En el post de hoy quiero dejaros unas pistas para detectar a los que quieren tomarnos el pelo y sacarnos el dinero con falsas terapias.
La neuropediatría trata enfermedades crónicas y a personas con un funcionamiento cerebral diferente y diverso que ocasiona dificultades –trastornos–.
La enfermedad crónica, la que mata irremediablemente, la diversidad, la discapacidad y en general la vulnerabilidad humana generan en las buenas personas simpatía y solidaridad.
Es fácil reconocerse en un padre que sufre por su hija, en un enfermo terminal que necesita nuestra ayuda o en la víctima de cualquier situación de abuso. Es fácil y es necesario, porque son muchos los que sufren y nos hacen sufrir, porque mañana puedo ser yo o tú o la persona a quien más quieres…
Pero no todo el mundo es bueno, y el sufrimiento tiene un enrome y amplio «nicho de mercado» en el que muchos «profesionales» andan hurgando para sacar un beneficio. Es un «nicho» vulnerable y desvalido que cuenta con poca o ninguna protección social, tampoco legal, y son víctimas fáciles de manipuladores y desaprensivos. No todos manipulan para obtener beneficio, algunos son simples ignorantes, ni todo el beneficio que obtienen es solo económico. Francamente, no sé que es peor. La cuestión es que la vulnerabilidad y el miedo facilitan la aparición de pseudo ciencias, «tratamientos milagro» y demás zarandajas que consumen recursos económicos y sobre todo tiempo, tiempo que se mal emplea y se pierde en cosas inefectivas… y así se pierden oportunidades terapéuticas reales.
Todavía con las emociones a flor de piel, escribo el post de hoy para contaros que gracias a que vuestros votos me llevaron a la final, este blog ha sido galardonado con el
Premio Bitácoras 2016
mejor blog de salud e innovación científica.
La ceremonia de entrega de los premios fue el viernes 25 de noviembre en el centro cultural Caixa Forum de Madrid –un edificio que me encanta– y la presentó Juan García, autor del blog de tecnología Blogoff.
Previamente todos los finalistas compartimos unos ratos de charla y pude «desvirtualizar» a blogueros que admiro desde hace tiempo.
Una de las alegrías de la noche fue conocer en persona a Marian García –Boticaria García– y a Jorge Rodríguez –La Fisioterapia.net–, finalistas conmigo en la categoría de salud y culpables de mis nervios porque tienen unos blogs tan buenos que perfectamente podrían haber ganado ellos.
Aunque mis nervios iban en aumento porque la categoría de salud fue de las últimas en salir, por suerte estaba muy bien acompañada por mi familia y amigas.
Este es el momento en el que se anunció el premio –minuto 1:59:00–. https://youtu.be/gVejQGHLhk0?t=1h59m
(Si queréis ver la gala completa basta que pongáis el vídeo desde el principio.)
Ya veis lo nerviosa que estaba, tuve que agarrarme al atril con las dos manos porque me temblaban las piernas de la emoción y la voz me salía entrecortada.
Después estuve un buen rato incrédula, no dejaba de mirar al «bitacorín»… ¡Increíble estar entre los ganadores de los XII premios Bitácoras! Blogs de 20 temáticas distintas que ahora es como si fueran compañeros de promoción 😉 .
Pero en todas las promociones hay compañeros que por afinidad se recuerdan con más cariño y se les tiene especial simpatía y eso me pasó a mí al oír que el Bitácoras al mejor Blog de Educación y Cienciaera para El sonido de la hierba al crecer de Anabel Cornago y el mejor Blog de Acción Social para ¿Y de verdad tienes tres? de Vanesa Pérez.
Una alegría y una satisfacción que la diversidad estuviera tan presente en esta edición.
Sé que es un tópico, pero realmente nunca pensé al empezar a escribir este blog que podría ganar un Bitácoras (¡nada menos!). Tampoco sabía que me iba a enganchar a esto de la divulgación. Es maravilloso poder llegar a tanta gente, ayudar a comprender mejor el cerebro y sus problemas o dar visibilidad a enfermedades poco conocidas no solo por su rareza, sino también por la incomprensión que generan.
Mucho trabajo, muchas horas, mucha ilusión y amor por mi profesión. Espero haberos contagiado, sí soy una médico que os quiere contagiar, y que os interese la neuropediatrí y el neurodesarrollo, disciplinas que no solo me permiten atender a quien me necesita y me enseñan humildad sino que, sobre todo, me ayudan a comprender mejor a los demás y a mí misma.
Un Bitácoras es una alegría y supone una responsabilidad. Hay que mantener la calidad, el interés, espero sobre todo preservar la frescura y la humanidad.
Me siento tremendamente feliz y quiero compartir mi felicidad con todos vosotros, los lectores del blog, que sois los que le dais sentido. Gracias por leerme, por participar, por difundir. A vosotros lectores, os dedico este premio.
Las personas con un Trastorno en el espectro del autismo –TEA–muestran frecuentemente reacciones y comportamientos que resultan incomprensibles para los demás.
Sus dificultades en la comunicación les impiden expresar el porqué de su conducta, que a menudo tiene que ver con alteraciones en el procesamiento sensorial, lo que se conoce como
Muchos niños con TEA, perciben diferente los estímulos externos: sonidos, imágenes, olores…
Las alteraciones sensoriales en los niños con autismo pueden ser por déficit o por exceso de sensibilidad.
Algunos niños perciben con intensidad intolerable sensaciones que son normales para los demás, y les molestan tanto que les impiden seguir con su actividad normal. Otros quedan ensimismados en estímulos concretos que les resultan fascinantes. También hay quien tolera muy bien el dolor, el frío o la sensación de hambre lo que le hace parecer insensible a estos estímulos.
Es muy importante valorar la visión y la audición siempre que se detecte un TEA, para corregir los posibles déficits que interferirían aún más en su neurodesarrollo.
En la mayoría de niños, estas alteraciones de la percepción disminuyen o desaparecen al alcanzar la edad adulta, quizá porque se acostumbran o porque realmente mejoran.
Sus padres son mayoritariamente jóvenes, sanos, entusiastas y bien dispuestos. Pero a pesar de su juventud y su empeño en parecer animados, en sus caras pronto se adivina el desgaste que muchos de ellos sufren. Tener un hijo con un trastorno del neurodesarrollo no es fácil, nadie te prepara para ello.
Después de muchos años atendiendo a niños con autismo, una aprende no sólo a reconocer rápidamente sus signos y comportamientos sino también a identificar el estrés que el TEA supone para la familia.
Cuanto más marcados son los signos del autismo mayor es el desgaste que genera.
Por María José Mas