Detectando falsas terapias.

En el post de hoy quiero dejaros unas pistas para detectar a los que quieren tomarnos el pelo y sacarnos el dinero con falsas terapias.

falsos-tratamientosLa neuropediatría trata enfermedades crónicas y a personas con un funcionamiento cerebral diferente y diverso que ocasiona dificultades –trastornos–.

La enfermedad crónica, la que mata irremediablemente, la diversidad, la discapacidad y en general la vulnerabilidad humana generan en las buenas personas simpatía y solidaridad.

Es fácil reconocerse en un padre que sufre por su hija, en un enfermo terminal que necesita nuestra ayuda o en la víctima de cualquier situación de abuso. Es fácil y es necesario, porque son muchos los que sufren y nos hacen sufrir, porque mañana puedo ser yo o tú o la persona a quien más quieres…

Pero no todo el mundo es bueno, y el sufrimiento tiene un enrome y amplio «nicho de mercado» en el que muchos «profesionales» andan hurgando para sacar un beneficio. Es un «nicho» vulnerable y desvalido que cuenta con poca o ninguna protección social, tampoco legal, y son víctimas fáciles de manipuladores y desaprensivos. No todos manipulan para obtener beneficio, algunos son simples ignorantes, ni todo el beneficio que obtienen es solo económico. Francamente, no sé que es peor.

La cuestión es que la vulnerabilidad y el miedo facilitan la aparición de pseudo ciencias, «tratamientos milagro» y demás zarandajas que consumen recursos económicos y sobre todo tiempo, tiempo que se mal emplea y se pierde en cosas inefectivas… y así se pierden oportunidades terapéuticas reales.

También hay quien siendo «la víctima», abusa de la buena fe de los demás y les saca el dinero para supuestas curaciones. Como ha pasado recientemente en el caso de Nadia, tan bien destapado por Ángela Bernardo en Hipertextual.

A menudo en consulta me piden opinión sobre tratamientos que no están respaldados por la evidencia científica. Muchos no tienen ninguna base científica o incluso han sido desaconsejados, otros no han sido suficientemente investigados o los estudios son aún preliminares. En ningún caso aconsejo «novedades» cuya eficacia no esté probada, ¡mis pacientes no son «conejillos de indias»!

Me dirás: ¡así no se puede innovar! Te contestaré que hay muchos grupos de investigación buscando mejorar el conocimiento de las enfermedades y de su tratamiento que siguen estrictos protocolos científicos y éticos en sus estudios con lo que garantizan que no te están tomando el pelo… Detalle: no te cobran por participar en un estudio, a veces incluso te pagan. Entonces,

Cuando pensar mal de una terapia (y acertar).

Los tratamientos que buscan mejorar (económicamente) a quien los propone y no a quien los recibe tienen una serie de características en común:

  1. las ofrecen «expertos» iniciados en una «ciencia» que conocen solo unos pocos
  2. no publican sus resultados, son «secretos», así que es difícil acceder a sus conocimientos, contrastarlos, reproducirlos y «comprenderlos»
  3. se basan en el «a mí me funciona» y apelan a los sentimientos, no a la ciencia, para demostrar su eficacia
  4. utilizan la prensa y estrategias de marketing para ofertar sus servicios o conseguir notoriedad
  5. desafían a la Medicina acusándola de inmovilista, de intereses oscuros o de buscar el lucro –justo lo que ellos hacen– o de negarles el estatus de «ciencia» transformando así su falta de rigor en victimismo –eso siempre funciona–.
  6. no están reconocidas ni aconsejadas por las instituciones sanitarias
  7. no están financiadas por el Sistema Nacional de Salud –SNS–.

falsos-tratamientos

En España, el SNS financia todos los tratamientos médicos que se han mostrado eficaces. Si alguien ofrece un tratamiento que no cubre el sistema público debemos preguntar si es un tratamiento experimental, si hay posibilidades de entrar en un estudio en marcha o si se puede obtener a través del SNS como medicación extranjera. Si la respuesta es no, hay que tener en mente la posibilidad de que se trate de una falsa terapia y para estar más seguros considerar los otros puntos que os he mencionado más arriba.

No debemos pagar nada sin estar completamente seguros de que ese tratamiento es útil y funciona. En ese caso hay formas de que lo financie el SNS y debemos preguntar al médico como conseguir esa financiación.

Os invito a leer el blog «El supositorio» de Vicente Baos, un médico de familia con gran determinación para desenmascarar el negocio de las falsas terapias. También «Neurociencia en español» de José Ramón Alonso, Catedrático de Biología en la Universidad de Salamanca, que con frecuencia trata sobre autismo y revisa las terapias alternativas propuestas para el TEA.

¿Cómo puedo protegerme?

Confía en tu médico.

Es el profesional preparado para tratarte y aconsejarte. Si vas a empezar una «nueva terapia», no le mientas ni le ocultes nada, –¿cuando vas al peluquero le mientes sobre como te gusta el corte de pelo? ¡Pues eso!– pero tampoco te quedes con dudas.

Por desgracia algunos médicos avalan y prescriben falsos tratamientos –como la homeopatía–. Ten siempre en cuenta que los tratamientos que funcionan están financiados por el SNS. Pregunta por el objetivo del tratamiento, por sus efectos secundarios, por alternativas terapéuticas… Sal confiado de la consulta, si no cambia de médico.

Busca asociaciones de pacientes.

Las personas que viven la circunstancia de tener un problema neurológico crónico, necesitan un apoyo social que casi nunca encuentran y entonces es cuando aparecen «profesionales» dispuestos a librarles de su problema…

Las asociaciones de pacientes no sólo te darán apoyo con sus propias experiencias, sino que también saben qué profesionales son serios y procuran el bien del paciente. La experiencia que ofrecen es muy valiosa.

Reclamemos mejor atención a la cronicidad y a la diversidad.

Crear unidades especializadas en patologías poco frecuentes, crónicas y de tratamiento multidisciplinar y facilitar el acceso de los pacientes.

Mejorar la información y la formación de médicos y de pacientes.

Ampliar las prestaciones sanitarias: psicología, logopedia, fisioterapia, odontología… Facilitar la interacción con otros ámbitos: servicios sociales, pedagógicos…

Crear unidades de cuidados paliativos para pacientes infantiles…

Tantas y tantas cosas, seguro que me dejo muchas.

¿Me dejo algo? ¿Te ha sido útil? Deja tu opinión y compártelo en redes sociales.

↬  2016 © mj mas
________________________[sobre esta información]

Gráficos: «falsos tratamientos» y «características de los falsos tratamientos» por © mj mas, si los usas debes citarme y enlazar a esta entrada.

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Acerca de mj mas

Neuropediatra · Ejerzo la Medicina con Ciencia y humanidad. Aquí divulgo sobre el imperfecto cerebro humano.

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  1. Hola María José. Estupenda entrada. En esa lucha estamos muchos, considero que todo parte de una buena educación de la población. Un abrazo.

  2. Alicia Herbon lLopez dice:

    Estupendos consejos. Otros de los motivos para aceptar terapias sin fundamento es cuando la realidad del pronostico no satisface a los padres, la realidad suele ser dura y prefieren tratamientos que les den esperanzas.

  3. […] Extraído del blog Neuronas en Crecimento […]

  4. Gabi Ruiz dice:

    Los profesionales tenemos la labor muy importante, e imprescindible, de formar e informar a los padres (y pacientes en general). Pero abundando en el comentario de Alicia, cuando los padres tienen una idea preconcebida, o alguien les ha metido la duda en la mente tipo: “… y porque no lo lleváis a xxxxxx. El hijo de mi primo tenía “lo mismo” que el vuestro lo llevaron, le quitaron el gluten, le dieron semillas de goji y omega 3… y ahora está fenomenal”. Por irracional que sea pocos padres se resisten a semejante argumento. Lo he visto bastante veces en la consulta, incluso de padres que nunca lo hubiera imaginado.
    Respecto al punto 7 (no están financiadas por el SNS), matizar que no siempre es así. Algunas vacunas, como la del neumococo, y algunos farmacos, como la Atomoxetina, han estado años sin estar financiados, aun estando demostrada su eficacia.

    • mj mas dice:

      Qué razón tienes Gabi, la práctica clínica nos hace mejores conocedores de las “vulnerabilidades” humanas.
      Y gracias por el matiz sobre el punto 7.
      Un abrazo.

  5. lucia Zumarraga Astorqui dice:

    Gracias María José,
    Muy clara tu exposición. El día a día de nuestra actividad clínica es duro cuando se van familias en busca de tratamientos milagrosos, que luego es complicado comprender su evidencia o base científica.
    Estoy de acuerdo con los apuntes de Gabi Ruiz sobre el punto 7. En España se está negando la rehabilitación de niños con Daño Cerebral en la Seguridad Social lo cual no significa que los que trabajamos en el campo de la rehabilitación pediátrica privada estemos realizando tratamientos “falsos o sin evidencia”.
    De ahí la lucha de la asociación de familias con niños con Daño Cerebral para que el SNS cubra la rehabilitación de un niño tras haber sufrido un daño cerebral.

    Como han dicho otros colegas es fundamental que entre todos seamos transparentes con las familias sobre la eficacia, la base científica de nuestro trabajo para que tengan herramientas durante la toma de decisiones en los tratamientos de sus hijos.

    Un abrazo y de nuevo gracias por poner voz a una precupación de muchos.

    • mj mas dice:

      Muchas gracias Lucia.
      La rehabilitación para el daño cerebral es imprescindible, por eso comentaba al final del post la necesidad de incluir a más profesionales sanitarios y más prestaciones.
      Un abrazo.

  6. Hola, muy interesante esta entrada, vivo en Miami y la verdad he tenido que enfrentarme a esto varias veces y es muy triste. Me tocó con la primera pediatra de mi niña y fue una amarga experiencia, una persona que no te escucha y hace lo que le parece, gracias a Dios existen exelentes profesionales comprometidos con su vocación que aman lo que hacen y respetan a las personas y sus sentimientos. Nunca me voy a cansar de agradecerle María José por darnos estas herramientas tan útiles para lidiar con esto.
    Saludos!!!!!!

  7. […] Detectando falsas terapias. […]

  8. Querida Mª José:

    Hay algunas cosas con las que no estoy de acuerdo! Por supuesto que sí con el fondo, la idea principal.

    1. “Ciencia” que conocen sólo unos pocos.
    La homeopatía la conocen y la practican muchísimos ¿profesionales?. Igual que lo de las flores de Bach y cosas así. En nuestro país, unos cuantos. Y en otros países de nuestro entorno, muchísimos más.
    2.No publicarán en revistas científicas, pero difunden hasta la saciedad en publicaciones pseudocientíficas, y no digamos en youtube y redes sociales. No tienen ningún reparo en decir cualquier cosa y tienen un éxito en visualizaciones y lectores que para mí lo quisiera!
    4.Quizás utilicemos más la prensa para darnos a conocer nosotros que ellos. No lo sé. Creo que tienen otros canales, pero sobre todo, sus “tratamientos” son agradables, inocuos (claro!) y suelen requerir 0 esfuerzo o compromiso. Aparte de pagar, pero tratándose de salud, la gente no mira tanto el dinero.
    5. Los pacientes hablan de “creer”. A mí me dicen: es que tú no crees, como si habláramos de una religión. Yo les contesto que no creo, no, porque en la Facultad se ven las cosas con el microscopio. No hay que creer, sino ver.
    Pero como ellos están muy empoderados y no saben bien qué hace un microscopio, no sé si me comprenden.
    6. Todos conocemos bochornosos (pero ciertos) ejemplos de presencias en facultades, Colegios de Médicos….
    7.No están financiadas por el SNS en nuestro país, pero en otros países más ricos sí!

    Comparto, comparto contigo. Faltaría más. Perdón por ser tan cuestionadora. Es por mi manera personal de ver el tema.

    A mis pacientes no les dejo jamás atribuir ningún éxito terapéutico a las pseudociencias, y les pido que se aseguren de que quien les trata es médico, y que procuren no darle mucho dinero. Quizás sea una incoherencia por mi parte. Es criticable, sin duda. Es mi opción y estoy muy dispuesta a cambiarla.

    Un besazo

    • mj mas dice:

      Querida Blanca,
      gracias por todos los comentarios. Muy necesarios para reflexionar porque no conseguimos llegar adecuadamente a los pacientes y eso hace que caigan en las pseudociencias. Eso solo se consigue cuestionando y cuestionándonos.
      Un beso enorme.

  9. El problema es que las falsas terapias se están metiendo en las asociaciones de pacientes.

Si comentas, todos aprendemos. ¡Gracias!

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