El valor de la discapacidad

astLa diversidad da unas gafas que amplían la mirada sobre el mundo. Las personas con discapacidad enriquecen nuestra humanidad con su visión desde otro ángulo.

Cada uno de nosotros es único, nuestro cerebro y sus millones de conexiones forjadas por nuestra experiencia nos convierten en irrepetibles e insustituibles. Pero cuando distintas personas de capacidades similares se enfrentan al mundo, sus cerebros responden con visiones parecidas.

Sólo el que es diferente ve otras realidades que la mayoría no imaginamos ¡y cuánto aprendemos los demás cuando las comparte!

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Pediatría y maternidad

astLas madres pediatras

Conozco muchos pediatras, de hecho la mayoría de mis amigos lo son. Una cuestión de proximidad y oportunidad, supongo. Los que han tenido hijos han mostrado las mismas inquietudes que el resto de mis amigos, o quizá incluso más, por aquello de que como saben de que va se ponen siempre en lo peor… (a mí también me pasa).

Amalia Arce es una persona encantadora, sensata y muy trabajadora. Lo sé porque coincidí con ella en mis años en el Hospital Sant Joan de Déu. Resulta que además de pediatra es madre y resulta que tiene un blog – Diario de una mamá pediatra – que este año ha cumplido 5 (¡ahí es nada!). Un blog estupendo con el que ayuda a muchas madres y padres a solventar sus dudas sobre puericultura y enfermedades pediátricas.

En su primera entrada – “El origen de este blog…” – confiesa que lo empieza porque tiene la intención de escribir un libro y el blog sería una especie de “versión abreviada on-line”. Un libro que combina su experiencia profesional como pediatra y su experiencia personal como madre.

Hay personas que con su trabajo y perseverancia alcanzan sus objetivos y sus ilusiones, y lo hacen sin aspavientos, sin darse importancia. Y así es como Amalia ha publicado su libro. Lo he leído con mucho gusto y me ha parecido una joya, porque en esa mezcla de experiencia profesional y maternidad hay una enorme sabiduría y un gran respeto a las creencias que sobre crianza puedan tener sus lectores.

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Cómics de epilepsia

Esta vez os propongo dos cómics que tratan la epilepsia en primera persona. Dos libros tan diferentes en su estilo y en su fondo, que en mi opinión se complementan y aportan información veraz e íntima sobre la epilepsia.

La epilepsia es una enfermedad del cerebro que causa episodios de alteración repentina y transitoria de sus funciones. En realidad sus manifestaciones clínicas son tan variadas que más que de epilepsia, podríamos hablar de epilepsias.

La mayoría de las epilepsias infantiles tienen un carácter benigno con buen pronóstico, de modo que con el tiempo es posible retirar la medicación quedando la persona libre de crisis, sin secuelas. En los menos de los casos, es resistente al tratamiento y se acompaña de un deterioro mental y de la calidad de vida.

Epiléptico

de David Beauchard

El dibujante francés David B. nos cuenta como la epilepsia de su hermano mayor asciende  y trasciende la vida de toda su familia, pero sobre todo su propia infancia, sustraída por la enfermedad de su hermano.

Relato muy duro que se nos ofrece con la sinceridad directa y tierna de la mirada fantasiosa de un niño que presencia impotente, y sin comprender, como la epilepsia distancia a su hermano, apartándole de su lado.

Cómic de grafismo inquietante y complejo que se lee con facilidad gracias a su extraordinaria fluidez narrativa. Una invitación a la reflexión sobre las repercusiones de la enfermedad crónica en la identidad, la integración social, y el desarrollo afectivo.

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Ausencias

de Ramón Rodríguez y Cristina Bueno

La reconstrucción de los recuerdos de la infancia de Ramón Rodríguez, fragmentados por las ausencias epilépticas, ilustrada por Cristina Bueno.

Ramón Rodríguez es sobre todo músico. En «Ausencias», nos cuenta sus intimidades utilizando las ausencias de su infancia como hilo conductor de su experiencia, de sus gustos y aficiones. En pequeños episodios vamos comprendiendo como la epilepsia influye en su desarrollo como persona. 

Relato de optimismo y nostalgia a partes iguales.

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↬  2013 ©  MJ Mas

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Más que un dolor de cabeza

astMigraña

de Oliver Sacks

Es este un libro cuyo interés trasciende el de la descripción de una patología y las vivencias de quien la padece abriendo la puerta a la fascinación que nos causa el funcionamiento de la mente humana.

Oliver Sacks es un conocido neurólogo y escritor londinense que ejerce en Nueva York desde 1966. La mayoría de sus libros tratan sobre casos neurológicos con características clínicas poco habituales. A través de sus relatos, nos contagia su fascinación por el cerebro y la neurología acercándose con interés y gran humanidad a la experiencia de sus pacientes.

En «Migraña», su primer libro, nos describe varios casos reales de pacientes que sufren migraña con fenómenos visuales acompañantes. Escrito con su habitual maestría nos recuerda que los síntomas de la migraña pueden ser complejos y cuando es así el dolor de cabeza es el menos preocupante de ellos. Él mismo, que padece migrañas con síntomas visuales, nos explica su motivación para escribirlo.

«Mi primogénito, escrito en un estallido (¡nueve días!) en 1967, estimulado en parte por mi trabajo en una consulta de migraña y en parte por un maravilloso libro (“Sobre la migraña” – Edward Liveing) escrito un siglo antes».

Como en todos sus libros, invita también a reflexionar sobre la naturaleza de la mente humana y el eterno problema de la dualidad cuerpo-mente, en el que ha seguido profundizando en su última publicación «Hallucinations». Creo que aún no hay traducción al español así que a la espera de que aparezca os propongo este interesante vídeo.

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Una vida inmortal

Imagina que tus células siguieran vivas 72 años después de que hubieras muerto…

Imagina que hubieran servido y sirvieran para avanzar en todos los campos de la medicina. En el tratamiento de enfermedades infecciosas, del cáncer, en estudios de toxicología, de resistencia celular, de genética… con los evidentes y enormes beneficios para toda la humanidad, y también con beneficios lucrativos para las empresas de bioinvestigación.

Imagina que tú hubieras muerto pobre sin saber nada de esto, y que tu familia siguiera siéndolo e ignorando el destino de tus células.

De eso trata este increíble libro escrito por Rebecca Skloot quien, desde sus estudios de bachillerato, quedó fascinada por la historia real de las células HeLa y quiso conocer mejor a la mujer a quien habían pertenecido.

Más de una década tardó en escribirlo sorteando muchas dificultades. Al empezarlo no conocía ni el verdadero nombre de la protagonista, Henrietta Lacks. Procedente de una familia afro-americana profundamente religiosa y humilde, reticente a hablar sobre Henrietta y sus células con una desconocida, anglosajona y atea.

Skloot, decide contar la historia con el rigor y respeto que merecen todos los protagonistas, Henrietta, su familia, pero también los médicos que la trataron y los investigadores que por medio de sus células alcanzan logros impresionantes de la medicina.

Un libro excelente que no ofrece respuestas a pesar de que no deja de plantear preguntas y obliga a la reflexión sobre quienes somos, sobre nuestras creencias, la ética, la ciencia y el futuro.

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