La Parálisis Cerebral Infantil

se produce en 3 de cada 1.000 recién nacidos de los que casi la mitad habrán tenido un nacimiento prematuro.

Aunque no hay  un registro oficial del número total de personas con Parálisis Cerebral Infantil (PCI) en España, se calcula que son unas 60.000.

El primer miércoles del mes de octubre es el día mundial de la PCI. Hace dos años ya escribí sobre lo que más me preocupaba en la atención a los niños con esta patología, por desgracia mis inquietudes lejos de mejorar han empeorado, aquellos problemas siguen vigentes.

Vuelvo a insistir en

lo que debes saber de la PCI

La PCI es un conjunto de trastornos crónicos de diferentes tipos consecuencia de una lesión o un mal desarrollo de las áreas motoras cerebrales, no es debida a problemas en los músculos o nervios.

La lesión sucede una única vez y no progresa, aparece antes de los 3 años de vida y sus consecuencias son crónicas, para toda la vida.

Las causas son múltiples, siendo más frecuente que se sucedan durante el embarazo –causas prenatales– y en el período neonatal. Las más infrecuentes son las que suceden por complicaciones del parto.

Altera el tono muscular, en la mayoría de casos aumentándolo –PCI espástica–, la postura y el movimiento. Puede además acompañarse de otros síntomas: discapacidad intelectual, problemas para articular las palabras, déficit sensoriales, epilepsia

El diagnóstico se hace mediante la historia clínica y la exploración neurológica y del neurodesarrollo. se confirma mediante la realización de una resonancia magnética craneal. Es conveniente realizar además una valoración neuropsicológica, de la visión y la audición y un electroencefalograma, sobre todo si hay síntomas asociados.

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Por desgracia no existe ningún tratamiento que regenere las áreas cerebrales lesionadas, así que el tratamiento se dirige a mejorar la movilidad y la postura.

Si se deja a su evolución natural el pronóstico es malo. La espasticidad acorta los músculos y los tendones impidiendo el crecimiento adecuado de los huesos (ya que son fuerzas que actúan en sentido opuesto). Aparecen deformidades óseas, luxaciones y contracturas articulares, que obligan al paciente a compensar estas alteraciones con posturas y movimientos anómalos.

Tratamiento de la espasticidad

Como la PCI no tiene cura, es fácil que aparezcan «tratamientos milagro». Cualquier persona que tiene una patología crónica y no curable se «agarra a un clavo ardiendo» si le prometen mejorar.

Es importante tener una relación de confianza con tu médico, comentarle cualquier novedad terapéutica que hayas descubierto antes de lanzarte a probar a ver que pasa. Algunos de estos tratamientos milagrosos pueden incluso ser contraproducentes.

La atención temprana es fundamental para ayudar al neurodesarrollo de los niños con PCI y cualquier tratamiento específico de la PCI debe tener muy presentes estos objetivos:

  1. reducir los efectos de la PCI sobre el neurodesarrollo global
  2. dirigir los esfuerzos a mejorar el curso del neurodesarrollo
  3. usar las terapias y herramientas adecuadas para compensar los déficits y eliminar barreras
  4. evitar o reducir la aparición de complicaciones secundarias o asociadas a la PCI
  5. atender y cubrir las necesidades de la familia y el entorno del niño
  6. implicar al niño en la intervención

El punto 3 es clave, y es aquí donde conviene ser muy riguroso para evitar los tratamientos milagro. El primer paso es conocer las bases del tratamiento que debe ser siempre individualizado y dirigido a mejorar los síntomas.

En el caso de  la PCI espástica, la más frecuente, el principal objetivo es reducir el exceso de tono muscular y para ello se emplean tratamientos complementarios entre sí y que en caso necesario se instaurarán progresivamente.

Fisioterapia

Fisioterapeutael tratamiento principal de la espasticidad. Al tratamiento de fisioterapia se añaden los demás cuando es necesario.

Objetivo: alcanzar la máxima independencia física y de movilidad.

Medios. Ejercicios de estiramiento, potenciación de músculos debilitados, adquisición y corrección de posturas. Existen diferentes métodos con distinta evidencia sobre su eficacia, hablaremos de ello en la próxima entrada. Aprender el uso de apoyos para la marcha –caminadores, muletas y sillas de ruedas– en aquellos niños que los necesiten.

Ortesis

ortesiscomplementan la fisioterapia.

Objetivo: facilitar el estiramiento muscular y la estabilidad; conseguir una correcta alineación articular.

Medios. Ortesis a medida específicas para cada miembro y postura, realizadas en diferentes materiales.

Fármacos

farmacos-pcicomplementan la fisioterapia y facilitan el uso de ortesis.

Objetivo: facilitar la relajación de los músculos espásticos, con exceso de tono a pesar de una correcta fisioterapia y del uso adecuado de ortesis.

Medios. Vía oral, actúan en el SNC con el inconveniente de no ser selectivos, también relajan la musculatura que no está afectada –baclofeno, diazepam, tizanidina–. Vía intramusculartoxina botulínica tipo A–, actúa localmente, administrada por infiltración intramuscular sólo en los músculos escogidos. Vía intratecal –baclofeno– en casos escogidos y más adecuado en la PCI distónica.

Cirugía

cirugia-pciEs el último recurso. Se indica cuando tras recibir todos los tratamientos anteriores, la evolución del paciente continúa y hay riesgo de complicaciones ortopédicas.

Objetivo: corregir las retracciones y contracturas articulares antes de que aparezcan deformidades.

Según las características y gravedad del paciente se aconsejará el tipo de cirugía.

Ortopédica, sobre fascias musculares, tendones y huesos para contrarrestar los efectos de la espasticidad sobre la columna, las caderas y las extremidades.

Neurocirugía, en casos muy graves y resistentes a cualquier otro tratamiento, sección nerviosa para disminuir el tono muscular.

El plan de tratamiento requiere un análisis individualizado de cada caso.

No os perdáis la próxima entrada. Analizaremos con más detalle los tratamientos de la PCI que funcionan y los que no.

↬ 2016 © mj mas

_______________________<sobre esta información>

Gráficos: «infografía ¿qué es la PCI?» © mj mas. Si lo usas cítalo y enlaza a esta entrada.

Bibliografía:

Relacionados:

 

Acerca de mj mas

Neuropediatra · Ejerzo la Medicina con Ciencia y humanidad. Aquí divulgo sobre el imperfecto cerebro humano.

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  1. Raquel, mama dice:

    Buenos días:

    Yo por suerte o desgracia, soy mamá de un niño de cuatro añitos con PCI, afortunadamente super leve (si no lo decimos un ojo inexperto no lo reconocería).

    Vamos a Atención temprana, y le va genial, la parte del cuerpo afectada avanzó mucho nada más empezar con la AT y usa tanto el brazo como la pierna adecuadamente, gracias a la ayuda de la Terapeuta Ocupacional.

    Lo que sí, la AT es cubierta por Servicios Sociales de mi comunidad autónoma hasta los seis añitos. Es una pena que a partir de aquí, los niños queden sin atención… veremos a ver que hacemos para entonces. porque los tratamientos no son precisamente baratos… supongo que el dejar de hacer terapia puede hacer retroceder el avance. Entra uno un poco en un callejón sin salida. Espero en el futuro esto cambie algo.

    • mj mas dice:

      Buenas tardes Raquel.
      Qué observación tan acertada y que bien describes la realidad que viven la mayoría de niños españoles con PCI, se cual sea su comunidad autónoma.
      ¿Entre todos lograremos convencer a la sociedad y sus representantes gubernamentales de las necesidades reales de los niños con PCI? Espero que sí.

      Saludos cordiales.

  2. Raquel Pérez dice:

    Un artículo muy bueno!
    Este blog me sirve de ayuda en algunas ocasiones para alguno de mis trabajos de la carrera.
    Gracias!

Si comentas, todos aprendemos. ¡Gracias!

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