El trastorno en el espectro autista (TEA)

es un trastorno de origen biológico que causa dificultades en la comunicación, el comportamiento y la sociabilidad.

A pesar de lo mucho que se habla de autismo, sigue siendo muy desconocido, tanto para la población en general como para la Medicina en particular.

Para el gran público, la idea de autismo sigue limitándose a perpetuar algunos mitos desafortunados. Creen que el autismo es una enfermedad, que los niños que la padecen son incapaces de hablar o de sentir emociones. Muchos siguen pensando que está causado por las vacunas o que algunos cambios en la dieta van a curarlo. Todo ello es incorrecto, lo que reafirma mi compromiso en seguir escribiendo este blog para tratar de ofrecer información rigurosa.

Aunque la Medicina avanza, sigue sin poder explicar por qué aparece el autismo ni ofrecer tratamientos definitivos.

Ante el autismo, muchos médicos sentimos que lo mejor que podemos hacer es ayudar a comprender mientras seguimos preocupados por mejorar la detección precoz y el diagnóstico, sin dejar de trabajar en la estimulación precoz y en dar más apoyo a las familias, pues el autismo causa un enorme desgaste del que la sociedad no siempre es consciente.

Un asunto que preocupa mucho es el aparente aumento de personas con autismo.

Según el último cálculo realizado por el Centers of Disease Control and Prevention de los EEUU (CDC) 1 de cada 68 niños sufre autismo. Un incremento de un 30% respecto a los datos del 2008…

 ¿Qué es el autismo?

Es un trastorno del neurodesarrollo. Es decir, debido a un desarrollo atípico de las complejísimas redes neuronales que rigen los aprendizajes y la conducta, el cerebro de las personas con autismo tiene un funcionamiento diferente. Tanto la percepción de lo que le rodea como el análisis de la información se hace de manera distinta, así que la manera en la que elaboran sus pensamientos, no es la esperada.

Esto afecta a las habilidades comunicativas y sociales, que están disminuidas o son anómalas, y a la conducta, marcada por intereses restringidos, estereotipados y difíciles de modificar. En mayor o menor medida, conformando un espectro, estas tres características deben estar presentes en todas las personas con autismo para poder hacer un diagnóstico. Por eso es más preciso hablar de Trastorno en el Espectro del Autismo (TEA).

Desconocemos todavía qué provoca estas alteraciones, aunque las investigaciones más recientes apuntan a factores genéticos  de herencia compleja que interaccionan con factores ambientales, como infecciones, prematuridad o problemas del vínculo entre otros, lo que dificulta su estudio e identificación.

vrgPor ser un trastorno del desarrollo empieza a manifestarse en la infancia, pero las dificultades persisten durante toda la vida.

¿Cuantas personas tienen autismo?

En España se calcula que unas 350.000 personas tiene diagnóstico de autismo, aunque no existen números oficiales porque no hay estudios epidemiológicos de todo el territorio nacional, los que existen varían en su metodología y contemplan solo a pequeñas partes de la población española. No hay estadísticas nacionales.

En el resto de Europa el problema es similar. A pesar de ello se estima que 1 de cada 100 recién nacidos europeos presentará autismo.

En todos los casos se observa que el número de personas con autismo parece crecer en los últimos años, lo que coincide con las observaciones de los CDC de EEUU.

Suena preocupante y es un dato controvertido con el que no todos los investigadores están de acuerdo: ¿es un aumento real? Y, de ser así, ¿por qué se ha producido?

Puesto que las dificultades del TEA perduran toda la vida, una manera de determinar si realmente se ha producido un aumento en el número de nuevos casos sería investigar cuantos adultos tienen autismo. Los estudios poblacionales en adultos tienen las mismas limitaciones que encontramos en los infantiles, pero los resultados son muy similares. Aproximadamente el 1% de la población adulta tiene autismo.

Entonces, más que un aumento de casos ¿podríamos hablar de un aumento en la sensibilidad diagnóstica?

Por una parte, al desconocer las causas y el mecanismo fisiológico por el que se desarrolla el autismo, no tenemos marcadores biológicos que nos ayuden. Así que, hoy por hoy, el diagnóstico de autismo sigue basándose en criterios clínicos que han ido cambiando y haciéndose más flexibles con el tiempo y además dependen de la observación personal del médico que, a diferencia de los parámetros biológicos medibles, no dispone de herramientas totalmente objetivas para «medir» el lenguaje, la sociabilidad o la conducta. Los criterios diagnósticos ofrecen un marco para un conjunto de problemas que funciona en un momento dado en el tiempo para una determinada sociedad y puede cambiar a medida que esa sociedad cambia su percepción sobre el autismo. De esta manera tanto la ampliación de los criterios diagnósticos como el mayor conocimiento y sensibilidad de los médicos al TEA, hacen incrementar el número de diagnósticos de autismo.

Por otra parte este cambio en la sensibilidad diagnóstica sólo explicaría el 15%  del aparente incremento del número de niños con autismo –ver el gráfico que ilustra esta entrada–. Otra cuarta parte del aumento parece ser debida a una disminución del diagnóstico de retraso mental (discapacidad cognitiva), que ahora se diagnostica dentro de los TEA con dificultades intelectuales. Hasta un 10% podría explicarse por un aumento en la edad de los progenitores. Y por fin un 4% de este «auge» parece estar relacionado con factores locales, zonas en las que el número de niños con autismo es mayor que en otras, y aquí nuevamente los factores sociales, como una mayor concienciación y aceptación del diagnóstico, podrían explicar esa agrupación geográfica. Pero el 46% del crecimiento del diagnóstico queda aún sin explicar.

En cualquier caso, si decimos que el autismo es consecuencia de la interacción de factores ambientales y genéticos, como sucede siempre en el neurodesarrollo, ¿no convendría detectar qué factores ambientales favorecen su aparición para para poder evitarlos al máximo?

Mis reflexiones

El autismo no es una enfermedad en el sentido de que no es pasajero ni existe un remedio que lo cure.

Esta realidad es difícil de aceptar y es normal que a los padres de los niños con autismo les parezca increíble que la Medicina del siglo XXI, con sus «espectaculares avances», aún no haya conseguido comprender bien qué causa y como se altera el desarrollo cerebral para que aparezca el autismo. Muchos son los falsos remedios prometidos, como explica Marián García en su blog: «la enzima milagrosa», las dietas y otras falacias que roban tiempo y dinero a las familias ya de por sí fatigadas.

Hoy por hoy sabemos que sobre todo funciona la atención integral a la persona y a su familia, dirigida a mejorar la conducta, las habilidades sociales y los aprendizajes académicos y vitales.

También sabemos que cuanto antes se detecte y diagnostique el autismo, mejores serán los resultados de estas intervenciones. Por eso es fundamental incrementar los esfuerzos para mejorar la detección precoz y dedicar más recursos públicos a tratamientos de calidad, evitando las listas de espera. Exactamente igual a como hacemos en otros problemas de salud como el cáncer.

¿Por qué las personas con autismo deben conformarse con menos?

Mientras el autismo avanza rápido, la Medicina va despacio. Dediquemos esfuerzos a mejorar la comunicación, las habilidades sociales y la conducta.

Ayuda a que todos conozcan el autismo. Comparte esta entrada en tus redes sociales, incluido Whatsapp, colabora a concienciar sobre el autismo.

2018 © mj mas

___________________________[sobre esta información]

Gráficos: «¿Es el autismo una epidemia?» por © mj mas, modificado de Karen Weintraub Nature, vol. 479, 3 nov 2011; «Identified prevalence of Autismo Spectrum Disorder», CDC April 1, 2016. «1 de cada 100 recién nacidos tendrá autismo» por © mj mas.

Relacionados:

Bibliografía:

Asociaciones de pacientes:

Acerca de mj mas

Neuropediatra · Ejerzo la Medicina con Ciencia y humanidad. Aquí divulgo sobre el imperfecto cerebro humano.

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  1. […] animo a enlazar con el post de María José Mas para conocer y comprender el trastorno en el espectro autista y cómo actuar en […]

  2. Yusmary Herrera dice:

    Mil gracias cada vez me doy cuenta que no se nada y tengo que aprender más x mi nena tiene síndrome de down y un espectro autista

    Enviado desde mi BLU Android Smartphone

  3. Susi Ok dice:

    tu estudiono lleva anada nuevo defraudada como seguidora de tu blgog

    • mj mas dice:

      Vaya, Susi. Intenté explicar por qué no es tan claro que el autismo aumente y, aprovechando que es el día mundial de la concienciación del autismo, ofrecer un resumen del trastorno.
      Espero que en ocasiones anteriores sí te resultara útil e informativo.
      Saludos cordiales.

  4. Lina Conejero dice:

    Hola, Dra. Mas; creo que, como todos sus artículos, este es magnífico. Pero no comprendo el rechazo a considerar que el autismo es una enfermedad. Creo que solo se debe al estigma que tienen todas las enfermedades mentales. Sin embargo, tal vez sería mejor considerarlo enfermedad para que todas las personas con TEA recibieran los servicios diagnósticos, terapéuticos (terapias psicopedagógicas) y apoyos sociales que necesitan. Por desgracia, todavía hay muchas enfermedades que no tienen cura y, no por eso, dejan de ser consideradas como tales.
    Muchísimas gracias por su ejemplar labor divulgadora.
    Un cordial saludo.
    Lina Conejero

    • mj mas dice:

      Hola, Lina.
      Gracias por tu comentario, muy interesante.
      Más que un rechazo es un recordatorio para aquellos que intentan vender remedios que no existen.
      Es un tema controvertido que a mí también me interesa y sobre el que reflexiono a menudo. Prefiero decir trastorno a enfermedad ya que desconocemos tanto la causa como los mecanismos por los que se produce la sintomatología autista y por tanto, por ahora el tratamiento curativo no está cerca. Aunque lo que comentas sobre enfermedades sin tratamiento es cierto.
      También me parece importante la percepción que cada persona tiene de sus problemas, sean estos relacionados con el autismo o no, y si se consideran enfermedades y enfermos. Por ejemplo: la caries o la miopía son enfermedades, pero quien las tiene, ¿se considera así mismo enfermo? Lo mismo para la hipertensión arterial o la hipercolesterolemia…
      En más ocasiones he hablado de esto, si me permites te remito a esas entradas. Aquí hable del concepto de enfermedad: https://neuropediatra.org/2015/02/22/sindrome-de-asperger-no-enfermedad/ y aquí de neurodiversidad: https://neuropediatra.org/2016/04/01/neurodiversidad-autismo/

      Saludos cordiales.
      María José

  5. Agradezco a la publicación. Yo me encuentro en México y mi hija con autismo ya tiene 37 años. Ya descarté si sabe o no sabe hacer X aspectos. Lo que más me interesa es la conexión emocional que tengo con ella.

  6. Glenda Godoy dice:

    Mi hija dentro del espectro autista tiene 4 años, nos dimos cuenta que en nuestro caso es factor hereditario o genético, por parte paterna, descubrimos más de 10 personas personas diagnósticadas con autismo a lo largo de esa rama de la familia!

  7. kayla dice:

    muy interesante su publicación, ultimamente me he sentido atraido hacia este tema debido a que sospecho de que mi sobrina pueda ser autista, ella tiene 2 años y medio, y no mira a nadie, no juega mucho y si lo hace no es creativa y tampoco intenta incorporar a los demas niños. no presta atencion a cuando se le habla y tampoco habla, me gustaria saber mucho mas del tema para estar segura ya que mi cuñada no quiere hacerle examenes a la nena. buenas tarde, gracias por su atención.

    • mj mas dice:

      Encantada Kayla si mis publicaciones son de ayuda.
      Siempre hay que comentar estos aspectos con su pediatra y, claro, con la madre de la niña.
      Saludos cordiales.

  8. […] a través de ¿por qué aumenta el autismo? — neuronas en crecimiento […]

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