Los intereses del autismo

Hay algo que no me gusta nada: las especulaciones acerca del autismo.

Sobre su diagnóstico, causas y «tratamiento» se ha generado un entramado de intereses que, por desgracia, no siempre son acordes a las verdaderas necesidades de los niños y adolescentes con trastorno en el espectro autista.

Detectar intereses interesados

Diagnósticos más centrados en el nombre (autismo) que en las características de cada niño autista (o con autismo, como prefieras).

No existe ninguna prueba que diagnostique el autismo. Sí, me refiero a esas «pruebas del autismo» que a menudo me demandan en consulta: no son diagnósticas. Me alarma esa actitud tan extendida que reduce el diagnóstico del autismo a un ejercicio trivial de verificación de casillas en un supuesto test o cuestionario.

Sólo la clínica, que implica comprender los procesos mentales de la persona, puede ayudarnos a entender si la conducta que observamos corresponde a una autística o no.

La clínica permite conocer al niño. A veces basta con una entrevista o dos, otras son necesarias muchas más. Y cuando sabemos cómo es, podemos señalar cuales son sus puntos fuertes y qué apoyos necesita para avanzar.

Pruebas complementarias que buscan una causa que casi nunca va a modificar los recursos para la atención al autismo ni la forma de abordar los problemas.

Una vez más, si ese electroencefalograma, estudio genético, resonancia magnética o análisis metabólico no tiene un fundamento clínico o no va a servir para cambiar el tratamiento del niño, no lo hagas.

Ya sé que las noticias de la prensa y otros medios no ayudan. Titulares como «un nuevo gen que se relaciona con el autismo» o «tal tóxico puede causar autismo» buscan promocionar los centros de investigación que participan en esos estudios, una cuestión importante y noble, pero raramente tienen una aplicación clínica real.

Según el último informe (2017-2018) de análisis de la investigación sobre el trastorno del espectro autista del departamento de sanidad del gobierno de los EEUU (IACC, que puedes consultar aquí), el 44% de los fondos para la investigación del autismo se destinaron a estudios biológicos, el 19% a la identificación de factores de riesgo y un 6% para su cribado y diagnóstico. En cambio, sólo el 3% financiaron asuntos relacionados con la calidad de vida de las personas autistas, sobre todo adultos, y otro 6% a averiguar qué servicios y apoyos benefician a las personas autistas.

Da qué pensar…

Terapias dirigidas a «curar» el autismo en vez de atender a la persona y a su entorno.

Aquí entran muchas falsas y malas terapias, de las que me he ocupado en múltiples ocasiones en el blog.

Pero no está de más recordar qué cosas no sirven en el autismo, ni en ningún otro trastorno del neurodesarrollo.

En general, si no hay una causa justificada como las alergias o intolerancias, las dietas restrictivas o los suplementos dietéticos no tienen ningún fundamento en el tratamiento del autismo.

Por supuesto que ni las vacunas ni el wi-fi ni los teléfonos móviles o medios electrónicos ni la leche provocan autismo.

Tampoco el blanqueamiento intestinal ni la homeopatía pueden «curar» el autismo.

Ninguna de estas «terapias» está científicamente probada y además pueden y suelen resultar peligrosas.

En especial me enfada que la administración -consejerías de sanidad, educación o bienestar social- escamotee recursos a las familias y a los niños con autismo (u otros trastornos del neurodesarrollo).

Por supuesto que muchas veces son necesarios tests para mejor perfilar las características de cada persona, pruebas para descartar problemas asociados al autismo o tratamientos farmacológicos o dietéticos con fundamento, pero por favor, planteaos cualquier aproximación al autismo que no suponga un beneficio objetivable. 

Rechazad todo lo que merme recursos familiares de tiempo, energía y economía sin generar avances.

Espero puedas disculparme por este desahogo, pero si te ha hecho pensar, te agradezco que difundas este mensaje en tus redes sociales o a través de tus grupos de whatsapp.

Todas las entradas sobre autismo en el blog.

↬  2023 ©MJ Mas

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Visitas en neuropediatra.org

Hoy me despierto gratamente sorprendida. Este blog -neuronas en crecimiento- interesa mucho. Así lo refleja el ránking 2022 de las páginas de salud más visitadas que lo sitúa en el segundo puesto.

Como explica Eduardo Tornos en su web, «Cada vez son más las páginas y proyectos de y sobre salud desarrollados por profesionales de marketing / agencias de comunicación».

Una foto de María José Mas sonriendo agradecida por la acogida del blog entre los lectores en 2022.
Yo sonriendo agradecida por vuestra acogida en 2022. 🙂

En cambio, me gustaría recordar que este blog es un trabajo que hago sin ayuda y sin más publicidad que la que los lectores tenéis a bien hacerme. Que el mérito es entonces sólo mío y vuestro.

Con una sonrisa puesta, espero que me perdonéis por sentirme orgullosa de teneros en mi equipo.

Quisiera que este post sirviera de agradecimiento a todos los lectores que os asomáis a neuronas en crecimiento en busca de información fiable y rigurosa sobre neuropediatría y neurodesarrollo.

Os invito a leer el post completo en el blog de Eduardo, que además os recomiendo seguir si os interesa el marketing y la comunicación en salud.

Todas las noticias en medios de comunicación.

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¿Neurodiversidad o trastorno del neurodesarrollo?

Editorial para la Revista de Pediatría de Atención Primaria – 17.10.2022

Cada vez escuchamos más que los trastornos no lo son, que en realidad se trata de neurodiversidad. Pero, ¿es esto cierto? Hay mucha confusión al respecto en un asunto que ocupa mi día a día y el de tantos otros neuropediatras, pediatras, psiquiatras infantiles y profesionales dedicados a la atención del neurodesarrollo.

El director de la Revista de Pediatría de Atención Primaria, Ángel Hernández Merino, me propuso escribir un editorial sobre la neurodiversidad. 

Confieso que me lo pensé mucho antes de aceptar, pues es un tema de gran complejidad y temía herir sensibilidades. Sin embargo, me di cuenta de que no puedo eludir la responsabilidad de afrontar el análisis de algo tan fundamental que incumbe a mis pacientes.

neurodiversidad autismo

Hace ya bastante que abordé el tema de la neurodiversidad en relación al autismo en el blog.

Ahora vuelvo a tratarlo con un enfoque práctico que facilite la comprensión de los distintos términos –neurodiversidad, neurodivergente o neurotípico–.

Agradezco mucho a Ángel Merino su propuesta, pues me ha hecho volver a reflexionar sobre un asunto importante, tanto para la percepción social como para la Medicina.

Como médicos, sería injusto aceptar que los límites determinados por las normas sociales sean los que definan la condición de trastorno (ya nos sucedió en el pasado con la diversidad en la conducta sexual humana). También sería injusto dejar atrás a todos los que sufren a causa de sus diferencias y piden nuestra ayuda y consejo.

Mas Salguero MJ. ¿Neurodiversidad o trastorno del neurodesarrollo? Rev Pediatr Aten Primaria. 2022;24:235-9.

Podéis leer el editorial completo en el siguiente enlace:

«¿Neurodiversidad o trastorno del neurodesarrollo?»

Referencia del artículo: Mas Salguero MJ. ¿Neurodiversidad o trastorno del neurodesarrollo? Rev Pediatr Aten Primaria. 2022;24:235-9.

«El cerebro en su laberinto». Mi libro sobre los trastornos del neurodesarrollo que puedes comprar aquí online o en tu librería favorita.

Todas las entradas con mis publicaciones de divulgación.

↬  2022 ©MJ Mas

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Ejercicio y discapacidad

El ejercicio es imprescindible para el desarrollo

La práctica de ejercicio físico y deporte durante la infancia mejora el neurodesarrollo del niño, facilita su inclusión social y fomenta hábitos saludables que, adquiridos en la infancia, será más fácil que se mantengan toda la vida.

Aunque la infancia es juego y en el juego hay siempre una actividad física, esta casi nunca es reglada, como sí lo es el ejercicio físico de la clase de educación física.deporte y discapacidad

El deporte supone un paso más allá, pues se trata de un ejercicio físico con normas y a menudo con fines competitivos. El deporte aporta una educación esencial para la convivencia y el fomento de valores como el trabajo en equipo, la honestidad y la superación de las propias limitaciones físicas.

¿Qué pasa cuando el niño tiene alguna discapacidad? ¿Se fomenta y favorece igualmente el ejercicio físico y el deporte?

Mi impresión es que no lo suficiente. La sociedad actual, demasiado ocupada con todo lo que sale de una pantalla, y el desconocimiento e indiferencia hacia la discapacidad hacen que ni remotamente nos lo planteemos. Pero los niños con discapacidad deben hacer ejercicio físico y deporte como todos los demás –a poder ser incluso más, porque los demás hacen mucho menos ejercicio del que debieran–.

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Atención a la diversidad en la escuela

Retomo las publicaciones en el blog después de unas largas vacaciones escolares y nada más apropiado que hacerlo participando de nuevo en el proyecto de Ingrid Mosquera en Twitter, «Charlas educativas», en esta ocasión tratando la atención a la diversidad en la escuela

Propongo un enfoque práctico, dirigido a los docentes de todas las etapas educativas, basado en el conocimiento actual explicado desde mi propia experiencia. Como siempre, agradeceré mucho vuestros comentarios para enriquecer esta entrada.

El Space sobre diversidad

El formato en forma de charla resulta muy práctico porque, aunque hay un guión previo sobre lo que quiero contar, la naturalidad de la conversación agiliza la transmisión de la información.

Por otra parte, como profesora universitaria de grado y postgrado, siempre me resulta provechoso charlar con otros docentes. En especial sobre temas que conozco bien, pues me ofrecen visiones y enfoques novedosos que me ayudan a comprender mejor y, a su vez, luego puedo yo ayudar a otros.

Este es el audio con la charla.

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