¿Neurodiversidad o trastorno del neurodesarrollo?

Editorial para la Revista de Pediatría de Atención Primaria – 17.10.2022

Cada vez escuchamos más que los trastornos no lo son, que en realidad se trata de neurodiversidad. Pero, ¿es esto cierto? Hay mucha confusión al respecto en un asunto que ocupa mi día a día y el de tantos otros neuropediatras, pediatras, psiquiatras infantiles y profesionales dedicados a la atención del neurodesarrollo.

El director de la Revista de Pediatría de Atención Primaria, Ángel Hernández Merino, me propuso escribir un editorial sobre la neurodiversidad. 

Confieso que me lo pensé mucho antes de aceptar, pues es un tema de gran complejidad y temía herir sensibilidades. Sin embargo, me di cuenta de que no puedo eludir la responsabilidad de afrontar el análisis de algo tan fundamental que incumbe a mis pacientes.

neurodiversidad autismo

Hace ya bastante que abordé el tema de la neurodiversidad en relación al autismo en el blog.

Ahora vuelvo a tratarlo con un enfoque práctico que facilite la comprensión de los distintos términos –neurodiversidad, neurodivergente o neurotípico–.

Agradezco mucho a Ángel Merino su propuesta, pues me ha hecho volver a reflexionar sobre un asunto importante, tanto para la percepción social como para la Medicina.

Como médicos, sería injusto aceptar que los límites determinados por las normas sociales sean los que definan la condición de trastorno (ya nos sucedió en el pasado con la diversidad en la conducta sexual humana). También sería injusto dejar atrás a todos los que sufren a causa de sus diferencias y piden nuestra ayuda y consejo.

Mas Salguero MJ. ¿Neurodiversidad o trastorno del neurodesarrollo? Rev Pediatr Aten Primaria. 2022;24:235-9.

Podéis leer el editorial completo en el siguiente enlace:

«¿Neurodiversidad o trastorno del neurodesarrollo?»

Referencia del artículo: Mas Salguero MJ. ¿Neurodiversidad o trastorno del neurodesarrollo? Rev Pediatr Aten Primaria. 2022;24:235-9.

«El cerebro en su laberinto». Mi libro sobre los trastornos del neurodesarrollo que puedes comprar aquí online o en tu librería favorita.

Todas las entradas con mis publicaciones de divulgación.

↬  2022 ©MJ Mas

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Vamos a acabar con la educación especial

La inclusión social como objetivo

Los seres humanos somos sociales, nos necesitamos unos a otros para vivir con plenitud y aportar a la sociedad aquello que podemos y sabemos hacer mejor. Y la sociedad nos necesita así, con nuestras capacidades al máximo, cada uno las propias porque todas son útiles y necesarias.

Todos tenemos un lugar en la sociedad que, para ser justa, debe ser inclusiva. La infancia y la adolescencia nos preparan para nuestra independencia, es entonces cuando debemos esforzarnos para después poder ser incluidos en la sociedad adulta. El hogar y la escuela son los entornos donde vamos a encontrar las oportunidades que nos permitan aprender a desarrollar todas nuestras capacidades.

Cuando el ritmo o la capacidad de aprender no son los de la mayoría de niños, el entorno debe adecuarse a esa diversidad para que las oportunidades de desarrollo no se vean disminuidas. Hay que cambiar los modelos de aprendizaje, en casa y en el colegio, para ayudar al niño que lo necesita. Esto no es fácil y requiere conocimientos en atención temprana y educación especial para hacerlo con eficiencia y eficacia.

Por eso cuando la Ministra de Educación, la Sra. Isabel Celaá, manifiesta que «el Gobierno pretende convertir los centros de educación especial en centros sectoriales de apoyo a la inclusión que brinden el asesoramiento y la ayuda necesarios para que el alumnado que actualmente está escolarizado en estos centros específicos pueda incorporarse progresivamente a los centros ordinarios», surge la preocupación y la duda entre los padres de hijos con necesidades educativas especiales y los docentes que los tienen a su cargo.

Pero, ¿es posible acabar con los centros de educación especial? Yo no lo tengo tan claro, ni me parece que, a día de hoy, en buena fe, se pueda.

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¿Tratamiento efectivo o engaño?

Detectando falsas terapias

En el post de hoy quiero dejaros unas pistas para detectar a los que quieren tomarnos el pelo y sacarnos el dinero con falsas terapias.

falsos-tratamientos

La neuropediatría trata enfermedades crónicas y a personas con un funcionamiento cerebral diferente y diverso que ocasiona dificultades –trastornos–.

La enfermedad crónica, la que mata irremediablemente, la diversidad, la discapacidad y en general la vulnerabilidad humana generan en las buenas personas simpatía y solidaridad.

Es fácil reconocerse en un padre que sufre por su hija, en un enfermo terminal que necesita nuestra ayuda o en la víctima de cualquier situación de abuso. Es fácil y es necesario, porque son muchos los que sufren y nos hacen sufrir, porque mañana puedo ser yo o tú o la persona a quien más quieres…

Pero no todo el mundo es bueno, y el sufrimiento tiene un enrome y amplio «nicho de mercado» en el que muchos «profesionales» andan hurgando para sacar un beneficio. Es un «nicho» vulnerable y desvalido que cuenta con poca o ninguna protección social, tampoco legal, y son víctimas fáciles de manipuladores y desaprensivos. No todos manipulan para obtener beneficio, algunos son simples ignorantes, ni todo el beneficio que obtienen es solo económico. Francamente, no sé que es peor.
La cuestión es que la vulnerabilidad y el miedo facilitan la aparición de pseudo ciencias, «tratamientos milagro» y demás zarandajas que consumen recursos económicos y sobre todo tiempo, tiempo que se mal emplea y se pierde en cosas inefectivas… y así se pierden oportunidades terapéuticas reales.

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¿Neurodiversidad o autismo?

Autismo y neurodiversidad

La neurodiversidad aboga por entender el autismo como una variante de la normalidad, una expresión de la diversidad humana en vez de una patología.

neurodiversidad autismo
«Neurodiversidad» por ©MJ Mas.

La aceptación de esta idea, que puede parecernos atractiva, tiene consecuencias que van más allá de los aspectos relacionados con la salud.

El autismo es un concepto difícil, diverso y contradictorio.

Empezando por su naturaleza, siguiendo por sus manifestaciones y concluyendo con la terapéutica empleada: todo es discusión entorno al autismo.

Su desconocido origen hace muy difícil definir si se trata de una enfermedad, un síndrome o un trastorno. Cuestión que implica otras connotaciones que van más allá de lo estrictamente médico.

Las amplias variaciones sintomáticas del autismo hacen escurridiza su posible clasificación y dificultan su abordaje terapéutico por no ser estandarizable.

El enorme impacto que tiene el autismo en la conducta hace que muchas de sus dificultades se perciban como rasgos de la personalidad. Y creo que ahí está una de las claves de este embrollo. El autismo es un problema que sufre una persona concreta, con toda su riqueza individual, familiar y social y en este sentido involucra la propia identidad y tiene pues una repercusión «íntima» y personal.

Y es aquí es donde tiene cabida el concepto de neurodiversidad en relación con el autismo.

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