🍁 Neurodomingo 2021.48

El más famoso representante del Action painting fue el pintor estadounidense Jackson Pollock y este One: Number 31, 1950 es uno de sus cuadros más grandes y famosos.

Pollock colocaba un lienzo en el suelo para convertirlo en su «espacio de acción», pues lo que buscaba era plasmar los movimientos y gestos de sus pinceladas. Para ello utilizaba pintura acrílica que dejaba caer o la salpicaba con energía sobre la tela, así los trazos son el resultado de la acción de la gravedad, la velocidad y la improvisación, en definitiva, de las acciones del pintor sobre la superficie pintada.

Esta action painting, a pesar de parecer caótica, responde en realidad a un propósito, a una voluntad del pintor, al contrario de lo que sucede en la epilepsia, una enfermedad crónica que sufre el 1% de la población mundial.

En la epilepsia se produce una interrupción involuntaria de la actividad cerebral debida a una descarga anómala producida por un grupo de neuronas –crisis focales– o por todas las neuronas cerebrales a la vez –crisis generalizadas–. Esta descarga se traduce en síntomas motores, cognitivos o conductuales que la persona no puede controlar. Se trata pues de una enfermedad compleja que se manifiesta de múltiples formas y con consecuencias muy variadas en cada caso, de ahí la importancia de un diagnóstico y un tratamiento individualizados.

En ocasiones resulta difícil determinar sus características clínicas y registrar en un electroencefalograma cómo son esas descargas anómalas. Cada vez estamos más rodeados de dispositivos móviles y tecnologías muy dirigidas al ocio y al control personal, pero ¿podría ayudarnos la tecnología en la atención a los pacientes con epilepsia? Voy a poner ejemplos reales y un poco de imaginación para buscar soluciones.

—la tecnología en ayuda de la epilepsia—

Francisco es un precioso bebé de 3 meses que tiene un neurodesarrollo normal pero que de vez en cuando sufre sacudidas de brazos y piernas. Ya le han hecho un electroencefalograma (EEG) que ha resultado normal. Su médico sospecha que tiene un síndrome epiléptico benigno, pero para estar seguro quiere ver las crisis y ha pedido a los padres de Francisco que las graben, pero son tan breves que no les da tiempo.

María tiene siete años y una epilepsia benigna de crisis de predominio nocturno. A sus padres les da miedo de que María convulsione mientras todos duermen.

Carlos tiene un síndrome de Dravet, una epilepsia del lactante muy poco frecuente con crisis desencadenadas por la fiebre y que causa deterioro del neurodesarrollo con afectación cognoscitiva. Cuanto más frecuentes y prolongadas sean las crisis, peor es el daño que sufre el cerebro. Por eso cuanto antes se administre la medicación para abortar la crisis, mejor.

David tiene una epilepsia grave resistente a los tratamientos. Ha recibido múltiples combinaciones de antiepilépticos con escasa respuesta. Para estudiar mejor su caso le han ingresado en dos ocasiones en el hospital para hacer un registro de vídeo EEG de 24 horas, pero no ha tenido convulsiones ninguna de las dos veces así que el registro no ha dado ninguna información nueva.

Mónica tiene un diagnóstico reciente de epilepsia y ha empezado el tratamiento con dosis crecientes de antiepilépticos. Como vive sola, le vendría bien tener un una alarma con las indicaciones de la hora y la dosis de medicación que debe tomar, y así evitar errores. También le gustaría tener un sistema de vigilancia, porque si está sola en casa ni siquiera ella se da cuenta de cuando tiene una crisis de ausencia.

Todas estas situaciones son reales, un reto para los neuropediatras que quieran ofrecer una buena asistencia a los pacientes con epilepsia. ¿Cómo puede ser de ayuda la tecnología en un problema tan complejo?

Habría que utilizar estrategias que involucren tanto al paciente y sus familiares como a los médicos.

Una posible solución para cada caso

Para Franciso me imagino que puede usarse una muñequera o tobillera con sensores de aceleración de movimiento. Así, cuando aparezcan las sacudidas, la banda inteligente puede enviar una orden al móvil de la madre o del padre para que ponga en marcha la aplicación de grabación de vídeo.

Una banda similar, pero en este caso torácica, conectada a una alarma puede ayudar a los padres de María a detectar sus crisis nocturnas.

Carlos necesita un sensor para monitorizar su temperatura corporal. Cuando se eleve la temperatura y haya riesgo de que desencade las crisis sonará una alarma. Así sus padres pueden detectarlo precozmente y actuar en consecuencia, bien administrando un antitérmico o el antiepiléptico indicado si la crisis ya ha empezado, y de esta manera intentar que dure lo menos posible.

David necesitaría tecnología más sofisticada, pero que ya está en el mercado. Un casquete portaátil con tecnología EEG inalámbrica que permite monitorizar y registrar cómodamente las crisis que sucedan fuera del hospital.

Para el horario de Mónica sería suficiente programar la aplicación de recordatorios en su reloj de pulsera inteligente. Mientras que para registrar las crisis de ausencia de las que ni ella misma se da cuenta, unas gafas inteligentes detectarían cuando se queda con la mirada fija y enviarían una orden para grabar en vídeo lo que sucede mientras ella está ausente.

Sería muy interesante que los datos de todos estos casos fueran recogidos y volcados en la historia electrónica del paciente. Esto podría hacerlo el mismo paciente o podrían ser analizados previamente por el médico quien les daría la relevancia debida. Tambíen podrían usarse para alertar a los servicios de emergencia y al neurólogo responsable de cada paciente.

Podríamos imaginar muchas otras situaciones, de hecho tantas como pacientes con epilepisa haya. Es pues muy necesario diseñar registros, análisis de datos y soluciones personalizadas para cada paciente.

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