astel síndrome de Down

DownTownVivimos en una sociedad extraña, con alta tecnificación y enormes cantidades de información que nos ofrecen una falsa seguridad y sensación de control.

Apreciamos nuestra individualidad y diversidad, nos gusta que nos reconozcan como diferentes.

Pero cuando se trata de la diversidad del otro, nuestra propia ignorancia junto a lo aceptado socialmente nos llevan a asumir juicios que quizá, si nos parásemos a pensar en profundidad, rechazaríamos por falsos, incompletos e incluso contrarios a la esencia de lo humano.

Hoy os traigo al blog un libro maravilloso que contribuye a conocer mejor el Síndrome de Down. Leyéndolo se reconoce una en las actitudes de cada personaje, es una delicia llena de humor. Como en cualquier cómic, aquí el humor es el hilo conductor que nos acerca y nos identifica a otro ser humano.

DownTown

de Rodrigo García y Noël Lang

A Noël Lang le gusta disfrutar de la compañía de su tío Pablo, una persona con Síndrome de Down. Con él se ríe, llora y comparte aficiones, como imagino hace con cualquier otra persona. Como hacemos todos con nuestros seres queridos y cercanos.

Junto a Rodrigo García, decide escribir DownTown, un cómic en el que el protagonista es Bio y su pandilla de amigos, todos niños con síndrome de Down.

Es más que una tira cómica, es una reflexión sobre nuestra compleja, tecnificada y consumista sociedad a través de los ojos de personas con una lógica sorprendente que nos abre nuevas perspectivas de reflexión.

En la palabras de los autores:

“Pensamos que a través de este formato, la gente puede reírse y divertirse con sus protagonistas sin complejos ni tabúes: Creemos que Blo tiene el mismo derecho a hacer reir que cualquier otro personaje de cómic…”

 

información sobre el síndrome de Down

El 3 de marzo se celebra el día mundial del síndrome de Down, y aprovecho para actualizar e invitaros a leer entradas más antiguas.

Todas escritas con la idea de acercarnos con respeto a la diferencia. Con un enfoque médico, sí, pero sobre todo espero que desde una perspectiva humana.

la trisomía 21

trisomia-21 Descripción del síndrome de Down.

Cuidado con las descripciones de las personas con síndrome de Down, a menudo se basan en estereotipos contraproducentes que dan pie a un concepto falso y a prejuicios.

Vídeo de una familia y su preciosa hija Sofía.

el cerebro con trisomía 21

cerebro sindrome Down Las alteraciones cerebrales del síndrome de Down.

El material extra del cromosoma 21 causa alteraciones en el cerebro de las personas con síndrome de Down, la estimulación precoz mejora el pronóstico.

Vídeo de Judith Scott, artista outsider de obra cotizadísima.

la salud en el síndrome de Down

salud sindrome down

Los problemas de salud asociados al síndrome de Down.

Los cuidados de salud de las personas con síndrome de Down son específicos y vienen determinados por el mayor riesgo de padecer determinadas patologías.

La población con síndrome de Down tiende a disminuir.

necesidades educativas especiales

Lectura en síndrome de Down

Mesa debate sobre educación en el síndrome de Down.

El ámbito familiar y el educativo son fundamentales para ayudar al niño a alcanzar sus máximas capacidades y una inclusión que le permita su desarrollo como persona.

Vídeo con la charla con familiares y profesionales de otros ámbitos.

la voz de una madre

síndrome Down

Gracias a Terry Gragera, una mamá de una bebé muy deseada.

“¿Y qué es tener discapacidad intelectual?”, insistí.

“Pues es que tienes muchos amigos, y vas al Club, y eres feliz…”.

 

demografía del síndrome de Down en España

El número de nacimientos de personas con síndrome de Down en España ha ido descendiendo desde 15 nacimientos/10.000 recién nacidos en 1976 a los 269 nacimientos totales en el año 2015.

En España la población actual de personas con síndrome de Down se estima en unas 35.000 personas, de las que el 41% son mujeres.

Esto sucede a pesar de que en España las mujeres retrasan cada vez más su maternidad y por tanto aumentaría su riesgo de tener un hijo con síndrome de Down. Pero como la detección de la trisomía 21 es sobre todo por diagnóstico genético en etapas tempranas del embarazo, la mayoría de mujeres decide abortar tras conocer el diagnóstico.

Este fenómeno, común en todo occidente, es la principal causa de la drástica disminución de la población con síndrome de Down.

 

incidencia Down

Evolución de la prevalencia del síndrome de Down. Verde: total de diagnósticos S. Down. Azul: recién nacidos con S. Down. París, 1981-2000.

 

Sin embargo las indudables mejoras en la atención de la salud y de la educación de las personas con síndrome de Down han favorecido el incremento de su esperanza de vida y la mejor calidad de la misma.

Su inclusión social y laboral ha mejorado enormemente gracias a los avances y esfuerzos de las familias y de la sociedad en ocuparse de facilitar sus habilidades personales. Son pues un activo importante para toda la sociedad.

Los niños que nazcan en 2016 con síndrome de Down tienen una alta probabilidad de estar sanos, desarrollarse como personas, incorporarse e integrarse en la sociedad y de ser felices.

 

“Lo malo de tener Síndrome de Down es que el día que naces, tus padres se ponen un poco tristes…, lo bueno es que después de ese día no vuelven a estar tristes nunca más” – Blo, protagonista de DownTown.

↬  2016 © mj mas

Recuerda que si quieres puedes recomendarme un libro aquí.

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Relacionados:

Bibliografía:

  • Babak Khoshnood et al. – “A population-based evaluation of the impact of antenatal screening for Down’s syndrome in France, 1981-2000” – BJOG. 2004 May.

Acerca de mj mas

Neuropediatra · Ejerzo la Medicina con Ciencia y humanidad. Aquí divulgo sobre el imperfecto cerebro humano.

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  1. Rubén Bonilla dice:

    El síndrome de Down no sólo es resultado de una no disyunción, que es la causa más frecuente, también puede ser resultado d una translocación.
    En el primer caso existe una mayor cantidad de material genético y en el segundo la cantidad de material genético es normal. En los casos d translocación lo observamos en mujeres jóvenes y su detección es más complicada porque generalmente no se piensa en esta alteración.

    Las limitaciones que tienen estos pacientes en buena parte están determinadas por las variantes anatómicas en corazón y riñones. Las cardíacas generalmente son septales y la persistencia del conducto arterioso cuyas correcciones son sencillas y seguras. Las cardiopatías complejas afortunadamente son la minoría.
    En el caso de los riñones, más que riñones la vía urinaria, con la bendición que en la ecografía prenatal se pueden detectar tempranamente e iniciar tratamiento desde el nacimiento lo que mejora notablemente el pronóstico. Durante mi formación profesional me tocó ver niños con síndrome de Down con Insuficiencia Renal Crónica por las uropatías obstructivas que no se detectaron en etapas tempranas. Por último tuve la oportunidad de ver casos manejados quirúrigamente para modular los rasgos faciales de estos niños y bueno aun cuándo puede ser discutible su indicación no deja de ser un esfuerzo más en la atención de estos pacientes.
    Lo más grandioso en el menejo de estos niños es el éxito rotundo que se tiene con todo tipo de tratamiento para estimular el desarrollo del Sistema Nervioso Central. Cada vez son más los chicos con síndrome de Down que han alcanzado altos niveles en el campo del conocimiento. Incluso ya en la vida laboral. Se ha hecho mucho para atender este problema y seguramente se seguirá avanzando. Es esperanzador el futuro d estos niños.
    Un afectuoso saludo.

    • mj mas dice:

      Muchas gracias Dr Bonilla por contarnos su experiencia con los chicos con síndrome de Down y aportar nuevas perspectivas a la entrada.
      Gracias por recordar que hay otras alteraciones genéticas, además de la trisomía, que causan síndrome de Down, por su rareza no las he mencionado pero es bueno saberlo. También está el mosaicismo, que quiere decir que la trisomía no está presente en todas las células del cuerpo sin solo en alguna, como un mosaico.
      La medicina y la cirugía son de gran ayuda en el manejo de las patologías asociadas al síndrome de Down, y es cierto que incluso hay quien se plantea el cambio de algunos rasgos faciales mediante cirugía estética. Creo que es una decisión que debe tomar la persona cuando sea adulta, pero puedo entender que se plantee.
      Totalmente de acuerdo en la gran esperanza que nos ofrece la estimulación precoz e incluso la farmacología en el manejo de los problemas del neurodesarrollo.
      Gracias de nuevo por pasarse a visitar este blog, bienvenido siempre, esta es su casa.
      Un afectuoso saludo.

  2. Blanca Usoz dice:

    Buenas tardes
    Solo comentar que hoy he sabido que España es el país del mundo donde más fetos con Down se abortan. ¿Curioso no?
    Enhorabuena, me ha encantado la entrada.
    Blanca Usoz

    • mj mas dice:

      Buenas tardes Blanca,
      gracias por el dato que además es aún más chocante cuando al parecer somos pioneros en tratamientos y atención a personas con síndrome de Down.
      Creo que es muy importante informar mejor a los padres y a la sociedad para que puedan tomar decisiones con más fundamento.
      Saludos 🙂

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