Los problemas crónicos en neuropediatría

El sistema sanitario y las enfermedades crónicas

En este blog se intenta dar información útil y rigurosa sobre los problemas neurológicos de la infancia. Intento que tenga un tono positivo, porque la idea es ayudar informando y tranquilizando, pero sobre todo porque la mayoría de los problemas que abordamos los neuropediatras sólo pueden mejorar; aunque otros, afortunadamente los menos, tienen una evolución y un pronóstico catastróficos…

Lo cierto es que la mayoría de las enfermedades neurológicas, de buen o peor pronóstico, son crónicas y los pacientes necesitan una atención continuada que el sistema no siempre puede ofrecerles.

Así que en la entrada de hoy voy a intentar explicaros el problema de los pacientes crónicos graves. Pretendo generar debate porque voy a reivindicar un sistema que debería volcarse en quien realmente lo necesita, cosa que ahora mismo no hace…

No esperéis un análisis estadístico ni sesudos protocolos de intervención. No esperéis respuestas fáciles a problemas complejos, porque ni las tengo ni me corresponde darlas. Voy a exponer simple y llanamente lo que pasa cuando un niño padece una enfermedad neurológica crónica.

Espero contar con vuestras opiniones y que me corrijáis o ampliéis lo que expongo en los comentarios. 

Centrando el problema

La atención sanitaria dedica muchos esfuerzos al niño sano –o sea, a la inmensa mayoría de la población infantil– en forma de revisiones periódicas de salud. Y también al niño con patología aguda banal –es decir, a la inmensa mayoría de la patología a cualquier edad–.

Esto deja tranquilos a la mayoría de padres. Sus niños están sanos, o tienen problemas de salud leves, y tienen un acceso fácil y rápido a un profesional de la salud que se esfuerza en confirmar que el niño está bien o que se curará pronto.

El sistema de salud, con fallos más o menos «molestos», funciona y las personas que lo utilizan están satisfechas. Por eso se les llama usuarios, han renunciado a la palabra paciente.

¿Pero que pasa con los otros? ¿Qué pasa cuando un niño «abandona» la lista de los que están sanos, o se les pasará enseguida, y pasa a la de los que están gravemente enfermos mucho tiempo? ¿Recibe la atención que merece quien más la necesita?

Esos son los niños que me preocupan, los niños que sufren un problema crónico y grave. Los pacientes del sistema. Os expongo mi punto de vista, que no va a gustar a todos… intentaré ser breve para no aburriros.

Primer problema: la detección y diagnóstico

La neuropediatría no suele gustar a los pediatras. Se sienten poco cómodos porque muchos diagnósticos son duros y complicados, creen que su formación en neuropediatría es insuficiente y la realización de la historia y exploración del neurodesarrollo y neurológica consume mucho tiempo y no siempre disponen del suficiente.

Muchos padres ven leves dificultades en los aprendizajes y conducta de sus hijos pero no saben identificar que es lo que pasa. Problemas como el el autismo o el TDA-H son poco o nada conocidos por padres y maestros y por la sociedad en general. A menudo tienen una idea equivocada que retrasa el diagnóstico.

A todo esto se añade que la espera para ser visitado en neuropediatría es larga, en ocasiones más allá de 6 meses.

Segundo problema: el tratamiento

Una vez tenemos el diagnóstico, empieza el calvario para el acceso al tratamiento.

Si el tratamiento es farmacológico, la economía familiar se resiente. Aunque estén parcialmente subvencionados, los fármacos son a menudo caros y van a necesitarlos mucho tiempo. Una simple epilepsia de buen pronóstico puede suponer para la familia un desembolso mensual de unos 50€.

Si el tratamiento es ortopédico, sillas de ruedas, férulas, prótesis, adaptaciones del hogar, utensilios especiales para el día a día… la cosa ya se desborda. Tampoco estas prestaciones están al 100% cubiertas por el sistema de seguridad social y a menudo hay que pagar grandes cantidades en poco tiempo.

Además los problemas del neurodesarrollo necesitan de otros tratamientos no farmacológicos, logopedia, fisioterapia, psicomotricidad (terapia ocupacional), psicología, pedagogía. En los primeros años de vida los programas de atención precoz cubren bastante bien la atención, aunque esto depende de la Comunidad Autónoma.

En edades posteriores, a partir de los 5-6 años, el tratamiento de estos problemas lo asume la escuela o los centros de salud mental infanto-juvenil, que suelen estar desbordados.

Tercer problema: la coordinación entre centros y profesionales

Vemos pues que la enfermedad neurológica crónica repercute en la calidad de vida del niño y en la de su familia. Tiene consecuencias sociales y económicas que sobrepasan los meramente médicos. Su problema puede ser físico, cognitivo o emocional; estar presente de forma continua o ser intermitente; causar absentismo escolar y laboral de sus padres, confundir a sus hermanos…

Por el bien del niño es imprescindible la implicación y coordinación entre los profesionales de distintos ámbitos. Coordinaciones que no se contemplan de forma «oficial» y que siempre dependen de la voluntad y del tiempo de los profesionales.

Conclusión

El paciente crónico neuropediátrico no recibe los recursos que merece

Seguro que muchos médicos y otros profesionales tienen quejas sobre los recursos de que disponen para tratar a sus pacientes. Tanto si hablamos de recursos económicos, formativos o de tiempo, siempre nos parecen escasos.

Lo que yo defiendo desde aquí es que un sistema es más justo cuando prioriza al más vulnerable y al más necesitado, y eso no sucede en la patología neuropediátrica.

Espero tus comentarios y si te parece que puede ayudar a otros, compártelo. Muchas gracias.

↬  2019 © mj mas

___________________<sobre esta información>

Gráfico: «enfermedad crónica» por ©mj mas, no tienes permiso para usarlo, pero si aún así lo haces debes citarme y enlazar a esta entrada.
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2 Comentarios

  1. Buenos días, tengo un hijo con TDAH, mi experiencia en la sanidad pública es excelente, lo único que los servicios de salud mental están absolutamente colapsados, hablo de la infantil y adolescente. La consulta del neuropediatra privado es como una máquina de vending, te da servicio, pero lo justo.Yo necesito apoyo más que rutina, procuro leer todo sobre TDAH. La psicologa va aparte y siempre toca pagar… No sé si servirá de mucho, pero por nosotros que no quede.

  2. Hola! Estoy totalmente de acuerdo con todo lo expuesto. Mi hijo ha tenido la suerte de tener unos padres que pueden ir compaginando horarios, gastos, dedicación… pero muchas veces nos vemos desbordados porque las energías van disminuyendo a medida que van saliendo más y más obstaculos (cambio continuo de profesionales, listas de esperas infinitas, medicinas caras, innumerables gastos, desorientación total, etc.). Los recursos en las instituciones públicas se han ido recortando cada vez más por lo que la atención está empezando a disminuir en calidad. Como maestra puedo asegurar que no contamos con los medios necesarios para atender las necesidades de los alumnos con dificultades, y que gracias a la buena voluntad de muchos maestros hacemos encajes de bolillos para cubrir sus necesidades.
    Creo que haría falta una reivindicación tanto del derecho a ser asistido adecuadamente, como que los profesionales cuenten con los recursos necesarios para que esa asistencia sea de calidad.

Si comentas, todos aprendemos. ¡Gracias!

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