939. Seguro que muchos considerarán que es su “padre”. [vídeo: 1m:29s]

El concepto de retraso mental en la historia

El concepto de retraso mental ha tenido muy diferentes consideraciones según el momento histórico. Aunque desde antiguo corresponde a la Medicina diagnosticar el retraso mental y buscar sus posibles causas, es un problema que trasciende los aspectos médicos y tiene implicaciones en toda la sociedad.

Poco es lo que recogen los textos de la Antigüedad sobre las personas con discapacidad. No tienen valor ni interés para la sociedad. Se confunde e iguala el retraso mental, la deficiencia sensorial, la epilepsia y la locura y todas ellas se asocian al crimen y la prostitución.

El “idiota” en la Edad Media era considerado un ser sin posibilidad alguna de mejoría y, al igual que el “lunático”, incompetente para satisfacer las demandas de la vida por lo que sus posesiones pasaban inmediatamente a la corona.

Visto a veces como “portador de la verdad divina” las personas con discapacidad sirvieron de distracción a la nobleza e incluso se les pedía consejo, otras veces se creía que estaban relacionados con el demonio y se exigía que fueran eliminados.

En el siglo XIX, se diferencia por primera vez al “idiota” del “demente” y del “enajenado” y empieza a definirse el retraso mental como una inteligencia que nunca ha llegado a desarrollarse que tiene un origen orgánico y es incurable.

Pero la ciencia sucumbe nuevamente al pensamiento eugénico con la publicación en 1859 de “El origen de las especies” de Charles Darwin. El “darwinismo social” asocia la causa del retraso mental al crimen, al alcoholismo, a la prostitución…, cualquier intento de mejora de las personas con retraso es visto por el pensamiento étnico y racial imperante en la época como destructivo y contrario a la evolución. Esta corriente, con altibajos, dominará el pensamiento científico hasta mediados del siglo XX.

Con el desarrollo de los test de inteligencia se unifica el criterio diagnóstico de retraso mental y sus distintos grados, con ello se crean aulas específicas para su atención.

Se define el retraso mental como la detención congénita o adquirida en los primeros años de vida del desarrollo de la inteligencia. Y se establecen distintos grados:

  1. Idiocia: grado completo, la persona no adquiere nunca el lenguaje
  2. Imbecilidad: grado importante, la persona se comunica hablando pero no aprende nunca a leer ni escribir
  3. Debilidad mental: grado ligero, se comunica verbalmente y por escrito pero presenta un retraso de 2 o 3 años en sus estudios.

Se distingue entre las causas físicas y la falta de oportunidades y se establecen clasificaciones atendiendo a la causa y a la patogenia.

En los años 30 del siglo XX, durante a la Gran Depresión americana, la sociedad exige a los gobiernos que ayuden a los más necesitados. Para las personas con discapacidad intelectual esto se traduce en la creación de internados que, lejos de ayudarles, mermaban aún más la evolución de su desarrollo intelectual debido a las condiciones a las que se les sometía.

Se cae nuevamente en el extremo cuando la ciencia médica se desvincula totalmente del humanismo y, atendiendo a “criterios científicos” partidistas, genera fantasmas como el de la eugenesia que volverá a manifestarse en todo su horror con los crímenes del nazismo.

inclusión integraciónA partir de los años 50 del siglo pasado, las cosas empiezan a cambiar hacia el modelo actual.

En los años 60 se crean en España los Centros de Educación Especial para distintas patologías promovidos por las asociaciones de padres, pero la ausencia de normativa dificultó su desarrollo. En 1970, la Ley General de Educación contempla por primera vez en España la ordenación de la educación especial pasando de un modelo de exclusión a otro de segregación.

En las décadas siguientes y hasta la actualidad, el modelo ha ido modificándose desde una concepción estática y uniformizadora de las capacidades del alumno a una atención más personalizada y basada en la escuela inclusiva.

En el siglo XXI, se reemplaza el término retraso mental por el de trastorno del desarrollo intelectual, que engloba a los problemas del desarrollo de la inteligencia caracterizados por una disminución de las funciones cognitivas que causan limitaciones en el aprendizaje, la conducta y las habilidades sociales.

Se consideran trastornos del neurodesarrollo y tienen distintos grados –leve, moderado, grave y profundo– de discapacidad intelectual, lo que debería permitir que se atendieran mejor sus necesidades sanitarias, educativas y sociales.

Reflexión final sobre la discapacidad intelectual

Las personas con discapacidad intelectual han existido siempre y su dependencia origina preocupación –tanto personal como familiar y social– que se ha resuelto de modo muy diferente en distintos lugares y momentos de la historia.

El desconocimiento de lo que significa la discapacidad intelectual, retraso mental, genera rechazo al diferente, al anormal, al extraño…  una reacción primitiva de miedo a lo desconocido que encontramos también en la xenofobia, el racismo, la homofobia o la ignorancia sobre la enfermedad mental.

Las palabras son muy importantes porque expresan nuestra idea de las cosas. La historia del retraso mental y su nomenclatura es una clara muestra de ello. A las personas con déficit intelectual se les ha llamado de muchas formas, idiota, imbécil, retrasado, cretino, oligofrénico, subnormal… y muchas otras. Todas ellas, inicialmente descriptivas, acabaron siendo sinónimo de las connotaciones negativas que se les atribuían y por ello han ido cambiando con el tiempo. Los últimos cambios, retraso mental hasta la anterior clasificación de enfermedades de la OMS y discapacidad intelectual en la actual.

No se trata de ser políticamente correcto, se trata de reconocer que las personas con dificultades en su desarrollo intelectual necesitan de un apoyo social, acceder a los servicios que merecen, no solo sanitarios sino también educativos y sociales.

Algunos datos relevantes sobre la discapacidad intelectual:

  • su prevalencia es del 1% en los países con PIB elevado y del 2% en los de medio y bajo PIB: hay pues una relación entre recursos socio-económicos y desarrollo de discapacidad intelectual
  • la discapacidad se mantiene a lo largo de toda la vida del individuo: sobreviven a menudo a sus progenitores
  • muy frecuentemente se asocia a otros problemas de salud, mental y física: necesita atención sanitaria
  • muchos no están diagnosticados: no pueden acceder a los recursos sanitarios y no sanitarios que precisan
  • la discapacidad intelectual requiere mucha atención: tiene un alto coste para los sistemas sanitarios y para el conjunto de la sociedad
  • necesitan atención de profesionales y servicios especializados: no siempre disponibles en todas las sociedades

comillasA pesar de que pueda parecernos que hemos avanzado mucho en el trato a las personas con discapacidad intelectual, la historia nos enseña que en cualquier momento podemos volver a desvalorizarlas y a desinteresarnos por su atención o a pensar que no es cosa nuestra.

comillasEl momento de recesión actual que vivimos, no sólo económica sino también social y cultural, pone en peligro nuestra solidaridad con los más débiles y necesitados. Es nuestro deber como médicos y sobre todo como ciudadanos, velar porque reciban lo que merecen y no las sobras del sistema.

 

La discapacidad intelectual es un problema que debemos resolver entre todos.

El modo en que una sociedad trata a los más débiles es muestra de su propia madurez y determina su derecho a llamarse humana.

Quiero tu opinión, si comentas todos aprendemos.

↬  2014 © mj mas

___________________<sobre esta información>

Relacionados:

Bibliografía:

  • Philippe ARIÈS y Georges DUBY, Historia de la vida privada. Madrid: 2001, Taurus.
  • Berrios GE. The history of mental symptoms: descriptive psycho- pathology since the nineteenth century. Cambridge: Cambridge University Press, 1996.
  • Salvador-Carulla L, Bertelli M. ‘Mental retardation’ or ‘intellec- tual disability’: time for a conceptual change. Psychopathology 2008;41:10-6.
  • World Health Organization. The ICD-10 classification of mental and behavioural disorders: clinical descriptions and diagnostic guidelines. Geneva: World Health Organization, 1992.
  • World Health Organization. ICF: International Classification of Functioning, Disability and Health. Geneva: World Health Orga- nization, 2001.

 

Acerca de mj mas

Neuropediatra · Ejerzo la Medicina con Ciencia y humanidad. Aquí divulgo sobre el imperfecto cerebro humano.

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  1. Víctor Canduela dice:

    Que interesante e ilustrativo María José. La humanización de la asistencia a las personas con discapacidad es algo imprescindible. Creo que lo has expuesto de manera espléndida. Enhorabuena. Cuantas personas deberían leerte.
    Un abrazo

  2. agarcia2012 dice:

    Muy bonita entrada, Maria José. Como siempre, felicidades. Un abrazo gordote.

  3. Hola María José es realmente amplio y detallado su entrada como otras que tanto me han ayudado,aprendo un montón y la verdad esto es un problema de todos tenemos que apoyar a las personas que lo necesitan y a sus familias ,saludos desde Miami.

  4. Lourdes dice:

    Wow como quisiera que toda esa gente, sobre todos los jóvenes, en vez de estar en su facebook buscaran informacion como esta y más aún si tienen o conocen a alguien con discapacidades, para que por lo menos entiendan que Dios les dio una gran capacidad intelectual de salir adelante y de cumplir sus sueños y no caigan en los vicios de este mundo.
    Soy madre de una niña de 9 años,tiene discapacidad intelectual, su comunicación es baja y su entendimiento es tal vez de un niña de 3 años. No puedo imaginar que será de su vida en un futuro, donde los jovenes de ahora van a formar parte de su sociedad, me preocupa si un día que no esté yo haya alguien que esté a su lado para cuidarla o que le hagan daño con toda la mala intención del mundo.
    Padres démosles a nuestros niños valores para que sean tratados y traten correctamente a las personas con o sin discapacidades.

    • mj mas dice:

      Qué razón tienes Lourdes, la educación es fundamental y esta empieza por la comprensión del otro.
      Por eso escribo este blog para ayudar a comprender.
      Gracias por tu aporte.
      Saludos cordiales.

  5. Hola María José quería que supiera lo que aprecio que usted se tome el tiempo de escribir acerca de estos tan importantes temas y que de alguna manera nos instruya, es de invaluable valor y cuantas dudas me ha disipado, gracias. Es fascinante el mundo de la neurología, saludos desde Miami.

    • mj mas dice:

      Oh! Muchísimas gracias Oleydis por este comentario tan amable. Me anima mucho saber que el blog puede resultar de ayuda.
      Saludos cordiales. 🙂

  6. Yo tuve la oportunidad en una ocasión de presenciar el rostro de un niño con síndrome de Down en el momento en que alguien le estaba rechazando y la verdad me dio una tristeza tan grande. Porque pude ver cómo el se dió cuenta, él sintió ese rechazo, fue realmente triste. Por favor el que tengan una discapacidad, no los hace menos al contrario es en ellos donde hay que enfocarse para dar amor, ¡no cuesta nada!

    • mj mas dice:

      Realmente cierto, nuestras capacidades no nos definen. La persona que le rechazó mostró muy poca capacidad de comprensión y de empatía con el otro.

Si comentas, todos aprendemos. ¡Gracias!

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