Los intereses del autismo

Hay algo que no me gusta nada: las especulaciones acerca del autismo.

Sobre su diagnóstico, causas y «tratamiento» se ha generado un entramado de intereses que, por desgracia, no siempre son acordes a las verdaderas necesidades de los niños y adolescentes con trastorno en el espectro autista.

Detectar intereses interesados

Diagnósticos más centrados en el nombre (autismo) que en las características de cada niño autista (o con autismo, como prefieras).

No existe ninguna prueba que diagnostique el autismo. Sí, me refiero a esas «pruebas del autismo» que a menudo me demandan en consulta: no son diagnósticas. Me alarma esa actitud tan extendida que reduce el diagnóstico del autismo a un ejercicio trivial de verificación de casillas en un supuesto test o cuestionario.

Sólo la clínica, que implica comprender los procesos mentales de la persona, puede ayudarnos a entender si la conducta que observamos corresponde a una autística o no.

La clínica permite conocer al niño. A veces basta con una entrevista o dos, otras son necesarias muchas más. Y cuando sabemos cómo es, podemos señalar cuales son sus puntos fuertes y qué apoyos necesita para avanzar.

Pruebas complementarias que buscan una causa que casi nunca va a modificar los recursos para la atención al autismo ni la forma de abordar los problemas.

Una vez más, si ese electroencefalograma, estudio genético, resonancia magnética o análisis metabólico no tiene un fundamento clínico o no va a servir para cambiar el tratamiento del niño, no lo hagas.

Ya sé que las noticias de la prensa y otros medios no ayudan. Titulares como «un nuevo gen que se relaciona con el autismo» o «tal tóxico puede causar autismo» buscan promocionar los centros de investigación que participan en esos estudios, una cuestión importante y noble, pero raramente tienen una aplicación clínica real.

Según el último informe (2017-2018) de análisis de la investigación sobre el trastorno del espectro autista del departamento de sanidad del gobierno de los EEUU (IACC, que puedes consultar aquí), el 44% de los fondos para la investigación del autismo se destinaron a estudios biológicos, el 19% a la identificación de factores de riesgo y un 6% para su cribado y diagnóstico. En cambio, sólo el 3% financiaron asuntos relacionados con la calidad de vida de las personas autistas, sobre todo adultos, y otro 6% a averiguar qué servicios y apoyos benefician a las personas autistas.

Da qué pensar…

Terapias dirigidas a «curar» el autismo en vez de atender a la persona y a su entorno.

Aquí entran muchas falsas y malas terapias, de las que me he ocupado en múltiples ocasiones en el blog.

Pero no está de más recordar qué cosas no sirven en el autismo, ni en ningún otro trastorno del neurodesarrollo.

En general, si no hay una causa justificada como las alergias o intolerancias, las dietas restrictivas o los suplementos dietéticos no tienen ningún fundamento en el tratamiento del autismo.

Por supuesto que ni las vacunas ni el wi-fi ni los teléfonos móviles o medios electrónicos ni la leche provocan autismo.

Tampoco el blanqueamiento intestinal ni la homeopatía pueden «curar» el autismo.

Ninguna de estas «terapias» está científicamente probada y además pueden y suelen resultar peligrosas.

En especial me enfada que la administración -consejerías de sanidad, educación o bienestar social- escamotee recursos a las familias y a los niños con autismo (u otros trastornos del neurodesarrollo).

Por supuesto que muchas veces son necesarios tests para mejor perfilar las características de cada persona, pruebas para descartar problemas asociados al autismo o tratamientos farmacológicos o dietéticos con fundamento, pero por favor, planteaos cualquier aproximación al autismo que no suponga un beneficio objetivable. 

Rechazad todo lo que merme recursos familiares de tiempo, energía y economía sin generar avances.

Espero puedas disculparme por este desahogo, pero si te ha hecho pensar, te agradezco que difundas este mensaje en tus redes sociales o a través de tus grupos de whatsapp.

Todas las entradas sobre autismo en el blog.

↬  2023 ©MJ Mas

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7 Comentarios

  1. Hola, lo 1º gracias por toda la información que aporta altruistamente y que es de gran ayuda, cuando los padres/madres andamos buceando en busca de info veraz y que nos oriente.
    Como en su último post “Los intereses del autismo” no he podido comentar lo hago aquí, también es un desahogo, llevamos 3 años en “la rueda” con diagnóstico de inmadurez y este verano por fin tras ir a un neuropediatra por privado pues por el sistema de salud, nos anularon la cita 2 veces y el niño entonces de 5 años, llevaba 1 sin mirar, nos orientó el Dr. que era TEA, ya lo sospechábamos y nos facilitó un listado de los 5 centros homologados que hay en Galicia para el diagnósitco, resultó Asperger. La etiqueta es necesaria para poder pedir apoyos en el cole, en el sistema de salud, una sesión cada 15 días de psicopedagogía es irrisorio, pedir la beca NEAES, la minusvalía, la dependencia… pero todo ello implica que la familia disponga de tiempo y recursos para afrontar el coste y desgaste que supone. Nuestro hijo ha pasado por numerosos test y 6 trabajadores sociales distintos: neuropediatría, ayuntamiento, centro de salud, centro de valoración privado, minusvalía, dependencia… es agotador, para un mismo expediente presentamos la documentación 6 veces, cada uno lleva su “parcela”, al final los apoyos semanales de momento los asumimos nosotros: logopeda, psicopedagogía, terapia ocupacional, psicóloga, psicomotricidad… con el esfuerzo y sacrificio que ello conlleva y aún así somos afortunados, porque no todas las familias lo pueden acometer. Una de las ayudas de dependencia ya no la puede recibir porque ha cumplido 6 años, sin comentarios, en atención temprana le han dado el alta porque tiene 6 años, le pedirán los apoyos por el sergas por “cambio de diagnóstico” ya que es TEA no inmadurez, a ver qué conseguimos, tres años en la rueda y lo que te rondaré morena.
    Empatizó con usted, los recursos deben ir dirigidos a mejorar la calidad de vida y autonomía de los pacientes, a nosotros a estas alturas la investigación, es encomiable, pero no nos solucionada nada el gen o no gen.
    Saludos cordiales y gracias por su tiempo y comprensión,
    Verónica

    1. Estimada, Verónica.
      Muchas gracias por compartir su desahogo con el que no puedo estar más de acuerdo.
      Como muy bien describe, es esa maraña burocrática, de «pruebas» y valoraciones la que retrasa de forma inadmisible lo más importante: la atención a la diversidad de cada persona con independencia de cual sea el diagnóstico final de sus problemas.
      Espero que su hijo reciba pronto toda la atención y apoyos que merece para que pueda avanzar en el desarrollo de sus capacidades, como cualquier otro niño hace con las suyas.
      Le envío un afectuoso saludo con mi agradecimiento por su atención.

      PD: Como verá he publicado su comentario en el post en el que usted quería que estuviera.

  2. Hola María José,
    Desde hace un tiempo, buscando información que pudiera ayudar a mi hijo, leo y releo tu blog.
    He llevado a mi hijo desde los 3-4 años a varios psicólogos, pues siempre ha sido un niño peculiar. Tiene problemas para relacionarse, sin ser vergonzoso. Se frustra con mucha rapidez y todo estalla por los aires. Es muy nervioso, a pesar de poder concentrarse sin problema cuando algo le interesa. Es muy inteligente, sin dar altas capacidades en el test que realiza el servicio de salud….Hasta ahora siempre me decían que era pequeño para cualquier diagnóstico y que en general no se veía en el ningún trastorno claro. El año pasado, con 6-7 años, dimos con una psicóloga fantástica que estuvo viéndolo todo el curso. Ella nos decía que veía rasgos TEA en él, sin llegar a ser algo muy marcado. No tuvo ninguna valoración como tal y ella nos aconsejó normalizar, ayudarlo en las distintas dificultades que presenta, pero no someterlo a ninguna terapia concreta pues, según su experiencia, niños con rasgos leves como los suyos que van a sitios especializados en TEA no se sienten identificados con ese entorno y a veces es peor.
    Ha pasado el verano, es verdad que en algunos aspectos y siguiendo sus directrices, ha mejorado algo en temas como las relaciones sociales. Desde el colegio, que lo conocen perfectamente y nos apoyan y ayudan mucho, nos decían en este inicio de curso, si no creíamos conveniente algún tipo de informe o valoración, de cara a poder plantear recursos específicos para él y no sólo medidas ordinarias (aún así él recibe un trato un poco más “especial” por parte del centro).
    Nos planteamos llevarlo a un neuropediatra, aquí en Sevilla, que pueda darnos su valoración, algún diagnóstico si lo considera necesario, seguir orientándonos… cuanto me gustaría vivir más cerca tuya y poder llevarlo a tu consulta!! Pero viendo la distancia, quería saber si podrías recomendarnos algunos colegas de profesión que estén especializados en este tipo de diagnóstico pues, como bien dices, no deja de ser un análisis clínico, donde la observación y experiencia en según qué aspectos, entiendo que puede hacer que este diagnóstico sea más acertado. He estado viendo el centro Ineuro, de Pablo Duque, a quién mencionas en algunas entradas. No sé si sería una buena opción.
    Muchas gracias por este blog tan fantástico donde compartes tanto conocimiento y ayudas a tantas familias en la distancia. Es maravilloso.
    Un saludo,

    1. Hola, María.
      Gracias por tus palabras y por confiar en mi criterio.
      Como dices sin conocer a tu hijo me resulta imposible darte una opinión profesional y acertada. Si tienes posibilidad, estaré encantada de atenderte en mi consulta en Tarragona. Puedes pedir cita en el 977 22 69 00, Centro Fontanet.
      Si no, Pablo Duque es un profesional excelente, de distinta profesión a la mía, pero con gran conocimiento que puede ayudarte seguro.
      Un cordial saludo.

  3. Celina Brinkworth

    Gracias por acercarnos tus ideas.
    Como terapeuta del lenguaje en la atención de bebés y niños con problemas en el desarrollo, siempre pienso , cuando me encuentro con un niño que no habla, que ese niño no es solo. Un niño no es sin sus padres. Es por ello que la atención clínica los involucra directamente. No sólo para aconsejar. Sino para pensar, en transferencia , que de los padres podría desanudarse para habilitar una mirada que permita ver a un niño y no solo a su problema.

Si comentas, todos aprendemos. ¡Gracias!

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