El domingo día 2 de diciembre, el programa Documentos TV de La 2 estuvo dedicado al autismo.
Un interesantísimo reportaje que nos acerca a la complejidad del trastorno en el espectro autista (TEA) desde la perspectiva de quienes tienen autismo y sus familias.
1 de cada 15068 59 niños padece alguna forma de autismo
Las manifestaciones del autismo pueden aparecer incluso antes del año de vida, pero en la mayoría de los casos el diagnóstico se hace hacia los 4 años de edad, lo que retrasa la intervención y aumenta la ansiedad de la familia.
«Cuanto más tarda un niño con autismo en recibir ayuda, más difícil es llegar a él»
Diferentes estudios demuestran que una atención temprana de los trastornos en el espectro autista mejora las habilidades comunicativas y sociales de los niños afectados. Desgraciadamente no todos mejoran a pesar de recibir la atención adecuada, y en este momento no hay una explicación para esto, pero retrasar el diagnóstico no beneficia a ninguno.
Es muy importante acudir a las revisiones de salud para valorar bien el neurodesarrollo de los niños y preguntar siempre que haya dudas o preocupaciones.
Signos de alerta del autismo
a los 12-13 meses aún no responde a su nombre
a los 14 meses no señala objetos para mostrar su interés
al año y medio no hay juego figurado (p.ej dar de comer a las muñecas)
juego repetitivo y a menudo consistente en alinear objetos
evita el contacto visual y prefiere estar solo
le cuesta comprender las emociones de otros y expresar las suyas
el lenguaje y el habla se desarrollan con retraso
el lenguaje consiste sobre todo en repetir palabras o frases que oye
responde cosas que no tienen que ver con la pregunta
es muy organizado y tolera mal los cambios
tiene intereses obsesivos
gesticula de forma llamativa, aletea las manos, se balancea o gira en círculos
reacciona de forma extraña a los olores, sabores, sonidos…
Cuando pregunto a unos padres por el momento en que su hijo empezó a caminar, la respuesta suele ser muy precisa, incluso aunque el niño tenga ya diez años. En cambio si pregunto a qué edad empezó a hablar, la respuesta es muy difícil y precisar es casi imposible.
Esto es debido a que tardamos mucho tiempo en aprender a hablar, años. Y aunque es la forma más directa de comunicación humana, no es la única.
Una madre atenta es capaz de distinguir los diferentes llantos de su hijo de pocos días de vida. Sabe cuando llora de hambre, sueño, porque está molesto…
Imagina que tus células siguieran vivas 72 años después de que hubieras muerto…
Imagina que hubieran servido y sirvieran para avanzar en todos los campos de la medicina. En el tratamiento de enfermedades infecciosas, del cáncer, en estudios de toxicología, de resistencia celular, de genética… con los evidentes y enormes beneficios para toda la humanidad, y también con beneficios lucrativos para las empresas de bioinvestigación.
Imagina que tú hubieras muerto pobre sin saber nada de esto, y que tu familia siguiera siéndolo e ignorando el destino de tus células.
De eso trata este increíble libro escrito por Rebecca Skloot quien, desde sus estudios de bachillerato, quedó fascinada por la historia real de las células HeLa y quiso conocer mejor a la mujer a quien habían pertenecido.
Más de una década tardó en escribirlo sorteando muchas dificultades. Al empezarlo no conocía ni el verdadero nombre de la protagonista, Henrietta Lacks. Procedente de una familia afro-americana profundamente religiosa y humilde, reticente a hablar sobre Henrietta y sus células con una desconocida, anglosajona y atea.
Skloot, decide contar la historia con el rigor y respeto que merecen todos los protagonistas, Henrietta, su familia, pero también los médicos que la trataron y los investigadores que por medio de sus células alcanzan logros impresionantes de la medicina.
Un libro excelente que no ofrece respuestas a pesar de que no deja de plantear preguntas y obliga a la reflexión sobre quienes somos, sobre nuestras creencias, la ética, la ciencia y el futuro.
En este blog nos interesan los libros que ayudan a la reflexión sobre la enfermedad y su poder para redescubrir nuestra propia humanidad.
Nuestra sociedad, egoísta y deshumanizada, no concibe la felicidad sino es a través del hedonismo. Llorar de dolor o impotencia no está permitido ni bien visto. El dolor es un obstáculo para alcanzar la felicidad y cuando se presenta (y siempre se presenta) se nos invita a huir y a rechazar el sentimiento doloroso, impidiéndonos así descubrir la riqueza que aporta a nuestra humanidad como guía de aprendizaje de la vida.
Me ha parecido imprescindible compartir la riqueza interior, la sencillez y la indefensión de las personas que han inspirado estos libros.
Imagina que tus células siguieran vivas 72 años después de que hubieras muerto…
Por María José Mas