El diagnóstico de la epilepsia
La epilepsia es una enfermedad crónica del cerebro
Para poder diagnosticar a alguien de epilepsia es necesario que sufra al menos dos crisis, separadas por 24 horas.
Las crisis pueden ser de muchos tipos, no todas las epilepsias convulsionan ni todas las convulsiones –sacudidas musculares–son epilepsia.
Es importante estar seguros de que se trata de epilepsia y no de otra cosa, hay muchos otros problemas que se parecen a la epilepsia.
En mi consulta, hasta el 30% de niños que me derivan para estudio de epilepsia tienen en realidad un diagnóstico distinto.
Esto no es un asunto menor. Un diagnóstico temprano y acertado de epilepsia aumenta las probabilidades de controlarla. Pero por otro lado, al ser una enfermedad crónica con un tratamiento que dura años, es imprescindible hacer un diagnóstico certero.
Puede que no lo sepas, pero la clave diagnóstica la tienes tú. Sí, tú, tanto si eres el que padece las crisis como si eres testigo de ellas.
El diagnóstico de la epilepsia es clínico
… basado en la repetición de las crisis. Eso quiere decir que los síntomas que presenta la persona son la clave. La neuropediatra va a preguntar como ha sido la crisis, y no se va a conformar con que le digas que has tenido (o visto) una convulsión…
Seguro que va a preguntar por los antecedentes familiares, de epilepsia y otros problemas, y personales, que te recomiendo prepares leyendo esta entrada.
Querrá saber también si la crisis ha sucedido solo una vez o se ha repetido en distintas ocasiones. Cuanto tiempo pasa entre una y otra crisis.
Las circunstancias en las que sucede las crisis. Si hay algún factor desencadenante, como puede ser la presencia de luces intermitentes, la fiebre… Si suceden mientras el niño duerme o cuando está despierto.
Algunos niños saben que van a tener una crisis porque tienen una “sensación peculiar”, siempre la misma, previa a la crisis. Este fenómeno se llama aura, que significa viento suave y apacible. Aunque no es una característica frecuente, probablemente es más frecuente de lo que pensamos, pero los niños de corta edad no pueden identificarla sin ayuda.
Es importante saber si el niño estaba consciente durante toda la crisis o no. En caso de que pierda la conciencia no es lo mismo que suceda desde el principio de la crisis –será entonces una crisis generalizada– o a mitad de la misma –secundariamente generalizada–. Si es suficientemente mayor, el propio niño podrá explicárnoslo si le preguntamos qué recuerda de la crisis.
Lleva ya la neuropediatra un buen rato haciendo preguntas y aún no ha preguntado lo único que pensábamos contarle aunque no nos preguntara… los síntomas de la crisis.
características de las crisis epilépticas
El cerebro tiene una estructura muy compleja. Las neuronas, unidades celulares del cerebro, se conectan unas a otras a través de uniones llamadas sinapsis por las que fluye la información de una neurona a otra en forma de corriente eléctrico-química.
Nuestras neuronas se organizan en grupos que forman diferentes circuitos encargados de las distintas funciones del cerebro. Así hay circuitos sensitivos –que recogen la información de los distintos órganos sensoriales–, motores –controlan los movimientos– emocionales, de la voz… Estos circuitos deben coordinarse entre sí para que las funciones de uno no interfieran las del circuito neuronal adyacente y el cerebro funcione de forma armónica como un todo.
Cuando algo no funciona bien en el cerebro, se produce una transmisión eléctrica excesiva entre sus neuronas –una descarga– que altera su funcionamiento y aparece lo que llamamos una crisis.
Pues bien, las características de la crisis serán las del tipo de circuito que se vea alterado. Es decir, ¡hay tantos tipos de crisis como funciones tiene el cerebro!
motoras- sensitivas
- sensoriales
- fonatorias
- autonómicas…
Y además cada uno de estos tipos presenta “subtipos”.
Por ejemplo los síntomas motores pueden ser por sacudidas rítmicas de un miembro (crisis clónicas), o por contracción sostenida de un grupo de músculos que causará rigidez de la extremidad (crisis tónicas). Otro ejemplo, puede ser que vea luces o que quede sin ver una zona del campo de visión…
¡Qué complejidad!, ¿verdad?
Por eso es muy importante fijarse bien. Mucho más que saber la duración de la crisis, aunque eso también nos lo va a preguntar (seguro que siempre os parece que dura una eternidad…), hay que estar más pendiente del niño que del reloj.
Tan importante como las características de la crisis epiléptica es fijarse en como cede la crisis y como se produce la recuperación de la normalidad.
Si ha perdido la conciencia, puede ser que la recuperación sea de repente o muy lenta, como si estuviera despertándose poco a poco de un sueño profundo.
En algunos casos, después de una crisis motora, es posible que le cueste mucho mover algún miembro.
Esta parálisis transitoria –llamada parálisis de Todd– se recupera completamente tras la crisis. En la mayoría de casos en los 60 minutos siguientes, más raramente puede durar 48 horas. Es importante detectarla y mencionarla porque indica el lugar del cerebro en el que se desencadenó la crisis.
pruebas complementarias en epilepsia
Con todas estas respuestas, la neuropediatra completará la visita con una exploración clínica y solicitará un electroencefalograma (EEG) y en algunas ocasiones también una resonancia magnética cerebral u otras pruebas pertinentes según el caso.
Estas pruebas son complementarias, permiten corroborar la información clínica para asegurarnos de que las crisis son epilépticas y no debidas a otra causa. Además de corroborar el diagnóstico, permiten definir bien el tipo de epilepsia y el síndrome epiléptico que padece el niño.
Pero creo que ha quedado claro lo importante que es poder describir bien los episodios de crisis. La neuropediatra tendrá que ser buena haciendo preguntas, pero las respuestas solo las tiene el que lo ha visto todo…
Una cosa más, si puedes y te sientes con fuerzas, grábalo en vídeo. Seguro que así no se escapa ningún detalle.
Pero con tanto fijarte en como es la crisis, no olvides lo que debes hacer ante una convulsión.
¿Sabías lo importante que es describir bien las crisis? ¿Te ha sido útil?
Anímate a comentar tu experiencia, seguro que todos aprendemos. Pero recuerda que en este blog no se atienden consultas personales.
_________________________<sobre esta información>
Gráficos: «Diagnóstico: epilepsia», «Historia clínica en epilepsia» y «Tipos de crisis focales» por ©mj mas; No tiene permiso para usarlos, pero si aún así lo hace, al menos cíteme y enlace a esta entrada; foto: Robert Bentley Todd, Wikipedia.
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16 Comentarios
Si comentas, todos aprendemos. ¡Gracias!
Tuve una alumna que tenía “ausencias”…Yo no tenía idea, hasta que me explicaron.
Precisamente por las características de la epilepsia tipo ausencias es muy difícil darse cuenta.
Escribí esta entrada sobre ausencias https://neuropediatra.org/2012/12/02/mirando-fijo-ausencias-epilepticas/
Hola, yo tengo epilepsia desde los tres años, primero tuve meningitis y después de ahí me pasó la epilepsia de ausencias. Para mí era lo mas fácil y difícil, nunca me caí pero antes del ataque lo mas feo era tener miedo.
Después de hacerme visitar por varios médicos me tuvieron que operar, y antes de la operación me enteré que una parte de mi cerebro no termino de crecer, creció pero mal. Después de esa operacion dejé de tener ataques, tuve uno después de un año y medio.
Es un articulo de gran ayuda ya que como madre de un paciente con Epilepsia todo me ha resultado muy claro y de fàcil comprensión, y lo puedo compartir con los usuarios de nuestra asociaciôn por lo que muy agradecida y bendiciones!
Gracias Petrula por tu amable comentario. Me alegro mucho que sea de utilidad, esa es la intención.
Saludos cordiales.
lo que no me queda claro con respecto al sueño, en el caso de una epilepsia mioclónica juvenil, es si es importante no dormirse tarde, dormir menos de las horas indicadas o tener un desorden en los horarios para dormir.
El sueño es muy importante para todos. Para quien padece epilepsia aún más.
El mal descanso nocturno favorece la aparición de crisis en todas las epilepsias.
Gracias mj mas por tu respuesta. Lo entiendo perfectamente, el sueño reparador es fundamental. Pero quería saber tu opinión más precisa, porque es distinto para una adolescente llevar una rutina de sueño en que sus horas de dormirse sean a las 22:00 siempre (con lo que implica socialmente para ella), que entender que pudiendo ser más flexible esa hora, hay que salvaguardar que al menos tenga 8-9 horas de buen sueño. Me refiero en síntesis a compatabilizar los cuidados fundamentales con las necesidades de su etapa del desarrollo. Muchas gracias otra vez.
Hola, mi hija tiene epilepsia.
Tiene 4 años, toma Depakine desde los dos años cuando le dio la primera crisis. Luego año y medio sin convulsiones, le retiraron la medicación y un mes después otra crisis, otra vez Depakine. […]
Me encanta este blog he aprendido mucho, es lo único que puedo hacer aunque realmente no ayude a mi hija con ello.
Gracias
Hola Juan Manuel.
Me he permitido recortar su comentario, pero contesto igualmente al ver su enorme preocupación. Supongo que han filmado las crisis para mostrárselas a su médico. Si aún así no hay diagnóstico aconsejaría que le hagan un EEG lo más largo posible. Aunque el Depakine parece controlar las crisis no se sabe qué están tratando.
Me alegra que el blog le sirva de ayuda.
Saludos cordiales.
Hola MJ.
Primero agradecerle su rápida respuesta y disculparme por no responder antes. Tambien quería decirle que gracias a su comentario, fui capaz de grabar la última crisis (hace solo dos días). Me había planteado hacerlo desde el principio pero no había podido controlar los nervios. Como usted dice la tratamos a ciegas, a ver si los dos videos de un par de minutos que he grabado ayudan… […]
Le escribo para pedirle un favor, si pudiese recomendarme un libro sobre epilepsia infantil para un profano como yo se lo agradecería mucho. Algo de divulgacion cientifica que sea legible o al menos este redactado con la misma claridad con la que expone usted los temas en su blog. Honestamente estamos (mi mujer y yo) pendientes de la evolucion de la niña y si por desgracia continuamos con esta incertidumbre me gustaría pedirle una consulta.
Muchas gracias por todo y por supuesto puede usted editar este comentario tambien o eliminarlo si lo estima oportuno.
Atentamente.
Juan Manuel Galeano
Me alegro que haya podido grabar el episodio, sin duda eso es siempre de enorme ayuda.
La verdad que no conozco ningún libro sobre epilepsia dirigido al gran público. Por esa misma razón empecé a escribir este blog, por la ausencia de respuestas que sé que los padres buscan. Me da usted una buena idea.
Espero que pueda solucionar pronto el problema de su hija.
Saludos cordiales.
hola acabo de enterarme desde diagnostico mi hijo tiene 6 años y me e dado cuenta k ase esas pausas el esta jugando lo mejor y lo veo y esta inmovil yo le hablo y no me toma en cuenta despues de un rato vuelve y y su mirada es como k estaba perdida y te mira y sigue con su rutina no si sera esto le cuenta mucho aprender en la escuela se aprende algo y alos 5minutos no se acuerda de nada no se si sera esto ayudenme por favor
Hola Karina,
debes pedir ayuda al pediatra del niño. Explícale esto mismo y, si puedes, grábalo con el móvil para que su médico pueda valorarlo mejor.
Saludos.
Buen Día, Si, la persona que la padece es Uno solo que las personas que le rodean le tienen miedo a la enfermedad y los familiares se preocupan afortunadamente pero Uno No Vive la Vida y los tratamientos que en ocasiones se tienen que modificar no se realizan en San Luis Potosí. México.
Yo me doy en ocasiones perfectamente cuenta de las crisis ya que no puedo hablar, caminar o volteo hacia varios lados y las personas se retiran, o lo dejan encerrado a uno, tengo 44 años con la Enfermedad pero la Vida sigue No tengan miedo Saludos.
Todo mi apoyo y afecto, Miguel Ángel.
Gracias por esos ánimos que das a otras personas que puedan padecer epilepsia.