¿Tratamiento efectivo o engaño?

Detectando falsas terapias

En el post de hoy quiero dejaros unas pistas para detectar a los que quieren tomarnos el pelo y sacarnos el dinero con falsas terapias.

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La neuropediatría trata enfermedades crónicas y a personas con un funcionamiento cerebral diferente y diverso que ocasiona dificultades –trastornos–.

La enfermedad crónica, la que mata irremediablemente, la diversidad, la discapacidad y en general la vulnerabilidad humana generan en las buenas personas simpatía y solidaridad.

Es fácil reconocerse en un padre que sufre por su hija, en un enfermo terminal que necesita nuestra ayuda o en la víctima de cualquier situación de abuso. Es fácil y es necesario, porque son muchos los que sufren y nos hacen sufrir, porque mañana puedo ser yo o tú o la persona a quien más quieres…

Pero no todo el mundo es bueno, y el sufrimiento tiene un enrome y amplio «nicho de mercado» en el que muchos «profesionales» andan hurgando para sacar un beneficio. Es un «nicho» vulnerable y desvalido que cuenta con poca o ninguna protección social, tampoco legal, y son víctimas fáciles de manipuladores y desaprensivos. No todos manipulan para obtener beneficio, algunos son simples ignorantes, ni todo el beneficio que obtienen es solo económico. Francamente, no sé que es peor.
La cuestión es que la vulnerabilidad y el miedo facilitan la aparición de pseudo ciencias, «tratamientos milagro» y demás zarandajas que consumen recursos económicos y sobre todo tiempo, tiempo que se mal emplea y se pierde en cosas inefectivas… y así se pierden oportunidades terapéuticas reales.

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Otoño, luz y patología cerebral

El cerebro y la luz

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El cerebro sirve para adaptarnos al entorno, ajusta su actividad a los cambios ambientales para que nuestras funciones corporales y nuestra conducta sean adecuadas en cada momento.

Las horas de luz diurna y su intensidad son un estímulo externo determinante de la actividad cerebral. De día estamos activos y de noche dormimos, y el cuerpo funciona diferente en cada estado, sometido al ciclo sueño-vigilia.

La duración del día y la noche varía a lo largo del año –sobre todo en las regiones templadas al norte del Trópico de Cáncer y al sur del de Capricornio– porque la traslación de la Tierra alrededor del Sol hace variar las horas de luz solar que recibimos y produce las estaciones, que modifican los ritmos biológicos de todos los seres vivos.

A partir del equinoccio es cuando más se nota el cambio en la duración de la luz solar. En otoño cada 24 horas habrá 3 minutos menos de luz solar hasta llegar al solsticio de invierno, el día con menos horas de luz del año. En primavera sucederá justo lo contrario.

Este cambio gradual de la duración de las horas de luz permite a nuestro reloj interno ajustarse sin dificultades, pero si los cambios son bruscos la adaptación puede ser más difícil. Es lo que sucede en los viajes rápidos a largas distancias y también en los cambios de hora de primavera y otoño.

La disminución de las horas de luz se nota en la consulta de neuropediatría que se llena de cefaleas, epilepsias y tics, y de trastornos del ánimo que pueden acompañar a otros problemas.

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Parálisis cerebral infantil – lo que debes saber

Los seguidores y lectores del blog ya sabéis que el viernes 13 de mayo estuve en Zaragoza con la fundación Araprode hablando sobre Parálisis Cerebral Infantil.

Estoy muy contenta y agradecida por la estupenda hospitalidad de Araprode y la buena acogida que tuvo la charla.

Se grabó en vídeo para poder compartirla en redes sociales y eso hago hoy. Como el vídeo es largo, podéis verlo por partes:

  1. directos a la charla, saltándose la presentación – minuto 10:31
  2.  ¿qué es la Parálisis Cerebral Infantil? – minuto 28:00
  3. la importancia del movimiento – minuto 43:19
  4. tratamiento – minuto 52:28
  5. tratamientos útiles – 1 hora:02 minutos
  6. tratamientos novedosos – 1 hora:22 minutos

Podéis dejar vuestros comentarios para que todos aprendamos. Pero recuerda que no se publicarán ni contestarán consultas particulares en el blog.

Escribir este blog me encanta. Lo hago con vocación de divulgar sobre neurodesarrollo y neuropediatría. Lo que lees me lleva muchas horas de estudio, dedicación y trabajo. Si te gusta y crees que merezco reconocimiento, por favor dámelo compartiendo esta información en tus redes sociales para que otros también se beneficien de ella.

Gracias.

Todas las entradas sobre PCI en el blog.

↬  2016 ©MJ Mas

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Adolescentes con Parálisis Cerebral

La adolescencia como una oportunidad

adolescente paralisis cerebral

Las personas que padecen Parálisis Cerebral se enfrentan a nuevos retos cuando alcanzan la adolescencia. 

Gracias a la charla-coloquio sobre Parálisis Cerebral Infantil que tuve el gusto de compartir con los miembros de Araprode, he podido reflexionar algo más sobre esta circunstancia.

En general, los niños con Parálisis Cerebral InfantilPCI– participan menos en las actividades de grupo que los niños sin problemas. Los cambios físicos y neurológicos a los que se enfrentan los adolescentes pueden resultar aún más difíciles para los que tienen discapacidad.

La adolescencia en la PCI

Durante la adolescencia, el cerebro experimenta importantísimos cambios en su estructura y organización que hacen que en la conducta del adolescente las emociones tengan mayor peso que las decisiones basadas en el análisis razonado. A esto hay que añadir la potente acción que las hormonas ejercen sobre la conducta en estos años. La hormona de crecimiento provocará el famoso “estirón” y las hormonas sexuales los cambios físicos que convierten a los niños en mujeres y hombres adultos. Estas hormonas tienen además un papel crucial en el desarrollo cerebral que va a suceder en estos años previos a la madurez del adulto.

Estos cambios tienen particularidades específicas en la PCI.

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Fenilcetonuria (PKU): una enfermedad rara

Más allá de dedicarles un día al año en el calendario, las enfermedades raras necesitan ser visibles. No solo para que la investigación y los tratamientos avancen, sino para que las familias que las padecen se sientan acogidas por una sociedad que cada vez parece menos sensible a sus necesidades.

Las enfermedades raras necesitan visibilidad

En esta entrada vamos a hablar de una enfermedad rara, de causa genética conocida, que produce alteraciones en el metabolismo y que forma parte del grupo de enfermedades conocidas como errores innatos del metabolismo: la fenilcetonuria, hiperfenilalaninemia o PKU.

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