¿Qué sabes de la Parálisis Cerebral Infantil?

En el día de la Parálisis Cerebral Infantil

Es un buen momento para revisar antiguas entradas del blog y reflexionar sobre esta patología.

Tipos de paralisis cerebral PCI
Tipos de paralisis cerebral – PCI

Primero una reivindicación, porque hasta donde sé no existe un registro español de pacientes, como sí sucede en otros países desarrollados. Se calcula que entre 2 y 3 de cada 1.000 recién nacidos en España sufrirá Parálisis Cerebral Infantil (PCI). Aunque las cifras se mantienen estables, la frecuencia real se desconoce por la ausencia de un registro de casos.

Las personas con PCI son pacientes crónicos y, a menudo, dependientes. Son los grandes olvidados del sistema… ¿Cómo podemos planificar las estrategias de atención si desconocemos a cuántos afecta?

Como sucede con casi todos los problemas neurológicos infantiles, tampoco el gran público sabe qué es la PCI y cuáles son las necesidades de los niños que la tienen. Te invito a conocerla un poco mejor.

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la familia y uno más

Nuestra idea de familia suele incluir una madre, un padre y uno o varios hijos. Aunque cada vez más se incorpora la idea de otros modelos de familia: monoparental, con dos madres o dos padres, las que incorporan a las nuevas parejas de los progenitores…

 
Echo en falta hablar de las familias que tienen un miembro extra: la diversidad. No, no me refiero a la diversidad de los padres, me refiero a la de los hijos, aquellos que tienen problemas o trastornos en su neurodesarrollo. Un invitado inesperado que nos rompe los esquemas y a menudo nos deja sin saber qué hacer.

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¿qué causa la PCI?

Sólo el 50% de las PCI tiene

una causa demostrable

La Parálisis Cerebral Infantil –PCI– es una lesión del cerebro inmaduro, permanente y no progresiva, que afecta a la postura y al movimiento.
 
Los avances médicos en los cuidados intensivos de los recién nacidos han aumentado la supervivencia de aquellos más susceptibles a sufrir una lesión  cerebral –como los niños nacidos prematuramente–, o de los que ya la han padecido antes de nacer –como los que tuvieron un infarto cerebral prenatal–.
Por eso, a pesar de esos avances, el número de niños con PCI no ha variado mucho en los últimos 30 años y se calcula que la padecerán 2 de cada 1000 recién nacidos.
.Como hemos dicho, sólo conoceremos la causa en la mitad de los niños con PCI, pero podemos detectarla precozmente identificando ciertos factores de riesgo.
 

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día universal del niño

20 de noviembre de 1959:

la Asamblea de la ONU aprueba la Declaración Universal de los Derechos del Niño

Hoy hace 58 años… y aunque el mundo en su conjunto ha mejorado, estamos lejos de poder garantizar a todos los niños todos sus derechos.
En este blog hablamos de neuropediatría, neurodesarrollo y discapacidad infantil, los niños son nuestra prioridad siempre y especialmente nos corresponde trabajar para que se garantice el principio 5 de la Declaración de los Derechos del Niño:
derechos del niño - ONU
 

 
Recuerda que

no toda discapacidad es visible

discapacidad y visibilidad
 
↬  2017 ©  mj mas
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Relacionados:

vacuna a tu hijo contra la gripe

¿dudas vacunar a tus hijos frente a la gripe?

vacuna-gripe«Más vale prevenir que curar.» Y esto es especialmente cierto para las enfermedades de las que nos protegen las vacunas.
Uno de los logros más relevantes de la Medicina, la vacunación protege de forma directa a quien la recibe y de forma indirecta a toda la población.
Gracias a la elevada eficacia de las vacunas varias generaciones de niños se han librado de morir o de sufrir por las enfermedades frente a las que nos protegen.
Hemos olvidado como eran esos males y erróneamente se banalizan, nos parecen del pasado como si no pudieran ya alcanzarnos. Pero para que eso sea verdad, tenemos que seguir protegiéndonos, debemos vacunarnos siempre que esté recomendado hacerlo.

recomendaciones de vacunación contra la gripe

La Asociación Española de Pediatría (AEP) recomienda vacunar frente a la gripe a los niños mayores de 6 meses de edad con problemas neurológicos que causan flaccidez muscular: muchos errores innatos del metabolismo, enfermedad neuromuscular, encefalopatía moderada o grave, síndrome de Down u otros trastornos genéticos con factores de riesgo.

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