autismo y neurodiversidad

La neurodiversidad aboga por entender el autismo como una variante de la normalidad, una expresión de la diversidad humana en vez de una patología.

neurodiversidad autismoLa aceptación de esta idea, que puede parecernos atractiva, tiene consecuencias que van más allá de los aspectos relacionados con la salud.

El autismo es un concepto difícil, diverso y contradictorio. Empezando por su naturaleza, siguiendo por sus manifestaciones y concluyendo con la terapéutica empleada: todo es discusión entorno al autismo.

Su desconocido origen hace muy difícil definir si se trata de una enfermedad, un síndrome o un trastorno. Cuestión que implica otras connotaciones que van más allá de lo estrictamente médico.

Las amplias variaciones sintomáticas del autismo hacen escurridiza su posible clasificación y dificultan su abordaje terapéutico por no ser estandarizable.

El enorme impacto que tiene el autismo en la conducta hace que muchas de sus dificultades se perciban como rasgos de la personalidad. Y creo que ahí está una de las claves de este embrollo. El autismo es un problema que sufre una persona concreta, con toda su riqueza individual, familiar y social y en este sentido involucra la propia identidad y tiene pues una repercusión “íntima” y personal.

Y es aquí es donde tiene cabida el concepto de neurodiversidad en relación con el autismo.

neurotípico y neurodiverso

El ambiente y la experiencia personal moldean la herencia biológica de cada uno y en este proceso nos hacemos únicos e irrepetibles.

A lo largo de la infancia y la adolescencia, nuestro cerebro va adquiriendo las habilidades que le serán necesarias para su autonomía en la vida adulta. Esto es el neurodesarrollo, y sigue un patrón evolutivo con unas etapas bien definidas que, aunque admiten variaciones, son las mismas para todo el mundo.

El desempeño de estas habilidades es posible porque se crean nuevos circuitos que las sustentan. La diversidad de la conducta humana está íntimamente relacionada con la formación de estos circuitos que, a pesar de seguir un patrón bien definido, es original y única para cada uno de nosotros.

Si alguien se desvía significativamente de este patrón es cuando hablamos de trastornos del neurodesarrollo.

Ese es el quid de la cuestión: qué es normal y qué no lo es…

No existe un modelo cerebral que podamos considerar “el estándar” con el que comparar todos los demás. ¿Cómo podemos entonces definir lo que es normal? Y más difícil aún, definir lo que no lo es.

neurodiversidad y autismoComo en todos los problemas de neurodesarrollo –y en las características humanas en general– podemos utilizar la estadística para convenir que los comportamientos y capacidades más frecuentes son los más “típicos” y cualquiera de los otros son los “diversos”.

Así podemos hablar de “neurotípico” y de “neurodiverso”.

Aunque el término “neurodiversidad” se aplica sobre todo a las personas con autismo, puede utilizarse para cualquier otro problema del neurodesarrollo: trastorno por déficit de atención hiperactividad (TDAH), discapacidad intelectual, dislexia, problemas emocionales o de conducta…

Pero, el uso del término neurodiversidad ¿es conveniente? ¿qué ventajas tiene?

la identidad y la enfermedad

Nuestra conducta particular visibiliza los procesos mentales, el funcionamiento del cerebro de cada uno de nosotros.

En cierta manera podemos considerar la exclusiva arquitectura de nuestro cerebro como nuestro yo más íntimo, el andamio que sostiene nuestra identidad. La forma en que percibimos el mundo, en que lo “mentalizamos” y lo comunicamos a los demás, nuestros más íntimos intereses y emociones. Nuestros defectos y nuestras virtudes… Todo “sale” del cerebro.

Mi cerebro guarda mi identidad. Y mi identidad es algo propio, algo que cada uno se da a sí mismo, tú no puedes definir mi identidad como yo no puedo –ni debo– definir la tuya.

Cuando se hace un diagnóstico de autismo, se asume que hay algo en la arquitectura cerebral que no está bien, algo que hace diferente la percepción, la integración de la información, la traducción de ideas en lenguaje comunicable, la conducta, los intereses tan particulares… Todavía no sabemos de qué se trata ese algo que lo hace distinto, aunque sospechamos que está en la herencia genética.

El cerebro autista es pues un cerebro diferente, de conductas diferentes. Aunque con conductas similares entre sí, cada persona con autismo es eso una persona. Su cerebro sustenta su personalidad, expresa su individualidad, su identidad y, como el cerebro de cualquier persona, es también una expresión de nuestra humanidad.

La enfermedad y el enfermar humano son el objeto de mi profesión. Como médico me he preparado para atender la enfermedad, lo que está alterado en el organismo de las personas. Los tratados de Medicina son un compendio de males y de disfunciones de la biología humana. Cuando se habla de un órgano se habla del órgano enfermo, de sus alteraciones, de sus daños o anomalías. Estoy educada para enfocarme en los aspectos negativos, y eso no es diferente en el caso del autismo y los otros trastornos del neurodesarrollo.

Pero resulta que en todos estos trastornos del neurodesarrollo además de “debilidades” encontramos “fortalezas” que resultan una ventaja para las personas que las tienen. Así por ejemplo muchas personas con autismo tienen una mayor habilidad para identificar pequeños detalles en sistemas de patrones complejos (como un error en el lenguaje de un programa informático o en una ecuación matemática larga o un tornillo fuera de lugar en una placa llena de ellos), algunas son mejores en la visualización de objetos geométricos complejos (son muy buenos resolviendo puzzles o haciendo complejas construcciones con legosmedanos)… Estas fortalezas las hacen ideales para puestos de trabajo específicos, por ejemplo en compañías tecnológicas que encuentran en ellos al trabajador que están buscando.

El autismo es desconcertante porque nos permite intuir lo más profundo del funcionamiento cerebral humano.

Entonces… ¿es el cerebro autista un cerebro enfermo? Las connotaciones negativas que tiene el concepto de enfermedad, el desconocimiento de la causa del autismo y la dificultad de encontrar una alteración orgánica en el sistema nervioso de las personas con autismo nos inclinan a responder que no es una enfermedad en el sentido clásico del término.

Pero por otra parte el autismo grave puede tener efectos devastadores en el niño y su familia. En mi experiencia profesional he conocido a muchas personas que conviven con el autismo. En unos pocos casos muy graves el niño parece no ser capaz de mostrar ningún afecto por sus padres o hermanos, a veces hay conductas autolesivas o que ponen en riesgo la integridad física del niño y que requieren tratamiento farmacológico.

En los casos más leves el diagnóstico de autismo puede significar un alivio para quien lo recibe. El diagnóstico es la herramienta que permite comprender el porqué de sus dificultades y el puerto del que partir para empezar a recibir la ayuda necesaria.

Algunas personas con autismo, las menos, tienen capacidades extraordinarias que les han permitido desarrollar una vida personal y profesional que les satisface y de la que se sienten orgullosos.

Como neuropediatra creo que el autismo no es una enfermedad, pero tampoco una variante de la “normalidad”. El autismo es un problema real y muy serio. Tengo la obligación y siento la necesidad de ofrecer mi ayuda a quien convive con el autismo para que pueda vencer las dificultades que conlleva, mejorar su autonomía y su autoestima y alcanzar una vida plena, adecuada a las capacidades y cualidades de cada persona.

Es una necesidad de todos defender la investigación sobre el autismo como una prioridad. Conocer mejor sus causas para mejorar la comprensión del problema y diseñar futuros tratamientos.

Mejor que mi opinión, conviene conocer la de aquellos que saben lo que es convivir con el autismo. Escuchemos lo que nos requieren que hagamos: ver el autismo como algo propio, como algo humano como algo de aquí de la Tierra. Dejo la palabra a Marc, que no puede hablar pero tiene mucho que decirnos [6:56 min].

 

↬  2016 © mj mas

____________________<sobre esta información>

Gráficos: “neurodiversidad”, “neurotípico-neurodiversidad”los dos por mj mas, si los usas debes citarme y enlazar a esta entrada.

Vídeo: “Marc de la Terra” de Òscar Vallverdú en YouTube.

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Acerca de mj mas

Neuropediatra · Ejerzo la Medicina con Ciencia y humanidad. Aquí divulgo sobre el imperfecto cerebro humano.

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  1. Capacita-le dice:

    Así es, entendiendo el cerebro podremos comprender el autismo. Creo que nos queda aún mucho por explorar y conocer sobre el cerebro y sus distintas formas de expresarse ya sea a través de un trastorno o de una “sobrecapacidad”, ahora sí, es genial que existan blogs como este que nos acerque un poquito más el interesante mundo de la “neuro”. GRACIAS! Un saludo, Capacita-le.

  2. Inma Cardona dice:

    Como siempre Mª José das en el clavo. Yo como madre de una persona con autismo soy de las que digo que tiene un estilo de pensamiento distinto, pero también soy de las que digo que tiene muchas dificultades. A veces veo escritos que incitan a pensar que tener autismo es “lo mejor”, que se quedan sólo en una mente diversa. Y eso no es así. Si bien es cierto, que con mi hijo siempre digo que hay que intentar ver antes sus capacidades que sus discapacidades, ya que las últmas son muy evidentes y ver sus capacidades requiere un poco más de atención.
    Por otra parte en la convivencia, su estilo de pensamiento acabas entendiéndolo e incluso prediciéndolo, lo que facilita mucho la vida.
    Soy una madre orgullosa de su hijo con autismo, pero consciente de todas las dificultades que este trastorno conlleva.
    Un abrazo

    • mj mas dice:

      Gracias Inma por tu generoso comentario.
      El autismo es cosa de todos, creo que el camino se hace favoreciendo un mejor conocimiento que permita acercarnos a otras personas, que tengan autismo o no debe de pasar a un segundo plano.
      Un abrazo.

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