¡por fin llegais a casa con vuestro bebé!

Tanto si es el primogénito como si no, la alegría de tener a vuestro hijo en casa se entremezcla con la normal preocupación por su fragilidad.

En el hospital sentíais que los cuidados dirigidos a vuestro hijo os llegaban también a vosotros, ahora estáis solos en casa.

La mayoría de los niños prematuros tendrán pocas o ninguna complicación durante el tiempo que pasan en el hospital. Su neurodesarrollo será completamente normal y esa es la idea que debe motivar vuestro quehacer diario.

Pero debemos recordar que el cerebro del prematuro es muy frágil y que, cuanto más prematuramente haya nacido, es más probable que haya sufrido lesión y que presente dificultades.

Vamos a ver como entre los padres y los pediatras podemos mejorar la detección precoz de problemas y trabajar para evitarlos.

programa de seguimiento del niño prematuro

Ya hemos dicho que los niños nacidos prematuros tienen un mayor riesgo de padecer en el futuro problemas de salud, neurodesarrollo y discapacidad.

En el momento del alta hospitalaria, además de dar consejos de salud específicos para cada niño y explicar medidas de prevención de enfermedades, es muy importante informar de la relevancia de las consultas de seguimiento, los padres deben comprender que han de acudir a las citas aunque el niño esté bien.

Los programas de seguimiento tienen como finalidad detectar cuanto antes las alteraciones del desarrollo –neurológico y corporal– así como los problemas de salud para poder iniciar precozmente las atenciones necesarias destinadas a tratar estos problemas. Pero también permiten apoyar a las familias y obtener un registro de información para avanzar en la investigación clínica.

Cuando el niño se va a casa se programan visitas que forman parte de este seguimiento a niños llamados de riesgo, riesgo que puede tener un origen orgánico o psicosocial.

Los factores de riesgo orgánico incluidos en los programas de seguimiento son:

• peso al nacer inferior a 1.500 gramos o muy desviado del esperado para su tiempo de gestación
• nacidos antes de las 32 semanas
• test de Apgar a los 5 minutos con valor de 3 o inferior a 3
• perímetro cefálico muy por debajo de lo esperado para su edad
• lesiones cerebrales o infecciones del sistema nervioso central
• convulsiones en el primer mes de vida
• enfermedades graves en la Unidad Neonatal: malformaciones, respiratorias, renales, sanguíneas…

La periodicidad de las visitas disminuye a medida que el niño crece. Se recomienda que sea cada 3 meses durante el primer año, cada 6 durante el segundo año y anuales después hasta que se decida terminar el programa. Lo recomendable es que dure al menos hasta el inicio de la escuela primaria.

Si se detecta algún problema el niño empieza a recibir la atención individualizada que le corresponda y sale del programa de seguimiento. En el caso de tratarse de un problema de neurodesarrollo se deriva a un centro de atención temprana, donde recibirá la atención individualizada y profesional que necesita lo antes posible.

En cada visita se valora el crecimiento, la alimentación, el neurodesarrollo –que incluye el desarrollo motor, del lenguaje, de las habilidades sociales, de los aprendizajes escolares y de la conducta–, la visión y la audición, la evolución de las enfermedades previas y la situación socio-familiar.

En la mayoría de hospitales estas revisiones las lleva a cabo un pediatra neonatólogo.

–mi crítica constructiva–

Aunque todos los problemas de desarrollo y salud del prematuro son de extraordinaria importancia, el neurodesarrollo tiene una relevancia especial ya que la fragilidad cerebral del prematuro es enorme.  Aun en ausencia de lesión demostrable, la vulnerabilidad cerebral en el prematuro favorece la aparición de problemas de neurodesarrollo.

En mi opinión se debería revisar y mejorar el programa de seguimiento de los bebés prematuros. Creo imprescindibles las siguientes mejoras:

1. La valoración del neurodesarrollo debe hacerla necesariamente un especialista en neurodesarrollo –y quien tiene los conocimientos y la formación es la neuropediatra–.

2. Por su fragilidad cerebral y sus peculiaridades, el neurodesarrollo de todos los niños prematuros debe ser valorado periódicamente.

Dirigir los esfuerzos solo a los niños con salud más frágil deja fuera a muchos niños de riesgo que de este modo pierden oportunidades de atención temprana y de mejorar su pronóstico a largo plazo.

3. El programa debe durar al menos hasta los 6 años de edad del niño.

Muchos de los problemas neurológicos que más frecuentemente se asocian a la prematuridad, como el TDA-H o la discapacidad cognitiva leve, son difíciles de identificar antes de los 6 años.

4. Los padres deben recibir instrucciones sobre como pueden mejorar el neurodesarrollo de sus hijos en el día a día, para ello requieren conocer en que consiste una interacción de calidad.

La interacción con los padres es determinante para el neurodesarrollo, y aún lo es más cuando este está comprometido por causas biológicas, como el nacimiento prematuro.

el niño prematuro en casa

Como este es un blog de neuropediatría, hablaremos de  neurodesarrollo y problemas neurológicos, pero es obvio que si el niño sufre otros problemas médicos deben tratarse y tenerse en cuenta.

Los niños prematuros tienen un neurodesarrollo algo distinto al de los niños a término. No es infrecuente que sufran o parezcan sufrir un retraso madurativo.

Es el momento de recordar que

la mayoría de prematuros no tiene problemas en su neurodesarrollo

La valoración en la consulta puede ser difícil, porque el niño tiene sueño, hambre, está molesto, y también por la corta duración de las visitas de pediatría. Nos lo recordaba la Dra. Amalia Arce en su blog, que aprovecho para recomendaros. Por eso es importante que los padres sepan qué riesgos concretos tiene su hijo y que pueden esperar en cada momento de su neurodesarrollo. Así, en el momento de la visita, podrán consultar con el médico aquello que más les preocupa.

Edad corregida. Lo primero que deben saber los padres es que a los niños prematuros se les da  una ventaja para valorar su desarrollo. Hasta que cumplen los 2 años de edad, se les descuenta de su tiempo de vida las semanas que nació antes del término. Por ejemplo, si nació a las 32 semanas de gestación, se le restarán 6 semanas, que son las que necesitaba para haber nacido con 38.

Interacción con los padres. Sabemos que para un buen neurodesarrollo lo más importante es la interacción con sus padres. Los niños que tienen una interacción de calidad con sus padres muestran a la larga mejores aptitudes para regular su conducta, para el aprendizaje y la sociabilidad.

Sabemos que algunas interacciones son de gran ayuda, otras no sirven para nada y otras muchas… no lo tenemos claro.

No se trata de que los padres estén todo el día haciendo de terapeutas, se trata de que inviertan su tiempo y energía en actividades útiles y enriquecedoras.

Cada niño es único y tiene (o no) problemas distintos, también son únicos su personalidad e intereses, y deben tenerse en cuenta aunque sean prematuros.

Lo que vale para uno, no vale para otro. Unos niños tendrán más dificultades en unas áreas que en otras y esto debe valorarse individualmente para facilitarle pautas específicas.

Cosas que sin duda ayudan al neurodesarrollo del prematuro (y de todos los niños, ¡porqué no!)

En general

• La lactancia materna
• El contacto piel con piel –método canguro–
• Leer cuentos

Desarrollo motor

Poner al niño boca abajo un rato cada día, el tiempo aumenta con la edad; en general no les gusta  nada, pero mejora el control de los músculos del cuello y evita deformidades del cráneo.

Facilitar el desplazamiento antes de que empiecen a caminar, la marcha se adquiere alrededor del año y el niño debe ser capaz de cambiar de sitio antes. Pero no hay que empeñarse en que gatee, algunos niños no gatean y no pasa nada. Se debe facilitar que se desplacen de alguna forma, el gateo es la más habitual, pero el rastreo –”tipo comando”– y el culeo son formas de desplazamiento precoz válidas.

Los andadores –tacataca– están absolutamente prohibidos: no facilitan el aprendizaje de la marcha y son fuente de accidentes, ya que dan autonomía a un niño que aún no está maduro para tenerla.

Jugar con el niño mientras está boca abajo facilitará que se mantenga en esta postura, lo adecuado es ofrecerle varias actividades para que elija la que más le apetezca.

Sentidos y percepción

Ver no es algo sencillo, la visión se acaba de desarrollar hacia el año de vida.

Contrariamente a lo que se piensa los bebés prefieren los contrastes a las luces de colores, así que objetos en blanco y negro o de colores sólidos son ideales para ayudarles a desarrollar la visión.

Es importante que la madre o el padre mire a los ojos del niño cuando lo sostiene en brazos. También debe mirarle mientras le habla para que pueda ver la cara del adulto. Hacerle “ajos” y diferentes sonidos ayudan al desarrollo de la audición. Además ¿hay algo más gratificante que la mirada de tu hijo?

Una buena forma de estimular varios sentidos a la vez es compartir libros de dibujos, quizá la mejor forma de interactuar con tu hijo. (ya hablamos de eso aquí)

Atención y concentración

Las pantallas no son amigas… ¡son el enemigo! Antes de los 2 años de edad no se recomienda que los niños vean la tele ni otras pantallas (¡nada de Baby Einstein!), después de esa edad solo 30 minutos al día. (¿A qué no lo haces?)

Las habitaciones llenas de juguetes no sirven, el niño los mira todos y no acaba de jugar con ninguno. Un juguete cada vez es la norma: explora una cosa sola, sin distracciones de otros ruidos, ni fondos con dibujos…, intenta aumentar el tiempo que el niño está con un juguete unos segundos más cada día.

Escolarización

La educación preescolar es importantísima. Se ha comprobado que si es de calidad puede ayudar a los niños de riesgo mejorar en:

• matemáticas y lectura
• mayor confianza en sí mismos
• comportamiento positivo en la clase
• su rendimiento escolar es mejor en la adolescencia.

Es muy importante que si tienes dudas las comentes con la neuropediatra de tu hijo. Seguro que sabrá aconsejar que es lo más adecuado a cada niño y a cada edad.

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Con esta entrada finalizamos por ahora esta mini-serie sobre prematuridad. Por supuesto que volveremos a hablar del niño prematuro y de las particularidades de su neurodesarrollo y los problemas neurológicos que sufre, pero será en otra ocasión.

Si os ha parecido útil, quizá queráis ayudarme a divulgar. Podéis compartirlo en vuestras redes sociales o enviarlo por correo a quien penséis que pueda interesarle.

Gracias por participar en el blog.

↬  2014 ©  mj mas

_________________________<sobre esta información>

Gráficos: “el bebé prematuro en casa”, “factores que influyen en el neurodesarrollo normal” y “logo de neuronas en crecimiento” por mj mas. Fotos: Método canguro-lactancia por Mai Rodríguez; Where is the baby? por Tabitha Blue en Flickr.

Relacionados:

• sobre prematuridad
• atención precoz – centros de desarrollo y atención precoz
• riesgo neurológico
• parálisis cerebral – diplejia espástica

Referencias:

• Julie Poehlmann-Tynan et al. Risk and resilience in preterm children at age 6. Development and Psychopathology. 08 September 2014

• S. Ares Segura, C. Díaz González. Seguimiento del recién nacido prematuro y del niño de alto riesgo biológico. Pediatr Integral 2014; XVIII(6): 344-355