¿Qué sabes de la Parálisis Cerebral Infantil?

En el día de la Parálisis Cerebral Infantil

Es un buen momento para revisar antiguas entradas del blog y reflexionar sobre esta patología.

Tipos de paralisis cerebral PCI
«Tipos de paralisis cerebral – PCI» por ©MJ Mas.

Primero una reivindicación, porque hasta donde sé no existe un registro español de pacientes, como sí sucede en otros países desarrollados. Se calcula que entre 2 y 3 de cada 1.000 recién nacidos en España sufrirá Parálisis Cerebral Infantil (PCI). Aunque las cifras se mantienen estables, la frecuencia real se desconoce por la ausencia de un registro de casos.

Las personas con PCI son pacientes crónicos y, a menudo, dependientes. Son los grandes olvidados del sistema… ¿Cómo podemos planificar las estrategias de atención si desconocemos a cuántos afecta?

Como sucede con casi todos los problemas neurológicos infantiles, tampoco el gran público sabe qué es la PCI y cuáles son las necesidades de los niños que la tienen. Te invito a conocerla un poco mejor.

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¿Qué causa la PCI?

Sólo el 50% de las PCI tiene una causa demostrable

La Parálisis Cerebral Infantil –PCI– es una lesión del cerebro inmaduro, permanente y no progresiva, que afecta a la postura y al movimiento.

Los avances médicos en los cuidados intensivos de los recién nacidos han aumentado la supervivencia de aquellos más susceptibles a sufrir una lesión  cerebral –como los niños nacidos prematuramente–, o de los que ya la han padecido antes de nacer –como los que tuvieron un infarto cerebral prenatal–.

Por eso, a pesar de esos avances, el número de niños con PCI no ha variado mucho en los últimos 30 años y se calcula que la padecerán 2 de cada 1000 recién nacidos.

Como hemos dicho, sólo conoceremos la causa en la mitad de los niños con PCI, pero podemos detectarla precozmente identificando ciertos factores de riesgo.

Factores de riesgo de la Parálisis Cerebral

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Entrevista en la revista Humanizar – diciembre 2016

María Pilar Martínez Barca ha tenido la amabilidad de entrevistarme para la revista Humanizar.

Capacidades diferentes. La aventura del crecimiento humano.

Aquí os dejo la entrevista, en el número de Noviembre-Diciembre 2016, en la que hemos hablado de neurodesarrollo, la neuropediatría y los problemas que trata, y especialmente de parálisis cerebral infantil.

Espero que os guste (pincha las imágenes para verlas en grande).

Todas las noticias en los medios de comunicación.

↬  2016 ©MJ Mas

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¿Qué es el tono muscular? hipotonía e hipertonía

El tono muscular y el movimiento

Ver transformarse en música los armoniosos movimientos del violinista admira a los sentidos.

tono muscular
-Miofibrillas musculares- Landsverk et al (2007)

El movimiento voluntario se obtiene por la contracción y relajación sucesiva de los músculos implicados. Los músculos mantienen un tono, una capacidad de contracción y relajación máximas que determinan la fuerza máxima a la que pueden contraerse.

Pero el movimiento surge del cerebro, donde se activan y coordinan múltiples sistemas que actúan en conjunto, que envía la orden a los músculos a través de la médula espinal y los nervios periféricos.

Sobre tono muscular influyen el estado del sistema nervioso central y los nervios –sistema nervioso periférico– y por fin el estado del propio músculo.

De la integridad de todos estos sistemas surgirá el movimiento fluido y armonioso que permite al violinista deleitarnos con la música y maravillarnos con sus elegantes movimientos.

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Parálisis cerebral, en busca del mejor tratamiento

neuropediatria

Muchas de las enfermedades y problemas del neurodesarrollo que ocupan a la neuropediatría –y a los neuropediatras– no tienen una causa tratable. Son patologías crónicas que a menudo también son limitantes.
Ante esto los pacientes y los neuropediatras buscamos novedades terapéuticas que sean realmente efectivas para evitar las que sólo consumen tiempo, ilusión y dinero.

La práctica de la neuropediatría mejora cuando se combina la experiencia clínica personal con la mejor evidencia médica disponible, la basada en la investigación rigurosa.

Con esta idea dedicaré varias entradas a los tratamientos que sirven y los que no. Empezamos por la Parálisis Cerebral Infantil.

Tratamientos para la parálisis cerebral

La Parálisis Cerebral Infantil –PCI– no tiene cura, pero las personas con PCI y sus familias no se conforman –¡y bien que hacen!–. Como todos, ellos también buscan medios para mejorar y superar sus dificultades.

Pero no hay que perder de vista que la PCI es un trastorno crónico y muy complejo en el que conseguir mejoras drásticas es muy poco frecuente, incluso con la cirugía más invasiva. Moderando así nuestras expectativas, es lícito y necesario preguntarse qué tratamientos, avalados por estudios científicos, son más eficaces.

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