Cuando pregunto a unos padres por el momento en que su hijo empezó a caminar, la respuesta suele ser muy precisa, incluso aunque el niño tenga ya diez años. En cambio si pregunto a qué edad empezó a hablar, la respuesta es muy difícil y precisar es casi imposible.
Esto es debido a que tardamos mucho tiempo en aprender a hablar, años. Y aunque es la forma más directa de comunicación humana, no es la única.
Una madre atenta es capaz de distinguir los diferentes llantos de su hijo de pocos días de vida. Sabe cuando llora de hambre, sueño, porque está molesto…
En este blog nos interesan los libros que ayudan a la reflexión sobre la enfermedad y su poder para redescubrir nuestra propia humanidad.
Nuestra sociedad, egoísta y deshumanizada, no concibe la felicidad sino es a través del hedonismo. Llorar de dolor o impotencia no está permitido ni bien visto. El dolor es un obstáculo para alcanzar la felicidad y cuando se presenta (y siempre se presenta) se nos invita a huir y a rechazar el sentimiento doloroso, impidiéndonos así descubrir la riqueza que aporta a nuestra humanidad como guía de aprendizaje de la vida.
Me ha parecido imprescindible compartir la riqueza interior, la sencillez y la indefensión de las personas que han inspirado estos libros.
Le explicamos lo que nos pasa, lo que sentimos (síntomas), y nos examina en busca de anomalías (signos) que le permitan darnos un diagnóstico y ofrecernos un tratamiento.
El diagnóstico es la esencia del arte de la Medicina, reúne síntomas y signos en un solo nombre. Traduce la complejidad del organismo enfermo en algo concreto, comprensible y manejable. Es la guía que indica el tratamiento y permite el pronóstico.
La persona que sufre busca una respuesta, la que tiene el médico. Busca un nombre que explique lo que le pasa, lo que le preocupa y asusta. El diagnóstico resumirá su situación, le dará acceso a los posibles tratamientos y le permitirá organizarse ateniéndose al pronóstico.
Pero un nombre es sólo un nombre.
¿Qué hay en un nombre? Lo que llamamos rosa tendría el mismo perfume con cualquier otro nombre.
Shakespeare, «Romeo y Julieta»
Para el especialista los nombres de sus diagnósticos son cotidianos, familiares. Para quien padece, son extraños y a menudo amenazantes.
Ese nombre no empeorará ni mejorará su padecer, la incertidumbre sí.
Poder dar un nombre a la enfermedad permite limitar la naturaleza, concretar que pasa y que puede pasar. Permite dejar de esperar para actuar y tomar decisiones.
Después del diagnóstico los problemas serán los mismos, pero sabremos como enfrentarnos a ellos, como tratarlos.
La palabra es mitad de quien la pronuncia y mitad de quien la escucha.
Montaigne
Un buen especialista procurará explicar lo que sucede a quien le pide consejo, aclarando todas sus dudas y miedos. Y asegurándose de que las preguntas con respuesta se plantean y se aclaran.
Otra cosa será todo aquello que ni el médico ni la Medicina saben. Ahí es donde al buen médico se le ofrece además la ocasión de ser buena persona.
La asociación de madres y padres de alumnos (AMPA) del Colegio Francés de Reus, tuvo la amabilidad de invitarme a dar una charla formativa titulada
Desarrollo cerebral y aprendizaje: entendiendo el sistema nervioso
Fue una ocasión muy agradable de poder comentar con los padres sus preocupaciones sobre el desarrollo de sus hijos y constatar el enorme interés que despierta todo lo que concierne al sistema nervioso y especialmente al cerebro.
Han compartido conmigo la revista en que recogen la noticia y os lo dejo a continuación.
Las charlas con padres o asociaciones de pacientes me permiten compartir mis conocimientos de forma directa. Siempre he creído que comprender mejor el sistema nervioso y sus problemas mejora la vida de las personas y desde luego es lo que me motiva a escribir este blog.
¿Te interesa? ¿Quieres una charla divulgativa o formativa en el colegio de tus hijos, asociación u otro sitio?
La PCI, se produce por un desarrollo defectuoso o daño en las áreas motoras del cerebro que ocasiona disminución del control adecuado del movimiento y la postura.
No es debida a problemas en los músculos o nervios.
En la PCI espástica se lesionan áreas cerebrales que controlan la fuerza y el tono muscular, causando debilidad e hipertonía de extensión variable según el lugar y la extensión de áreas afectadas.
Los pacientes presentan movimientos rígidos y poco armónicos, como a trompicones, debido a una tensión muscular excesiva en algunos músculos y muy disminuida en otros, lo que produce un desequilibrio de fuerzas que afecta a las articulaciones disminuyendo su movilidad. Por ejemplo, tienen dificultades importantes para cambiar de postura o abrir sus manos para soltar un objeto.
Por María José Mas