Día Internacional del Síndrome de Asperger.

¿Sabes lo que es? Pues deberías, porque lo padecen 1 de cada 150 personas…

Asperger-Vienna-clinicPuedo imaginar la sensación de tristeza e impotencia que debió invadir al Dr. Hans Asperger cuando escudriañando los ojos de aquel niño se dio cuenta de como luchaba por entender y hacerse comprender.

Puedo imaginarlo, ajustándose la gafas, inclinándose sobre su historial de la Clínica Pediátrica Universitaria de Viena para anotar: “varón de 6 años, con falta de empatía, escasa habilidad para entablar amistad, conversaciones con uno mismo, fijación intensa hacia un determinado asunto, y movimientos torpes”.

Puedo imaginar esa sensación en la boca del estómago al descubrir otro paciente de similares características, y otro y otro y otro. Cuatro pacientes con síntomas muy similares, todos en edad infantil, el menor de 6 años, el mayor de 11…

Puedo imaginarlo preguntándose ¿qué les pasa? a pesar de ser inteligentes y usar adecuadamente el lenguaje no consiguen entablar una relación adecuada con otros niños y les cuesta también con los adultos.

Parece como si estuvieran centrados solo en sí mismos, parece una enfermedad mental. Y entonces le vinieron a la mente las palabras que parecían adecuarse a los problemas de estos niños: “Psicopatía Autista“.

En el año 1943 estas palabras parecían adecuadas. En el año 2015 la primera -psicopatía- se ha desechado hace tiempo, la segunda –autista– es el núcleo del problema descrito por el Dr. Asperger, aún poco conocido.

Después de 72 años y con una elevada frecuencia el síndrome de Asperger sigue siendo un completo desconocido para muchos…

Infografía Asperger

El síndrome de Asperger

Sigue causando desconcierto, al médico, que siente que su labor es aquí menos relevante que en otros síndromes y no puede evitar sentir una punzante impotencia.

Y también desconcierta a quien lo padece:

“no entiendo las bromas y no son graciosas”

– la literalidad con que suelen comprender lo que se les dice, dificulta a las personas con síndrome de Asperger comprender los sobreentendidos en una conversación, los dobles sentidos, la sutileza de un gesto…

“los demás no quieren jugar a lo que a mí me gusta y lo que les gusta a ellos es muy poco interesante e incluso ridículo”

– intentan llevar siempre la conversación a su objeto de interés y parecen no escuchar lo que los demás hablan si no es sobre el tema que les fascina en cada momento, que a menudo es “extraño” para un niño de su edad, y da la impresión que están obsesionados.

– muy a menudo son torpes y sus movimientos mal coordinados por lo que no disfrutan de la práctica de deporte o de juegos movidos que son en cambio los favoritos de los niños en la primera infancia.

– a veces comparten intereses con los demás niños de su edad pero su interés es muy particular y rígido, por ejemplo puede gustarles mucho el fútbol, pero más que el juego les interesa conocer las alineaciones de todos los equipos en cada partido, memorizan los goles y los goleadores, el nombre del árbitro…

“quiero tener amigos pero no entiendo porque los demás no vienen a jugar conmigo”

– por las dificultades en las sutilezas del lenguaje y la comunicación, y por la “originalidad” de sus intereses, les resulta difícil interactuar con otros de forma fluida y “natural”.

– la rigidez con que acatan las normas suele causarles problemas con sus iguales, por ejemplo pueden chivarse al maestro porque un compañero copia en un examen y eso no se hace…

Hace 71 años que el Dr. Asperger señaló las características que definen el síndrome que lleva su nombre y aún seguimos sabiendo muy poco de sus causas, a menudo sus síntomas son tan leves que resulta difícil llegar a un diagnóstico, y por supuesto no tenemos un tratamiento.

Si a esto añadimos la incomprensión social que provoca el desconocimiento del síndrome de Asperger es evidente que queda mucho por hacer como sociedad –y no te excluyas que también va contigo, sí contigo que estás leyendo, infórmate y aprende a comprender–.

Sobre las causas del síndrome de Asperger

Como sucede en otras formas de autismo, las causas del síndrome de Asperger no están aún identificadas.

Con un marcado factor hereditario, la genética es probablemente la causa más importante.

En cuanto al diagnóstico del síndrome de Asperger

… sigue haciéndose muy tarde, la edad de detección supera los 7 años de edad en la mayoría de los casos (eso con suerte, muchos no se diagnostican hasta la adolescencia…) debido a que no hay retraso en la adquisición del lenguaje que es formalmente normal e incluso a veces con vocabulario muy avanzado para su edad.

Por sus dificultades en la interacción social y su intereses tan particulares suele pensarse que tienen problemas de conducta, de introversión o que son raros y no se sospecha que puede tratarse de un trastorno en el espectro del autismo.

Además al tratarse de un problema hereditario, a los progenitores les resulta difícil detectar los problemas al ser ellos mismos personas con Asperger y considerar “normales” las dificultades de sus hijos porque “yo de pequeño también era así”.

“Tratamiento”, el mismo que propuso el Dr. Asperger

El Dr. Asperger se dio cuenta enseguida de que el tratamiento de este problema pasaba sobre todo por la atención pedagógica y psicológica adecuada.

Creó un método que integraba la atención desde distintas disciplinas –médicas, educativas y psicológicas– lo llamó “Pedagogía Curativa”.

Una educación especial, en el sentido de específica, es la mejor atención que pueden recibir estos niños. Su capacidad de interaccionar y adaptarse a las situaciones mejora enormemente con la educación correcta.

Cada niño es diferente, y los niños con Asperger también son inmensamente diversos, y los padres educan a su hijo teniendo en cuenta su personalidad. Lo mismo sucede con las personas con Asperger, debemos educar teniendo en cuenta su personalidad y sus características individuales.

Comprender en qué consisten sus dificultades y ayudar al propio niño a que las comprenda es la base de la atención de los niños con síndrome de Asperger. La forma en que las personas con síndrome de Asperger se enfrentan al mundo les acompañará toda la vida.

Su cerebro funciona así y lo mismo que yo no puedo analizar el mundo como lo hace una persona con Asperger, ellos no pueden analizarlo como lo hacemos los demás.

Desde mi punto de vista y en el sentido más estricto, el síndrome de Asperger no es entonces una enfermedad, es una condición. Son personas que son así y siempre lo serán.

La buena noticia es que con ayuda y perseverancia el diagnóstico temprano y certero hace bien, porque a partir de su detección y con la ayuda adecuada las personas con síndrome de Asperger solo pueden evolucionar hacia la mejoría.

La palabra autismo produce rechazo y miedo.

Quizá creáis que la comparación es algo inadecuada pero sucede como con el descubrimiento de nuestra sombra.

Puede asustarnos al principio, pero cuando comprendemos bien de que se trata y que nos acompañará siempre, cuando nos damos cuenta de que forma parte de nosotros, acabamos incorporándola como nuestra realidad y le damos la importancia justa que tiene.

 

¿Y los demás? ¿Cómo podemos ayudar a las personas con Asperger?

Acercándonos, conociendo lo que significa, desmontando mitos y comprendiendo sus porqués. ¿No es lo que haces con cualquier persona cuando la conoces?

Te aseguro que recibirás más de lo que crees dar. A mí me ha pasado ya muchas veces…

Lo que preocupa a las personas con síndrome de Asperger: Superando el aislamiento, coloreando juntos la diversidad.

 2015 © mj mas

______________________<sobre esta información>

Infografía: “el síndrome de Asperger” por ©mj mas, todos los derechos reservados.

Foto: “Hans Asperger evaluando a un niño, Clínica Universitaria de Viena hacia 1944 en Wikipedia.

Vídeo: “mi sombra me sigue” – recibido por Whatsapp. (Desconozco la autoría, si alguien puede ayudarme lo agradeceré mucho.)

Relacionado:

Para saber más: Federación Asperger España.

Acerca de mj mas

Neuropediatra · Ejerzo la Medicina con Ciencia y humanidad. Aquí divulgo sobre el imperfecto cerebro humano.

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  1. Mercè Piera dice:

    Excelente post. Justamente ayer mis hijos me preguntaron durante la comida sobre este síndrome y les di cuatro pinceladas de lo poco que conocía. Hoy les podré dar una respuesta mucho más completa y humana. Gracias!

  2. Enlazado desde “dificultades aprendizaje”.

  3. Paul Landa dice:

    Tengo un niño de 9 años con este Sindrome, su vida a veces no es facil y en el Colegio es victima muchas veces de discriminacion por parte de sus compañeros, sin embargo nos sentimos agradecidos y bendecidos con dios por habernos enviado un ser tan maravilloso, lleno de inocencia y ausente de cualquier tipo de maldad… Cada dia lo apoyamos y estamos esperanzados en que su futuro sera cada dia mejor, gracias por escribir post como este que nos sensibiliza y nos ayuda a todos entender personas es su situacion.

    • mj mas dice:

      Muchísimas gracias Paul por dejarnos tu testimonio.
      Mi más profunda simpatía y apoyo.

    • Sara dice:

      Tengo un hijo con Asperger de 8 años, y aunque le quiero con todo mi corazón, no es ninguna bendición tener un hijo así, es un camino muy duro y lleno de obstáculos, y no ya para mí que soy lo que menos importo sino para él. Su vida es muy difícil y lo seguirá siendo, su único refugio será su familia que le ama de manera incondicional.

  4. Sophie dice:

    Hoy en día tal vez se conozca un poco más ese síndrome gracias a Sheldon Cooper, un personaje de Big Bang Theory, si te preguntan qué es el síndrome de Asperger contestas “pues lo que le pasa a Sheldon Cooper” y te responden “Ah”. Es un personaje “divertido”, pensamos que sufre ese síndrome…hasta que conocemos a alguien con Asperger, lo que es, vemos de cerca sus dificultades y lo que sufre su familia por miedo a que alguien no les entienda o les dé de lado por “raritos”.

    • mj mas dice:

      Como de costumbre Sofía tu comentario es de lo más acertado. A veces para hacer las cosas más comprensibles se caricaturizan los problemas, la realidad es difícil y los niños con Asperger y sus familias necesitan nuestro apoyo y comprensión.

  5. Nilda dice:

    Si me gustaría que me enviaran información, ya que es primera vez que estoy compartiendo en mi trabajo con un niño Asperger. Gracias y felicitaciones por todo su apoyo. ❤

    • mj mas dice:

      Claro Nilda, en este blog compartimos mucha información sobre Autismo y síndrome de Asperger. Puedes suscribirte para no perderte nada. 😉
      Gracias por leer el blog.

  6. Alba dice:

    Qué bien, MJ lo has explicado con claridad y esto hace que valga la pena conocer más. Y el paralelismo de la sombra muy acertado, todos tenemos sombras que nos dan susto. Hermosa foto del Doc y el niño.

  7. yolanda dice:

    Hola tengo un niño de 8 años y desde hace años tengo la sospecha de q mi hijo es Aspergen , estoy perdida no se q hacer para averiguar si es eso lo q le pasa. Estamos perdidos no sabemos q hacer.

    • mj mas dice:

      Hola yolanda,
      imagino lo duro que es para ti sospechar sin saber.
      Mi consejo es que hables abiertamente con tu pediatra y seguro que sabrá orientarte. Si por la razón que sea esto no puede ser, te aconsejaría que te pongas en contacto con alguna asociación de afectados de autismo de tu zona.
      Cuanto antes te asegures, antes aliviarás todas tus inquietudes, si estás en lo cierto como si no. La incertidumbre es muy dura.
      Saludos cordiales.

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  9. Andrea vento dice:

    Hola mi nombre es Andrea tengo un niño de siete años que a sido diagnosticado Asperger y la verdad es que la vida a sido muy difícil en los colegios. Quisiera saber si es una característica que sea tan intolerante, a veces me es difícil entender porque se pelea tanto. Es muy difícil la vida en el colegio, sinceramente me siento muy agotada. Las anotaciones del colegio: que si golpeó o se peleó, no veo apoyo por parte de ellos, ya no sé que hacer siempre ha sido así.

    • mj mas dice:

      Hola Andrea. Las personas con Asperger suelen tener un lenguaje muy literal, interpretan al pie de la letra todo lo que se les dice. Por eso a veces comentarios que para otros pueden ser incluso positivos, los niños con Asperger pueden entenderlos como un insulto.
      Hay que conocer muy bien al niño para poder ofrecer una ayuda, pero la literalidad y la rigidez son características Asperger y esto no suele se conocido por los educadores y maestros que lo confunden con mala educación o agresividad. Suele ser un problema de “malentendido”.
      Te aconsejo que busques un terapeuta que conozca bien el síndrome de Asperger para que te pueda orientar.
      Un saludo.

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  11. Silvia dice:

    Me ha encantado.
    Yo tengo una niña de 8 años a la que después de sufrir bullying en 2 colegios diagnosticaron de TEA.
    Ha sido muy duro. Lo es día a día. Tanto para mi como para sus hermanos. Que son mas pequeños y no comprenden porque cada vez que hacen una trastada se pasa 15 minutos dándoles la charla hasta que me veo obligada a decirle “stop” “basta”…pero es una niña increíble.
    Me preocupa el tema de la adaptación porque va mas allá siempre. Pero los profesores están para otros 24 niños…y creo que no va a funcionar este tercer cole tampoco…
    En fin gracias por el artículo. Es buenisimo.

    • mj mas dice:

      Gracias Silvia, por compartir tu experiencia.
      La fortaleza y perseverancia de los padres de niños con TEA merece un mayor apoyo por parte de todos.
      Ojalá que cada vez en más colegios comprendan y sientan la necesidad de atender a los niños con TEA como les corresponde, tenemos mucho que aprender de ellos.
      Un cordial saludo.

Si comentas, todos aprendemos. ¡Gracias!

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