Autismo: algunas cosas que nos preocupan
Hablando de autismo
Para mí y para los profesionales que trabajamos en centros de estimulación temprana hablar del autismo y de los niños que lo tienen es cotidiano.
Como me parecen conversaciones muy enriquecedoras, comparto con vosotros algunas de las inquietudes que habitualmente surgen. Creo que son puntos de reflexión que no sólo interesan y preocupan a los profesionales, sino que deberían incumbir a toda la sociedad.
Se trata de cuestiones sin respuestas claras que os dejo para que también las penséis vosotros y, si queréis, dejéis un comentario al final del post.
La detección precoz del autismo
Detectar cuanto antes a los niños que padecen TEA permite iniciar la atención lo más precozmente posible.
Para ello es imprescindible que los profesionales estén formados y dispongan del tiempo y los medios adecuados, pero también que la población esté bien informada, en especial los padres.
Es muy difícil hacer un diagnóstico de autismo antes de los dos años de edad. El nivel de neurodesarrollo de los niños de 2 años hace que los síntomas de autismo no sean «cuantitativamente» significativos, aunque aquí se trata más de la calidad que de la cantidad.
Es decir, los síntomas nucleares del autismo pueden ser difíciles de distinguir en niños tan pequeños. Resulta complicado decir que hay falta de lenguaje (normalmente la hay), que el interés por los otros es poco (normalmente no lo tienen) o que su conducta sea repetitiva (un niño pequeño aprende repitiendo).
Pero si atendemos a la calidad del lenguaje, de la interacción o de como es y desarrolla su juego, entenderemos qué queremos decir con detección precoz… Una cuestión clave es conocer los signos de alerta.
Límites entre «normalidad» y autismo
Es importante que no «se nos escape» ningún diagnóstico de autismo, pero es también importante no dar diagnóstico de TEA a niños que no lo tienen porque, aunque cualitativamente tengan «rasgos» de TEA, no impiden su adaptación ni desarrollo pleno.
Son personas que estrictamente no tienen autismo, aunque encajarían en un fenotipo ampliado de TEA: donde encontramos, alteraciones del lenguaje, habilidades sociales pobres, conducta rígida o excesivamente perfeccionista, funciones ejecutivas alteradas o problemas para procesar la información.
Esto, que parece fácil, en la práctica puede resultar muy difícil… No solo por el diagnóstico en sí, sino también por la ansiedad y angustia que puede transmitirse a la familia. Debemos encontrar el punto medio…
Test, marcadores biológicos y genética
Aunque se intenta y se avanza y es imprescindible hacerlo, no creo que sea ético transmitir la idea de que todos los niños con TEA necesitan que se les pase un test, se les hagan pruebas médicas y estudios genéticos. Pero sucede, y no siempre por intereses que beneficien al niño o a sus familias…
Hoy por hoy, ninguna de estas herramientas es diagnóstica por sí sola.
El diagnóstico del autismo sigue siendo clínico y es imperativo avanzar aún más en el conocimiento del funcionamiento del sistema nervioso –conocimiento que nos da la ciencia básica– para poder explicarnos como se altera y por tanto como detectar esas alteraciones.
Atención temprana y más allá
La atención temprana sigue siendo desigual y muy dispar en España. Tanto en la dotación de centros y profesionales como en el tiempo de atención al que tienen derecho y acceso.
Hay Comunidades Autónomas que ni siquiera la contemplan como la prestación protegida por ley y garantizada por dotación de profesionales, centros y materiales que debería ser.
Los recursos son limitados, lo sabemos, pero también sabemos, más allá de toda duda, que la única, LA ÚNICA, intervención que se ha mostrado realmente eficaz en el autismo es la atención temprana y cuando digo temprana, quiero decir exactamente eso, temprana. Sin listas de espera ni otras cuestiones.
Pero también hay que saber, y hacer entender, que una vez pasados las etapas del neurodesarrollo de máxima plasticidad cerebral, debemos seguir ayudando en las intervenciones, porque el autismo no desaparece, aunque (casi) siempre mejora.
Escuela inclusiva, no siempre…
Es lo deseable. Una sociedad que se precie debe incluir a sus miembros en todo. La escuela no es una excepción. Pero este es un reto difícil que involucra a muchas, muchísimas personas. A los niños con TEA y a sus familias, a los niños normotípicos, a la comunidad educativa, a los recursos sociales, al maestro en particular…
Hay niños con TEA que finalmente no reciben escolarización inclusiva, porque tampoco es cuestión de dejar pasar el tiempo y perder oportunidades de aprendizaje cuando la escuela regular no está bien preparada (y dotada) para ellos.
Las personas que trabajamos en atención precoz tenemos mucho que opinar sobre esto, pero no siempre se nos escucha…
¿Medicar? lo mínimo…
Los TEA no tienen tratamiento farmacológico específico, pero a veces es necesario tratar los problemas asociados que presentan.
Conductas de riesgo para su integridad física, problemas de sueño, epilepsia, asociación con TDAH, problemas de salud general, etc. Todos ellos pueden necesitar un tratamiento farmacológico que sería contraproducente negarles.
Apoyo social y psicológico de las familias
Dentro del CDIAP casi todo acaba mejorando. El ambiente estructurado, la presencia y acompañamiento del terapeuta, las orientaciones a situaciones concretas…
Pero de pronto salen a la calle y todo se vuelve del revés. Muchas familias de niños con autismo os hablarán de ello. La sensación de abandono y fracaso es a veces muy fuerte. Es imprescindible dar a conocer más y mejor lo qué es el autismo…
Debemos atender a la infancia, es nuestra mejor inversión de futuro. Aquí os dejo el tráiler oficial del largometraje documental «El comienzo de la vida», dirigido por Estela Renner, es una deliciosa defensa de los principios de la estimulación precoz [2:16min] y me parece perfecto para continuar estas reflexiones…
____________________<sobre esta información>
Vídeo: «El comienzo de la vida» tráiler oficial en YouTube.
Relacionados:
- Todo sobre autismo en el blog.
- Todo sobre atención precoz.
5 Comentarios
Si comentas, todos aprendemos. ¡Gracias!
Gracias por tu post, Maria Jose, una vez más haces un repaso magistral a cosas evidentes ( almenos para mi) pero que cabe recordar y reivindicar constantemente. Desde mi profesión, la fisioterapia infantil, también existen muchos límites en la atención temprana y constantemente me encuentro con la tesitura de hacer malabarismos para atender a niños y familias cuyo corazón se ve desbordado por la cantidad de información que reciben, médica, técnica…a veces fuera de su entendimiento. En mi opinión, falta amor y mucho respeto por todos ellos. A menudo, les dirijo a tu web para que que tengan información de calidad. Gracias! Seguimos trabajando!
Hola, Mari.
Encantada de servir de ayuda.
Muchas gracias por tus amables palabras.
Es importante que los profesionales en atención temprana tengamos la oportunidad de compartir experiencias y conocimientos.
Un saludo.
Hola Mª José,
Retomé la lectura hace bien poquito tras un intercambio de tweets con ud.
El diagnóstico es clínico, y las herramientas estandarizadas más directamente relacionadas con el TEA esta claro que no deben dar resultados por si mismas, más que nada proque también son una metodología para objetivar apreciaciones subjetivas. Ahora bien , ¿considera necesario dar un diagnóstico clínico utilizando como apoyo estas herramientas (principalmente ADI-R y ADOS2)?
Y casi le pregunto lo mismo para el resto de herramientas no directamente relacionadas como las otras pero si con relación, como escalas de desarrollo, lenguaje, inteligencia,…
Le adelanto que me las veo y me las deseo con el CDIAP para mi segundo hijo (el mayor también tiene TEA) con este tema. Soy de la opinión de que, aparte de ser herramientas muy valiosas de apoyo a diagnóstico, aportan una información vital cualitativa y cuantitativa para orientar el estado del niño y posteriores intervenciones.
En Cataluña, en “Plan integral …TEA..”, creo recordar, las prescribe
Saludos
Hola, Carlos.
Sí, recuerdo nuestra agradable conversación en Twitter, muchas gracias.
El uso de ADI-R y de ADOS-2 está muy extendido, a pesar de que han demostrado ser ser muy sensibles (detectan bien a quien tiene un problema) y específicas (si salen negativas es muy poco probable que la persona tenga TEA), no son imprescindibles para el diagnóstico, de hecho, ni siquiera un resultado positivo es diagnóstico per se. También hay que tener en cuenta que no puede pasarse a menores de dos años.
En mi opinión el ADI-R es la forma rápida y estandarizada de hacer una entrevista clínica de autismo y el ADOS-2 lo mismo para la exploración de la conducta, pero no deben ser sustitutos.
En muchos casos la historia clínica bien hecha, entrevista y exploración, no deja dudas al diagnóstico de TEA. Entonces, añadir este tipo de pruebas es redundante, a menudo estresa al niño y a los padres, y supone un gasto económico innecesario.
En los casos en que el diagnóstico no es claro, el ADI-R y el ADOS-2 pueden ser de ayuda, pero suele ser más efectivo valorar la evolución del neurodesarrollo del niño que precipitarse en un diagnóstico.
Yo creo que un profesional experimentado y especializado obtiene muchos más datos de las entrevistas dirigidas, que no estandarizadas, y de las sucesivas observaciones de la conducta que del pase puntual en el tiempo de estas escalas.
El diagnóstico de TEA en los niños más pequeños debe ser cauteloso y sobre todo tener en cuenta que la evolución es muy variable. Si bien, con antecedentes familiares en parientes de primer grado, la probabilidad de diagnóstico de TEA se eleva bastante.
Permítame insistir en algo que repito mucho, siendo el diagnóstico muy importante ni de lejos es lo más importante, tratar los problemas propios de cada niño mejora el pronóstico siempre, independientemente de cuál sea el diagnóstico. Dicho esto, espero que pronto se pueda despejar la incertidumbre respecto a las dificultades de su hijo menor, porque comprendo y sé que nada angustia más que las dudas.
En cualquier caso, me parece que es un tema de gran interés que merece una explicación más detallada, así que le dedicaré una entrada en el blog.
Le envío un cordial saludo.