¿Qué sabes de la Parálisis Cerebral Infantil?

En el día de la Parálisis Cerebral Infantil

Es un buen momento para revisar antiguas entradas del blog y reflexionar sobre esta patología.

Tipos de paralisis cerebral PCI
Tipos de paralisis cerebral – PCI

Primero una reivindicación, porque hasta donde sé no existe un registro español de pacientes, como sí sucede en otros países desarrollados. Se calcula que entre 2 y 3 de cada 1.000 recién nacidos en España sufrirá Parálisis Cerebral Infantil (PCI). Aunque las cifras se mantienen estables, la frecuencia real se desconoce por la ausencia de un registro de casos.

Las personas con PCI son pacientes crónicos y, a menudo, dependientes. Son los grandes olvidados del sistema… ¿Cómo podemos planificar las estrategias de atención si desconocemos a cuántos afecta?

Como sucede con casi todos los problemas neurológicos infantiles, tampoco el gran público sabe qué es la PCI y cuáles son las necesidades de los niños que la tienen. Te invito a conocerla un poco mejor.

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el neurodesarrollo en el síndrome de Down

estimulación precoz y síndrome de Down

Hace tan solo unas décadas, las personas con síndrome de Down tenían un pronóstico intelectual pobre, con una discapacidad intelectual moderada o grave.
Eran niños que vivían ocultos o institucionalizados ya que se creía que no podía hacerse nada para mejorar sus capacidades. La mayoría tenía graves problemas en el desarrollo del lenguaje y de esta manera, sin la intervención adecuada, empobrecían su evolución en todos los ámbitos, sociales y académicos.
La trisomía 21, además de afectar a múltiples órganos, produce alteraciones en la estructura cerebral que perjudican no solo el desarrollo del lenguaje, sino también a la memoria y a los aprendizajes, lo que contribuye a la discapacidad cognitiva. Cuando los niños con síndrome de Down empezaron a recibir los estímulos adecuados, a través de los programas de atención precoz y de inclusión y normalización escolar, mejoró su pronóstico cognitivo.

En la actualidad la mayoría tienen una discapacidad intelectual leve o moderada.

Las personas con síndrome de Down y sus familias no han dejado de reivindicar oportunidades para demostrar sus verdaderas capacidades.
Con muchos años de esfuerzo y perseverancia han logrado que se reconozca su valía individual y han concienciado a la medicina y a la sociedad para que atiendan las necesidades y apoyos que garantizan una trayectoria personal digna y plena.
Nos enseñan la belleza que hay en la variabilidad humana y elevan nuestra sociedad a cotas de civilización nunca antes alcanzadas.
Son #Auténticos, como dicen en el vídeo que para el Día Mundial del Síndrome de Down ha rodado la Asociación Down España.
 

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↬ 2018 © mj mas
_______________________[sobre esta información]
Gráfico: “alteraciones cerebrales en el síndrome de Down”, ©mj mas. Si lo usas debes citarme y enlazar a esta entrada.
Relacionados:

#100TEA – hablemos de autismo

El 2 de abril es el día mundial del autismo.

Nunca es suficiente la divulgación o concienciación que podamos hacer.
#100TEA neuropediatra

Aunque afecta a 1/68 niños, en diferentes grados, el autismo sigue siendo muy desconocido. Esto dificulta su detección, su diagnóstico, su tratamiento y –quizá lo más importante– la inclusión social
Para unirme a las iniciativas de divulgación, a lo largo del mes de abril publicaré información sobre autismo en las distintas redes sociales que utilizo. En todas ellas bajo la etiqueta #100TEA. 
En Twitter, usando la etiqueta #100DES, publicaré 100 tuits repartidos a lo largo de todo el mes. Un reto parecido al del pasado mes de agosto, en el que con #100NeuroDES, conseguí publicar 100 tuits para divulgar sobre neurodesarrollo. Podéis repasarlos aquí
En Facebook –también con la etiqueta #100TEA, aunque aquí lo de las etiquetas cuenta menos– publicaré situaciones clínicas frecuentes que nos encontramos los neuropediatras que tratamos a niños con autismo. Lo haré de forma narrativa, como si fueran pequeños relatos. 
Por fin en Instagram, utilizaré también #100TEA en las pblicaciones sobre autismo que acompañaré de fotos azules –el color del autismo–.
¿Qué os parece? ¿Es una buena idea? ¿Os apuntáis?
Para los que no me seguís en redes sociales –¿por qué no aprovechar para hacerlo ahora? 😉 – publicaré un resumen semanal en el blog.
¡A ver si lo consigo!
Gracias por leer neuronas en crecimiento. Comparte esta información para ayudarme a que llegue más lejos. 
↬  2017 ©  mj mas
_________________________<sobre esta información>
Gráficos: «abril, mes del autismo» por ©mj mas.

    educar en la inclusión

    Inclusión educativa

    es un concepto difícil de entender y más difícil aún de poner en práctica.
    inclusionDice la UNESCO que

    «La educación inclusiva comporta la transformación de las escuelas y de otros centros de aprendizaje para atender a todos los niños […], y para brindar también oportunidades de aprendizaje a todos los jóvenes y adultos.
    Tiene por objetivo acabar con la exclusión y la falta de atención a la diversidad en materia de raza, situación económica, clase social, origen étnico, idioma, religión, sexo, orientación sexual y aptitudes.»

    En la práctica significa que la escuela debe incluir a todos los alumnos –porque la educación es un derecho de todos– y dotarse de los profesionales y los medios materiales adecuados para cada alumno, teniendo en cuenta sus particularidades.

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    Lucas tiene superpoderes – autismo

    astUn precioso cuento sobre autismo.

    El autismo es un problema que merece nuestra atención y nuestra mejor comprensión.
    Cuando un niño recibe el diagnóstico de autismo, a su padres les parece que el mundo se hunde. No solo cuesta aceptar el diagnóstico, sino que a menudo la incomprensión social dificulta la necesaria integración del niño. Pues bien, todos los que le rodean pueden ayudarle a ser más feliz. Como cualquier persona, las personas con autismo buscan y necesitan que se las comprenda.
    Muchas veces me preguntan en consulta como explicar a sus hermanos, primos y amigos que un niño tiene autismo. Gracias a mi amiga Ana Luengo, ahora tengo una bonita forma de explicárselo mejor.
    Ana Luengo es profesora de lengua y literatura extranjeras en la Facultad de Artes Liberales y Creativas de la Universidad Estatal de San Francisco, en Estados Unidos. Conozco a Ana desde la infancia, es una persona sensata, trabajadora y muy activa en la defensa de la diversidad.
    En este libro Ana combina su experiencia profesional como escritora con su experiencia personal como madre. Los dibujos de Marisol Díaz ilustran tan bien la historia que es difícil dejar de mirar (y leer) el cuento una y otra vez.

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