Muchas de las enfermedades y problemas del neurodesarrollo que ocupan a la neuropediatría –y a los neuropediatras– no tienen una causa tratable. Son patologías crónicas que a menudo también son limitantes.

neuropediatriaAnte esto los pacientes y los neuropediatras buscamos novedades terapéuticas que sean realmente efectivas para evitar las que sólo consumen tiempo, ilusión y dinero.

La práctica de la neuropediatría mejora cuando se combina la experiencia clínica personal con la mejor evidencia médica disponible, la basada en la investigación rigurosa.

Con esta idea dedicaré varias entradas a los tratamientos que sirven y los que no. Empezamos por la Parálisis Cerebral Infantil.

tratamientos para la parálisis cerebral

La Parálisis Cerebral Infantil –PCI– no tiene cura, pero las personas con PCI y sus familias no se conforman –¡y bien que hacen!–. Como todos, ellos también buscan medios para mejorar y superar sus dificultades.

Pero no hay que perder de vista que la PCI es un trastorno crónico y muy complejo en el que conseguir mejoras drásticas es muy poco frecuente, incluso con la cirugía más invasiva. Moderando así nuestras expectativas, es lícito y necesario preguntarse qué tratamientos, avalados por estudios científicos, son más eficaces.

Las lineas generales del tratamiento de la PCI son bien conocidas hace tiempo, pero existen diferentes métodos de intervención y aparecen novedades terapéuticas cuya eficacia conviene valorar. En esta entrada pretendo abordar solamente el tratamiento de los problemas motores de la PCI.Vamos a ver algunos.

fisioterapia para la PCI

Hoy en día se considera que la fisioterapia es el pilar del tratamiento de la PCI. Iniciada sin dilación tras el diagnóstico y a través de los centros de atención temprana, donde intervienen distintos profesionales, es la mejor oportunidad de tratamiento que podemos ofrecer ahora miso a los niños con PCI.

neurodesarrollo y CDIAP

La fisioterapia en la PCI debe ser personalizada y su objetivo que el niño adquiera la máxima movilidad funcional que le permitan sus capacidades para integrarse en su entorno y tener una actividad física saludable.

La fisioterapia se ha demostrado efectiva en mejorar la actividad de las estructuras corporales impedidas. Especialmente en los siguientes enfoques.

1 Entrenamiento intensivo de la extremidad superior.

En  niños con PCI hemipléjica es prioritario que la extremidad superior afectada se incorpore y se utilice en las tareas que requieren ambas manos. Diferentes técnicas ayudan a evitar que se haga negligente, entre ellas la de contener la extremidad sana.

2 Fortalecimiento muscular.

La rigidez de la PCI espástica hace parecer muy fuertes a los músculos afectados. Pero en realidad, la espasticidad debilita el músculo y lo hace más frágil. Los ejercicios de fortalecimiento y estiramiento mejoran la debilidad muscular sin empeorar el tono ni la espasticidad de las personas con PCI.

3 Control postural y equilibrio.

Controlar la posición del cuerpo en el espacio permite mantener la estabilidad y la orientación. Para conseguir una marcha independiente es necesario controlar el equilibrio y la fisioterapia se ha mostrado eficaz.

Hay múltiples métodos de intervención en fisioterapia infantil, pero ninguno de ellos alcanza un nivel de evidencia suficiente que demuestre su eficacia. Esto es debido a la heterogeneidad de las manifestaciones de la PCI y a la gran cantidad de variables involucradas: forma de aplicación y número de horas de tratamiento, repetición de los ejercicios, efectos de la progresiva maduración, la capacidad de plasticidad cerebral, el estado de salud, las escalas de evaluación…

El método Bobath o terapia de neurodesarrollo, es el más utilizado de todos. Basado en los conocimientos que tenemos sobre neurofisiología y plasticidad cerebral, está dirigido a mejorar el control de la postura y del movimiento a través del juego.

Primero el fisioterapeuta mueve al niño para que desarrolle de forma adecuada reacciones de enderezamiento, apoyo y equilibrio de forma automática, luego el niño se mueve por sí mismo pero con control del terapeuta y al final consigue moverse solo sin ayuda.

En el método Pëto o educación conductiva, la fisioterapia y la educación se hacen a la vez y están dirigidos por un instructor con formación en fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y enfermería. Requiere una enorme implicación de la familia y del entorno del niño y busca llevar los aprendizajes a la vida cotidiana.

Con el método Vojta se busca desencadenar reacciones motoras repetidas para facilitar los movimientos que se desarrollan normalmente en el primer año de vida. Está basado en un concepto lineal del neurodesarrollo motor, superado por los conocimientos actuales.

El método Doman-Delacato se basa en que los movimientos pasivos pueden influir en el desarrollo y la estructura del cerebro. Algo completamente descartado por los conocimientos actuales. Conviene resaltar que esta terapia está desaconsejada por la Academia Americana de Pediatría.

tratamientos alternativos y complementarios

Ambos términos se refieren a los enfoques que no están incluidos en la  práctica médica habitual para tratar la PCI, pero mientras que los complementarios se asocian a los tratamientos probados eficaces, los alternativos  pretenden sustituirlos. En la práctica son tratamientos que no cubre el Sistema Nacional de Salud.

Su eficacia debe evaluarse basándonos en la evidencia científica, en su validez para las enfermedades que dicen tratar y en su seguridad.

hipoterapia

Montar a caballo con fines terapéuticos, se ha mostrado efectivo para mejorar la simetría muscular y la función motora en niños con PCI. Además es una actividad lúdica en la que muchos niños disfrutan del aire libre y de la socialización que proporciona el deporte.

Aunque no hay estudios sobre otros deportes o actividades recreativas, parece lógico pensar que pueden mejoran la salud a largo plazo.

terapia con oxígeno hiperbárico

En sesiones de diferente duración, los pacientes se someten a una atmósfera con mayor presión de oxígeno bajo la hipótesis de que esa mayor presión facilitará que el oxígeno llegue a las neuronas lesionadas restableciendo su funcionamiento, también se supone que reduce el edema cerebral porque causa una constricción de los vasos sanguíneos.

Esta terapia no solo no se ha mostrado eficaz, sino que además es peligrosa porque puede causar un barotrauma importante con dolor de oídos, rotura timpánica, sangrado, miopía, neumotórax –rotura de la membrana que rodea el pulmón lo que causa su colapso– y convulsiones.

acupuntura

La colocación de agujas en puntos específicos del cuerpo ha sido utilizada por la medicina tradicional china a lo largo de 2000 años. Aunque se suele asociar a tratamiento del dolor, se ha utilizado como tratamiento para todo –lo que ya debe hacernos sospechar su inutilidad–.

Más allá del efecto placebo, la acupuntura no se ha demostrado eficaz en el tratamiento de la PCI.

integración sensorial

Muchos niños con PCI y otros trastornos del neurodesarrollo tienen además alteraciones sensoriales. Tienen dificultades para percibir, modular, integrar y procesar la información que recibimos por los sentidos.

Lo que pretende esta terapia es facilitar el desarrollo y mejorar las capacidades del niño para integrar toda la información sensorial y así desenvolverse mejor en las actividades de la vida diaria, para ello se crea un ambiente rico en estímulos.

Algunos estudios encuentran mejoría en los pacientes y otros no hallan ningún beneficio.

osteopatía

Mediante el masaje y la manipulación de las articulaciones se busca la autorregulación del organismo que según esta escuela enferma porque ha perdido su equilibrio. Tiene su propio cuerpo diagnóstico y terapéutico. Como sucede con la homeopatía su base científica es más que dudosa. Y como es de esperar no se ha mostrado efectiva en el tratamiento de la PCI.

nuevos tratamientos: trasplante de células madre

Las células madre son precursoras de otras células y tienen la potencialidad de generar nuevos tejidos y de reparar los dañados. Están presentes en el embrión y también en todos los tejidos del adulto. Una célula madre embrionaria puede transformarse en una célula de cualquier tejido del cuerpo, una célula madre del adulto no pueden diferenciarse tanto y tendrá mayor o menor versatilidad dependiendo del tejido del que proceda.

Como la PCI se produce por  un daño en el tejido cerebral que causa la muerte de las neuronas y otras células que lo conforman, se ha postulado que trasplantar células madre a la zona lesionada podría hacer que creciera nuevo tejido nervioso y así reparar la lesión.

La idea es estupenda, y varios grupos serios están investigando sobre ello. En España, hay un grupo en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Los resultados aún no se han publicado y aunque es muy prometedor hay que ser extremadamente cauteloso.

En internet se ofrecen tratamientos con células madre que prometen grandes mejorías para los niños con PCI. Son tratamientos que no tienen ninguna garantía de seguridad, calidad ni eficacia y pueden ser extremadamente peligrosos como alerta la Agencia Española de Medicaments y Productos Sanitarios.

en conclusión

Las patologías crónicas sin tratamiento eficaz de su causa generan enorme inquietud en los pacientes y sus familias que buscan alternativas que mejoren sus dificultades y su calidad de vida.

Muchas terapias que parecen efectivas se revelan ineficaces cuando se someten a la valoración del método científico. Esto se explica por varios efectos, el efecto placebo, el efecto Hawthorne y el efecto adherencia.

Es bueno buscar e informarse pero es mejor comentar con tu médico cualquier novedad terapéutica que hayas descubierto antes de lanzarte a probar a ver que pasa.

Algunos de estos tratamientos milagrosos pueden incluso ser contraproducentes.

¿Te resulta útil? Pues compártelo en tus redes sociales. Gracias.

↬ 2016 © mj mas

_______________________<sobre esta información>

Gráficos: “neuropediatría”, “equipo CDIAP” © mj mas. Si los usas, cítame y enlaza a esta entrada.

Relacionado:

Bibliografía:

  • M.E. García-Navarro et al. –Influencia de la estimulación temprana en la parálisis cerebral– REV NEUROL 2000.
  • C. Butler, J. Darrah. –Effect of neurodevelopmental treatment (NDT) for cerebral palsy: an AACPDM evidence report– Dev. Med. Child Neurol., 2001.
  • Heidi Anttila et al. –Effectiveness of Physiotherapy and Conductive Education Interventions in Children with Cerebral Palsy– Am J Phys Med Rehabil, 2008.
  • Hoare BJ, Wasiak J, Imms C, Carey L. –Constraint-induced movement therapy in the treatment of the upper limb in children with hemiplegic cerebral palsy– Cochrane Database Syst Rev. 2007.
  • Diane L. Damiano –Rehabilitative Therapies in Cerebral Palsy: The Good, the Not As Good, and the Possible– Journal of Child Neurology, September 2009.
  • Paul Posadzki, Myeong Soo Lee, Edzard Ernst –Osteopathic Manipulative Treatment for Pediatric Conditions: A Systematic Review– Pediatrics, 2013.
  • William L Oppenheim –Complementary and alternative methods in cerebral palsy– Dev. Med. Child Neurol., 2009.

Acerca de mj mas

Neuropediatra · Ejerzo la Medicina con Ciencia y humanidad. Aquí divulgo sobre el imperfecto cerebro humano.

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  1. Esther dice:

    Hola, de antemano agradecerle y felicitarle por sus artículos y su blog, sin duda alguna lleva la neurología y otros temas importante al entendimiento de todos/as lo cual ayuda mucho a la comprensión y por ende a la inclusión.

    En esta ocasión y dado mi grado de implicación, he querido comentar este post ya que bajo mi experiencia la realidad es otra. Yo soy mamá de un niño con parálisis cerebral, bueno, ya no es tan niño pues tiene 15 años, además soy maestra de educación especial.

    Durante todos estos años he recorrido toda España, he ido a los mejores hospitales y terapeutas. Las terapias convencionales por llamarlas de alguna manera, no me han ayudado, creo que sí lo han hecho ha sido de manera preventiva, pues no he visto avances, sólo que nos hemos quedado ahí, estancados. Sin embargo he visto a mi hijo avanzar y conectarse con la Musicoterapia, con esta dísciplina mi niño ha logrado conectarse, ha comprendido órdenes simples, ha mejorado su motricidad en los miembros superiores… Sólo decir que es maravillosa.

    También he visto mucho resultado con la Hipoterapia, trabajar con caballos es lo más estimulante y divertido que pueden hacer los niños porque trabajan el equilibrio, trabajan a nivel motorico, trabajan a nivel sensorial…

    Otras terapias mucho más novedosas y que poca gente conoce son:
    Terapia de movimientos rítmicos
    Brain Gym
    Sólo puedo decir que todos los que lo han probado han tenido una pequeña o gran mejora pero sin duda ha sido un pasito para adelante que en nuestros niños eso suma para mejor.

    Espero haber sido de ayuda y si no lo conocían que puedan investigar un poquito sobre todo lo que no es convencional, se pueden llevar muchas sorpresas gratas.

    Un saludo muy grande y espero con entusiasmo el siguiente post.

    • mj mas dice:

      Hola Esther,
      muchas gracias por comentar y por aportar su experiencia personal.
      En esta entrada he tratado de ofrecer el estado de la cuestión sobre las terapias que se aplican a la PCI. No pretendía ser exhaustiva, porque sería imposible y aburrido, y me he dejado muchas por comentar y muchas otras que no conozco.
      Para poder ofrecer lo mejor a los pacientes, es necesario conocer la eficacia de lo que aconsejamos y así es como yo trabajo.
      La hipoterapia sí se ha mostrado beneficiosa, como apunto en la entrada y por eso no la desaconsejo.
      Sobre las otras terapias que comenta no hay evidencia suficiente para poder recomendarlas de forma generalizada. Bien porque son demasiado “novedosas”, porque no se han hecho estudios o bien porque los que se han hecho no permiten afirmar su eficacia.
      Si la experiencia personal es positiva tampoco voy a desaconsejarlos, aunque sí seré crítica pensando en el bien del niño y de su familia. Ante estos tratamientos siempre hay que tener en cuenta que hay muchos factores que pueden interferir en la medición de los resultados, que por otra parte son siempre complicados de medir. Algunos de estos factores de confusión, los sesgos, son bien conocidos: el sesgo de selección –solo los pacientes más motivados quieren participar en estos tratamientos–, el efecto placebo –mejoría por la expectativa, consciente o no, de efectos positivos de una medida terapéutica–, el efecto nocebo –lo mismo que el placebo pero causando empeoramiento–, el de adherencia –cuanto más seguimos una rutina, más nos parece que funciona–, o el sesgo de Hawthorne –las personas que participan en un estudio modifican su conducta por el simple hecho se saber que están siendo estudiados–.
      Lo que pretendo transmitir es que todo esto es muy complejo y que antes de “probar” una nueva terapia, conviene comentar con nuestro médico lo que se sabe sobre su eficacia, los pros y contras y en fin, muchas otras cosas más.
      Gracias de nuevo por su interés.
      Saludos cordiales.

  2. Gabriel Ruiz dice:

    Excelente como siempre Mª José. Yo añadiría al tratamiento algo tan etereo como importante: el apoyo psicológico y emocional a la familia. Los padres de un niño con PCI suelen pasar un penoso calvario, sobre todo al principio del diagnóstico.

    • mj mas dice:

      Totalmente cierto, Gabriel.
      Necesitan además apoyo social.
      En este post he querido centrarme en lo motor, pero tienes razón, no debemos olvidar todos los otros aspectos que atañen a la PCI.
      Saludos cordiales.

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