¿Qué sabes de la Parálisis Cerebral Infantil?

En el día de la Parálisis Cerebral Infantil

Es un buen momento para revisar antiguas entradas del blog y reflexionar sobre esta patología.

Tipos de paralisis cerebral PCI
Tipos de paralisis cerebral – PCI

Primero una reivindicación, porque hasta donde sé no existe un registro español de pacientes, como sí sucede en otros países desarrollados. Se calcula que entre 2 y 3 de cada 1.000 recién nacidos en España sufrirá Parálisis Cerebral Infantil (PCI). Aunque las cifras se mantienen estables, la frecuencia real se desconoce por la ausencia de un registro de casos.

Las personas con PCI son pacientes crónicos y, a menudo, dependientes. Son los grandes olvidados del sistema… ¿Cómo podemos planificar las estrategias de atención si desconocemos a cuántos afecta?

Como sucede con casi todos los problemas neurológicos infantiles, tampoco el gran público sabe qué es la PCI y cuáles son las necesidades de los niños que la tienen. Te invito a conocerla un poco mejor.

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Por otra parte, como neuropediatra, hay muchos aspectos sobre la PCI que me parece que hay que mejorar, por ser hoy el día de hacerla más visible os explico las

cinco cosas que me preocupan de la parálisis cerebral

porque me parecen más relevantes.

1. el desconocimiento socialParálisis cerebral infantil, es un término que engloba a un conjunto de trastornos de causas variadas. Estas tres palabras pueden llevar al equívoco.

Parálisis: no es una parálisis. En la inmensa mayoría de los casos hay un cierto grado de movilidad, sería mejor hablar de paresia.

En todos los casos hay una alteración de la postura, el tono y por tanto de la movilidad, de distinta gravedad.

Cerebral: no es sólo cerebral. Aunque afecta al cerebro y sus estructuras, también puede ser debida a una lesión del cerebelo o del tronco encefálico. Al ir unida a la palabra parálisis da la sensación de que hablamos de una falta de desarrollo. En un sentido estricto, la parálisis cerebral infantil NO es una enfermedad que empeore.

Con los debidos cuidados la parálisis cerebral infantil siempre evoluciona hacia la mejoría.

Hay patologías que causan degeneración progresiva del sistema nervioso y que por sus características de disfunción motora suelen incluirse dentro del término PCI, pero estrictamente no lo son. 

Infantil: no es sólo cosa de niños. Las tasas de supervivencia de la parálisis cerebral han mejorado mucho. Actualmente la mayoría de niños alcanzan la edad adulta con las implicaciones que esto tiene en los aspectos sanitarios, sociales y laborales.

2. la epidemiología de la parálisis cerebral
Como he dicho antes: si no sabemos cuantos son, no podemos destinarles con atino los recursos que necesitan. Cierto es que su incidencia parece permanecer estable desde hace unos 30 años, pero no tenemos datos de campo.

Aunque existe un proyecto europeo, Surveillance Cerebral Palsy Europe, en el que España participa, creo que sería muy interesante un registro español de casos que permita conocer mejor nuestra realidad. ¿Por qué? Porque permite mejorar:

  • la medición de la prevalencia y la incidencia
  • el estudio de las causas
  • la planificación de servicios
  • los proyectos de investigación

3. necesidades de los niños con parálisis cerebral
Como pacientes crónicos y dependientes que son, los niños con parálisis cerebral necesitan mucha atención sanitaria, social y educativa. Mi impresion personal es que a la hora de recibir ayudas por su dependencia, demasiado a menudo pasan por detrás de los adultos (que no es que lo tengan fácil tampoco).

En los primeros años de vida, sus necesidades se ven cubiertas, aunque de forma muy desigual, en los centros de estimulación temprana. Pero al cumplir los 6 años de edad, como mucho, pasan a ser atendidos de forma no integrada por los servicios sanitarios, sociales y educativos.

El mayor peso de la atención recae en el sistema educativo, que se encuentra desbordado y falto de recursos, por lo que estos niños reciben menos atención de la que necesitan, siendo la escolarización inclusiva un sueño no alcanzable para todos.

En cuanto al sistema sanitario… si su base es la universalidad y la solidaridad, ¿no deberían ser los pacientes crónicos dependientes su principal objetivo?
4. prevención de la parálisis cerebral
Incidiendo especialmente en la prevención de aquellas causas evitables:

5. tratamientos de futuro para la parálisis cerebral
No existe un tratamiento que cure la PCI, y esto causa es preocupación en las familias. Tanto por las consecuencias a corto plazo –sobre el neurodesarrollo–, como a largo plazo –sobre la autonomía del individuo– que tiene la parálisis cerebral.

mecanismos de hipoxiaEl mejor conocimiento de la fisiopatología y de los mecanismos de lesión celular que se producen durante la hipoxia, ofrece tratamientos de futuro esperanzadores.

Son líneas de investigación actual en el tratamiento de la hipoxia cerebral:

  • prevención del aumento intracelular de Ca
  • antagonistas de aminoácidos excitatorios
  • inhibición de la producción de óxido nítrico
  • quelantes de radicales libres
  • hipotermia regional

Pero mucho cuidado con los tratamientos, no todos tienen la misma evidencia científica.

día mundial de la parálisis cerebral

día mundial parálisis cerebralEl primer miércoles de octubre se celebra en todo el mundo el día de la concienciación sobre la parálisis cerebral. Ya sé que continuamente se están celebrando «días mundiales», hasta el punto en que podemos quedar saturados y corremos el riesgo de dejar de reaccionar ante ellos.

Pero si la solidaridad social tiene algún sentido es en los casos en que nuestra exigencia moral debe ser máxima, sin excusas.

Así que espero haberte involucrado a ti también y que a partir de ahora te preocupes por la parálisis cerebral infantil.

¿Me dejo algo? ¿Tienes otras preocupaciones? Compártelas y así todos aprendemos.

2018 ©mj mas

____________________________[sobre esta información]

Gráficos: “tipos de PCI” y “mecanismos lesionales de la hipoxia cerebral” por mj mas; logo del “día mundial de la parálisis cerebral”.

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4 Comentarios

  1. Olá, sou fisiatra e trabalho no Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral do Porto. Faço o registo de todas as crianças com PC aos 5 anos de idade. Este registo Nacional Português, faz parte do registo europeu http://www.scpenetwork.eu/ e
    http://www.scpenetwork.eu/assets/PT/SCPE-4sidedflyerA4-PT-032013.pdf
    Com este registo sabemos que por exemplo a taxa de incidencia da PC em Portugal tem diminuido e de momento é aproximadamente de 1,9 nados vivos. Se precisares posso enviar a ultima publicação feita pelos notificadores. Isabel Vieira

    1. Muchas gracias, Isabel, por tu comentario y aporte de información.
      Conocía el registro, en España sólo consta que participe el Hospital 9 de Octubre de Madrid, a pesar de haber buscado, no encuentro registros nacionales en España, solo parciales de algunas Comunidades Autónomas. Es un problema común que diría sucede en todas las patologías.
      En cuanto a tu comentario, entiendo que la incidencia anual es de 1,9 por cada 1000 recién nacidos vivos (se te borró el dato comparativo).
      Muy bien por Portugal, es así como pueden hacerse políticas sanitarias de prevención y de dotación de medios.
      Un abrazo.

Si comentas, todos aprendemos. ¡Gracias!

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