El autismo es cosa de todos.

–O debería serlo–

En estos días estoy visitando muchos niños con diagnóstico de trastorno en el espectro del autismoTEA–.

autismo y aislamiento

Sus padres son mayoritariamente jóvenes, sanos, entusiastas y bien dispuestos. Pero a pesar de su juventud y su empeño en parecer animados, en sus caras pronto se adivina el desgaste que muchos de ellos sufren. Tener un hijo con un trastorno del neurodesarrollo no es fácil, nadie te prepara para ello.

Después de muchos años atendiendo a niños con autismo, una aprende no sólo a reconocer rápidamente sus signos y comportamientos sino también a identificar el estrés que el TEA supone para la familia.

Cuanto más marcados son los signos del autismo mayor es el desgaste que genera.

autismo, neurodesarrollo y maternidad

La maternidad y la paternidad no admiten vacaciones. Se es padre y madre a tiempo completo y cuanto menores y más dependientes son los hijos más ocupan los pensamientos y preocupaciones de sus padres. Es natural.

La llegada del diagnóstico de autismo altera todo. Las expectativas de futuro, la comprensión del neurodesarrollo y la idea y vivencia de la maternidad.

Un niño pequeño, que aún no habla, necesita constantemente a sus mayores para comprender el entorno. Inicialmente lo aprende a través de sus sentidos, pero enseguida necesita del lenguaje para nombrar, comprender las cosas no tangibles y compartir con los demás.

El trabajo de los padres en los primeros años de vida del niño es constante y enorme, a esa edad sólo le entienden sus padres. Después, un niño sin dificultades aprende a comunicarse de forma fluida y rápida, y mejor lo hará cuanto más escuche hablar a los demás.

Cuando un niño tiene dificultades con el lenguaje, y eso sucede en mayor o menor medida a todos los niños con autismo, carece de las ventajas comunicativas del lenguaje y tiene que aprender por sí mismo a comprender su entorno. Estas carencias lingüísticas, les cuesta entender y expresarse, repercuten no solo en una peor comprensión del medio sino también en sus relaciones con los demás.

Sus aprendizajes son más lentos e incluso a veces estancados. Probablemente es por eso que cuando comprenden como «funciona» una cosa la repiten incansablemente y exploran todas las posibilidades del tema hasta agotarlo. Aparecen las «obsesiones».

La alteración de la rutina o del orden habitual de los espacios supone para muchos niños con autismo un nuevo esfuerzo de comprensión. Esto suele ocasionar frustraciones, que los demás no entienden ni detectan, que acaban en rabietas inconsolables que desbordan a sus padres.

impacto-del-autismo-en-la-familia

Desconocemos el origen del autismo, lo más probable es que sea genético y cause un fallo en el programa de desarrollo anatómico y funcional del sistema nervioso. Una arquitectura cerebral diferente genera procesos mentales particulares, originales y muy personales. Todas las personas somos únicas e irrepetibles y eso no es distinto en los niños con TEA, aunque compartan elementos comunes al autismo. Por eso no hay una «receta» para tratar las dificultades que comporta tener autismo, las de cada niño serán diferentes.

Todos los padres tienen que aprender a conocer y a educar el carácter de sus hijos, pero los padres de niños con autismo tienen menos «pistas» y todo les resulta más difícil y desconcertante. Además, un niño con estas dificultades es mucho más dependiente de sus padres, que también suelen ser los que mejor le entienden y se convierten en sus únicos intérpretes, su ausencia suele causar una gran ansiedad en el niño.

El autismo no solo interfiere el neurodesarrollo normal del niño que lo tiene, sino que además altera la vida familiar dificultando las actividades cotidianas y necesarias a las que todas las familias se enfrentan.

repercusiones en la salud del cuidador

En nuestro entorno son las madres, las que suelen hacerse cargo de sus hijos pequeños con las consecuencias que conlleva para la maternidad la discapacidad de un hijo. No solo del proceso de comprensión y aceptación del diagnóstico, eso da para otro post, sino de todo lo que viene después.

relacion-dependencia-teaEs habitual que se genere una lógica relación de dependencia entre madre e hijo que se «retroalimenta» y se intensifica con el tiempo.

Cuando surge una amenaza que la hace vulnerable aparecen la inseguridad y la ansiedad. Si la maternidad no admite vacaciones, la maternidad del autismo las dificulta aún más.

El esfuerzo extra que supone la crianza de un niño con autismo pasa factura. El autismo es extraordinariamente demandante y altera la vida del cuidador –mayoritariamente la madre– en todas las esferas, como demuestran múltiples estudios:

  • empobrece la salud causando menor rendimiento físico, cansancio, peor descanso nocturno, dolores corporales, ansiedad y sobre todo depresión
  • falta de satisfacción con la vida en general
  • favorece el aislamiento social lo que disminuye sus oportunidades laborales y sociales

Además la exigencia de cuidados que requiere un niño con autismo hace muy difícil que no repercuta en la crianza de sus hermanos neurotípicos que habitualmente reciben menor atención de la que tendrían en otras circunstancias.

El autismo repercute pues en toda la familia, pero especialmente en el cuidador principal del niño. El autismo es desconocido e incomprendido por la sociedad que no parece sensible a las dificultades por las que pasan estas familias. Dificultades diagnósticas, terapéuticas y de atención social.

¿Vamos a hacer algo al respecto? Espero tus comentarios.

↬ 2016 © mj mas

_______________________[sobre esta información]

Gráficos: «Impacto del autismo en la familia» y «relación de dependencia TEA» por © mj mas. Si los usas cítalo y enlaza a esta entrada.

Foto: Autism Talk Campaign | Chi & Partners.

Recomendado:

Bibliografía:

Acerca de mj mas

Neuropediatra · Ejerzo la Medicina con Ciencia y humanidad. Aquí divulgo sobre el imperfecto cerebro humano.

»

  1. El impacto en la vida familiar de un hijo/hija autista es innegable, el estrés al que somete a los padres es de los más fuertes y constantes y sin final de los que yo haya visto. También somete a muchas tensiones a la pareja tanto que a veces he visto que una pareja afrontaba mejor separada la atención de su hijo autista. Desde este punto de vista el apoyo a las familias es fundamental. Muchas gracias por tu entrada.

  2. Creo que lo más que podemos hacer todos, sin necesidad de invertir ni tiempo ni dinero, es dejar de estigmatizar, no sólo a los niños, sino a los cuidadores. Y sobre todo entenderlos y apoyarles.

  3. Africa Vázquez dice:

    Hola! Soy madre de un niño con TEA. Para mí el diagnóstico fue como un sedante. Por fin pude empezar a entender lo que estaba sucediendo. Esto me llevó a formarme, leer mucho sobre el tema para poder tener herramientas, y así intentar “normalizar” nuestra situación de una manera efectiva. Cuesta un mundo hacer frente a las vicisitudes que nos vamos encontrando. Pero yo quiero conseguir que mi hijo llegue a la edad adulta con la mayor autonomía posible. Siempre informo a las personas que tratan con él de que es especial, diferente, y de cómo pueden tratarlo para que no suponga un problema.
    También tengo que decir que es cierto el desamparo y desesperanza que he sentido y siento muchas veces, y en muchos momentos de la vida. Pero mi hijo, junto con mi hija (que aveces siento que la tengo un poco abandonada), son las persona que más quiero, y que por ellos, haré todo lo que sea preciso… Gracias!

  4. Maria José López dice:

    Solo unas palabras para agradecerte nuevamente tu dedicación y la visibilidad que das al autismo y su repercusión en la dinámica de la familia. Claro que sí, como madre he pasado por todas esas etapas: frustración, rabia, ansiedad, depresión., estress mucho estress hasta enfermar ( salió a flote el lupus ). No tengo apoyo familiar( la familia se encuentra a mucha distancia) asi que al final me saqué yo las castañas del fuego: Fé , mindfulness y autocompasión.

    • mj mas dice:

      Los padres de niños con autismo necesitáis más apoyos, dar visibilidad a las familias es un deber para mí.
      Gracias por tu testimonio.
      Un afectuoso saludo.

  5. anakyta dice:

    Me vi reflejada en lo de cuidadora, lo soy de mi hija. Soy madre de una niña que primero dijeron que tenia TGD dentro del espectro autista, luego pasó a retraso psicomotor, y otro profesional dijo que tiene discapacidad intelectual. Que muestre hipersensibilidad al ruido, etc. que se tenga que trabajar su propiocepción y el sentido vestibular, no le dieron mucha importancia. Lo que yo sé, a sus escasos 6 años, es que me demanda mucha paciencia, que ya tengo mal la espalda, que ella es primera en mis preocupaciones,en mi distribución de tiempo, y en mi vida en general. Ya he aceptado en hacer a mi ritmo las cosas, y tratar de disfrutar el tiempo que tengo “libre” luego de la faena de la casa, para poder seguir y no mermar mi salud mental. Y así , luego del colegio, estar para mi hija, lo mejor que pueda. Estar disponible para ella. Estar bien, o regular para ella, que funciona a su manera y a su ritmo. Gracias.

    • mj mas dice:

      Gracias anakyta por poner en relieve las dificultades de todos los cuidadores.
      ¡Qué poco conscientes somos del enorme esfuerzo físico y mental que supone!
      Un afectuoso saludo.

  6. Ivania dice:

    Hola soy mamá primeriza en el tema. Mi hijo de dos años y medio fue diagnosticado unos días atrás de PARALISIS CEREBRAL Y TEA más deficiencia intelectual en estudio.
    La verdad hace ya dos años he estado buscando su diagnóstico y ahora que por fin lo tengo ya sé a lo que me enfrento. Pero con todo esto me siento un poco, no sé, de muchas formas y solo estamos mi pareja yo y mi hijo. En esto no hay apoyo familiar cercano espero que alguien me pueda ayudar con vivencias con estos diagnosticos ya que he investigado mucho pero estoy comenzando y siempre una orientacion es bienvenida.

    • mj mas dice:

      Hola Ivania,
      lo más conveniente es que busques una asociación de padres de niños con Parálisis Cerebral en tu zona para poder comentar y compartir vivencias.
      Un afectuoso saludo y mucho ánimo.

  7. Ana dice:

    Yo tengo un sobrino con TEA. Desde muy pequeño yo sabía que no era un bebe normal.
    El problema es que veo que sus padres no trabajan juntos y como familia no sé como ayudarles.
    Todo el peso recae en su padre, y realmente creo que su madre no lo ha terminado de asumir. Yo sé que es difícil. Ya tiene 4 años y medio y es un bebé…no controla los esfinteres y les queda bastante.
    Como me gustaria ayudar…yo trabajo en una unidad neonatal.
    Un saludo.

    • mj mas dice:

      Hola Ana, si la mamá no ha acabado de asumirlo necesitaría una conversación con su médico y probablemente un apoyo psicológico. Qué difícil es ser un familiar cercano.
      Mucho ánimo.

  8. Te hago la ola, qué maravilla de artículos escribes, los comparto todos en mi entorno cercano.
    Realmente es complicado que alguien que no lo viva de cerca, por ser familiar de un autista o médico, pueda comprenderlo y empatizar. La falta de empatía ajena es otra gran fuente de angustia y aislamiento. Pero artículos así son una fuente de alivio…

  9. vanina freire dice:

    Soy mama de un niño de 5 años con TEA. Si bien es la luz de mis ojos junto con su hermano de 7, es innegable el agotamiento físico, emocional y mental que acompaña su cuidado. Gracias por hacerlo visible.

  10. Mamá dice:

    Que difícil no sentirse reflejada en ese escrito, mil gracias, uno como mamá/papá lo intenta todo y lo que no está…..se inventa con un camino con luces brillantes o papeles de colores para que el hijo de alguna manera lo vea…siempre me gusto mucho organizar eventos , armar cumpleaños…. y me he convencido entre lagrimas a diario..que este es el evento más importante que la vida me ha entregado..porque debo reinventarme todas las mañanas..con mi exigente y a veces esquiva cliente que tengo… y lo más pesado esta afuera en la calle, en los jardines de infantes que no nos abren las puertas, en las pobres políticas publicas que tenemos a mano.. a veces desearía que la causa del autismo fuera apoyada por una persona como Don Francisco (comunicador chileno, que impulsa la causa de la Teleton en Chile con 27 horas de amor para recaudar fondos y así formar centros de rehabilitación física para niños/adolescentes..es una muy bella causa)..Solo para que la gente pudiera mirar este mundo tan diverso de las necesidades diferentes como el TEA y de esa forma esa imagen de la mesa tan larga…sea más cortina,mas cercana.. o que sea así de larga pero llena de muchas personas sin prejuicios, informadas y con aceptación de nuestras diferencias..en una mesa siempre hay lugar para todos 🙂

  11. Hircania dice:

    Solo puedo añadir GRACIAS, tremenda esta intervencion tal cual es nuestras vida como madres y cuidadoras en esta condicion.

  12. Scherezade dice:

    El mayor stres es pensar en el futuro de nuestros hijos. Primero en que estén preparados para la independencia y luego el hecho de que la sociedad los acepte y los incluya.

  13. Dayana Mier Y Teran dice:

    Me gusto mucho el articulo siempre se centra todo el los chicos con Autismo y ciertamente dejamos de lado el tema de familias y cuidador (res) que necesitamos tambien mucho apoyo y comprensión ya que lidiamos con mucho y tambien somos etiquetados y marginados muchas veces por la imcompresion social es mas facil señalar, criticar que empatizar con esa personas que enfrentan su vida y la de sus hijos con discapacidad en este caso especifico hablamos de autismo, pero no necesitamos lástima sino apoyo emocional y psicológico y para ello nosotros mismos debemos educar y difundir de estas condiciones este y otros blogs son un aliciente para saber que no estamos solos y que podemos servir como instrumentos de cambio de actitud para una sociedad mas inclusiva y respetuosa de la diversidad…es dificil pero no imposible nuestro camino hay grandes batallas pero tambien grandes victorias somos fuertes y asi lo demostramos cada dia…gracias!!! 🙂

  14. Magda Marshall dice:

    No solo el autismo ocasiona estas complejidades son todos las situaciones diferentes con un miembro de la familia ! 😔

    • mj mas dice:

      Totalmente de acuerdo Magda. Si hoy hablamos de autismo es porque a menudo resulta aún más difícil de entender para la sociedad, muchas veces se les toma “solo” por niños malcriados…
      Un abrazo.

  15. Romina Herrera dice:

    Hola mi nombre es romina tengo un hijo de 2 años y 7 meses recientemente diagnosticado con tgd , y la verdad se me hace dificil procesarlo ya que me encuentro haciendo todo sola,tramites, terapias,traslados,etc…actualmente el papa esta presente fisicamente pero ausente con respecto a lo que tiene benicio ( mi hijo)..creo que no lo acepta ya que sus preguntas son solo cuando se curara y en un mes de terapia quiere ver resultados de terapias…en fin mi ansiedad aumenta dia a dia …ya no hago casi nada …siento que me estoy cayendo me siento debil ante esta situacion cuando temgo que estar lo mas fuerte posible para mi hijo,.todos los dias me generan dudas si estoy haciendo bien las cosas..si lo estoy aydando…y eso me tiene mal con mucha impotencia …algun consejo para aliviar mi sitiacion se los agradeceria muchas gracias

    • mj mas dice:

      Hola Romina,
      es imprescindible que consultes con tu médico de cabecera, estás en una situación emocional muy frágil.
      Busca también una asociación de pacientes, seguro que encuentras mucho apoyo.
      Un afectuoso saludo.

  16. nisamarymati dice:

    Muchísimas gracias mj por la entrada tan delicada y sensible.

  17. […] El autismo es cosa de todos. –O debería serlo– En estos días estoy visitando muchos niños con diagnóstico de trastorno en el espectro del autismo –TEA–.  […]

  18. Elisenda Pascual Sorribes dice:

    Hola a todos,

    Mi nombre es Eli y mi hijo fue diagnosticado de TEA a los tres años y ahora ya tiene 14. Es cierto que él hecho que más ha influido en la vida familiar ha sido esta situación, muchas veces nos ha generado momentos difíciles y tristes por ejemplo asumir el diagnóstico, ver que él no estaba del todo integrado con los compañeros de clase, la dificultad de compaginar vida laboral y su cuidado, la falta de comprensión social (si él tenía una rabieta o un comportamiento excéntrico no faltaban los comentarios de los mirones de turno en el metro o en el parque). No es fácil, supone mucha tarea, afecta la relación de pareja y te sientes mal por no dedicar tanto tiempo a tus otros hijos. Pero con el tiempo vas viendo resultados positivos, y al comparar donde estábamos al inicio con donde hemos llegado veo que hemos dado pasos de gigante aunque sentía que avanzábamos muy poquito.
    Creo que es una carrera de fondo, en la que ayuda el apoyo psicológico, conocer padres en la misma situación y tener conocimiento sobre el TEA. Doctora Mas, me parecen muy didácticas sus explicaciones sobre TEA muchas gracias por compartirlas.

    • mj mas dice:

      Gracias Eli por compartir su experiencia y la actitud realista que refleja.
      Estoy segura que animará y ayudará a otras familias.
      Saludos cordiales.

  19. Mirna Perez dice:

    Gracias por tanta información

  20. Esther Gonzalrz dice:

    Si es verdad y seria tan fácil” o tan difícil” como escuchar a las familias. Si escuchar, en el medico que el médico escuche como haría la madre o padre ciertas cosas, en el colegio que escucharan lo que el niñ@ es capaz en casa y sobre todo que se dieran cuenta que una rabieta no es lo mismo que una crisis.
    La vida de nuestros niñ@s es más que una crisis son 24 horas.
    Yo necesito saber que ha mi hija no le van ha faltar sus terapias ojalá pudiera darle más ya que algunas tienen un coste de 50€ la sesión.
    Nos vamos a cualquier sitio con el miedo de que no están en su entorno y aunque es bueno que ellos se den cuenta de que existen otros sitios nunca podremos hacerlo tan a menudo como para que sea una rutina lo que conlleva un estrés. Para mi esas salidas han sido casi una terapia para mi hija no una salida relajante o de descanso. Gracias a la familia y algunos amigos que miran a mi hija como lo que es una niña maravillosa que lucha todos los días por entender el mundo que le rodea.

    • mj mas dice:

      Gracias por tus palabras, Esther.
      Espero que ayuden a comprender el esfuerzo diario que hacen las familias en las que hay niños con autismo.
      Un abrazo enorme.

Si comentas, todos aprendemos. ¡Gracias!

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s