discapacidad

Los problemas crónicos en neuropediatría

14 octubre 2019
mj mas
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Categories: ENFERMEDADES Y TRASTORNOS, mi opinión personal, neuropediatría

El sistema sanitario y las enfermedades crónicas

En este blog se intenta dar información útil y rigurosa sobre los problemas neurológicos de la infancia. Intento que tenga un tono positivo, porque la idea es ayudar informando y tranquilizando, pero sobre todo porque la mayoría de los problemas que abordamos los neuropediatras sólo pueden mejorar; aunque otros, afortunadamente los menos, tienen una evolución y un pronóstico catastróficos…

«Enfermedad crónica» por ©MJ Mas.

Lo cierto es que la mayoría de las enfermedades neurológicas, de buen o peor pronóstico, son crónicas y los pacientes necesitan una atención continuada que el sistema no siempre puede ofrecerles.

Así que en la entrada de hoy voy a intentar explicaros el problema de los pacientes crónicos graves. Pretendo generar debate porque voy a reivindicar un sistema que debería volcarse en quien realmente lo necesita, cosa que ahora mismo no hace…

No esperéis un análisis estadístico ni sesudos protocolos de intervención. No esperéis respuestas fáciles a problemas complejos, porque ni las tengo ni me corresponde darlas. Voy a exponer simple y llanamente lo que pasa cuando un niño padece una enfermedad neurológica crónica.

Espero contar con vuestras opiniones y que me corrijáis o ampliéis lo que expongo en los comentarios. 

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Vamos a acabar con la educación especial

6 febrero 2019
mj mas
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Categories: crianza y educación, mi opinión personal, atención temprana, neuropediatría

La inclusión social como objetivo

Los seres humanos somos sociales, nos necesitamos unos a otros para vivir con plenitud y aportar a la sociedad aquello que podemos y sabemos hacer mejor. Y la sociedad nos necesita así, con nuestras capacidades al máximo, cada uno las propias porque todas son útiles y necesarias.

Todos tenemos un lugar en la sociedad que, para ser justa, debe ser inclusiva. La infancia y la adolescencia nos preparan para nuestra independencia, es entonces cuando debemos esforzarnos para después poder ser incluidos en la sociedad adulta. El hogar y la escuela son los entornos donde vamos a encontrar las oportunidades que nos permitan aprender a desarrollar todas nuestras capacidades.

Cuando el ritmo o la capacidad de aprender no son los de la mayoría de niños, el entorno debe adecuarse a esa diversidad para que las oportunidades de desarrollo no se vean disminuidas. Hay que cambiar los modelos de aprendizaje, en casa y en el colegio, para ayudar al niño que lo necesita. Esto no es fácil y requiere conocimientos en atención temprana y educación especial para hacerlo con eficiencia y eficacia.

Por eso cuando la Ministra de Educación, la Sra. Isabel Celaá, manifiesta que «el Gobierno pretende convertir los centros de educación especial en centros sectoriales de apoyo a la inclusión que brinden el asesoramiento y la ayuda necesarios para que el alumnado que actualmente está escolarizado en estos centros específicos pueda incorporarse progresivamente a los centros ordinarios», surge la preocupación y la duda entre los padres de hijos con necesidades educativas especiales y los docentes que los tienen a su cargo.

Pero, ¿es posible acabar con los centros de educación especial? Yo no lo tengo tan claro, ni me parece que, a día de hoy, en buena fe, se pueda.

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El poder de la palabra

2 octubre 2017
mj mas
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Categories: mi opinión personal, neuropediatría, síndromes

Las palabras son importantes

el poder de la palabra

Son los elementos básicos del lenguaje y este, como decía Wittgenstein, es el límite de nuestro pensamiento.

Sobre las palabras asentamos nuestras ideas, y con las palabras las expresamos.

En ciencia las palabras deben ser precisas, para evitar el equívoco y evocar con esmero lo que se quiere explicar.

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Discapacidad cognitiva (retraso mental)

26 septiembre 2017
mj mas
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Categories: ENFERMEDADES Y TRASTORNOS, neuropediatría, síndromes

Cuando se detiene o no se completa la adquisición de las habilidades que contribuyen a la inteligencia global de la persona hablamos de

trastorno del desarrollo cognitivo

La complejidad de las funciones mentales es un reflejo de la del propio cerebro.

Aprender, recordar y utilizar las habilidades adquiridas para responder ante cualquier situación, caracteriza la inteligencia humana.

El proceso de adquisición de estas habilidades – neurodesarrollo – dura toda la infancia y requiere una estructura cerebral íntegra, que funcione correctamente, y un ambiente que favorezca el aprendizaje.

Cualquier interferencia en el neurodesarrollo puede causar un retraso, un rendimiento inferior al de los otros niños de su edad. Si la causa que lo produce es corregible y tratable, con la actuación adecuada puede mejorarse el rendimiento intelectual. Cuando no sea así, la discapacidad será definitiva y las dificultades intelectuales y de adaptación social estarán presentes toda la vida.
Por eso es imprescindible la detección precoz del retraso en el neurodesarrollo. Ante cualquier sospecha conviene consultar a una neuropediatra, la especialista en neurodesarrollo,que estudiará la causa del retraso y si tiene tratamiento, lo iniciará cuanto antes.
También detectará si hay asociados otros problemas del neurodesarrollo, que en las personas con discapacidad son hasta 4 veces más frecuentes que en la población general.

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Síndrome de Down, ejercicio físico y deporte

20 marzo 2017
mj mas
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Categories: crianza y educación, neuropediatría, síndromes

El síndrome de Down

está causado por la presencia de 3 cromosomas del par 21 por eso se ha escogido el 21 de marzo (21 del 3) como día mundial del síndrome de Down.

Del síndrome de Down preocupa tanto su pronóstico cognitivo que a menudo descuidamos el ejercicio físico y la práctica deportiva, tan beneficiosos para el desarrollo físico y psicológico de todos los niños.
El deporte es un fantástico medio de integración social y fomenta hábitos saludables que serán más fáciles de mantener toda la vida.

Ejercicio, actividad física y deporte

La infancia es juego y en el juego hay siempre una actividad física, pero esta casi nunca es reglada, como sí lo es el ejercicio físico de la clase de educación física y el del deporte, que además de normas tiene fines competitivos.
El juego y el deporte proporcionan una educación esencial para la convivencia y el fomento de valores como el trabajo en equipo, la honestidad y la superación de las propias limitaciones físicas.
Esto es especialmente importante en los niños con síndrome de Down, que deben hacer ejercicio físico y deporte como todos los demás –a poder ser incluso más, porque los demás hacen mucho menos ejercicio del que debieran–.
La discapacidad no incapacita. En cada caso se debe valorar que puede y que no puede hacer el niño y adaptar la actividad a sus posibilidades o buscar actividades adecuadas a sus capacidades.

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